To nie tajemnica: Dlaczego ujawnienie choroby jest ważne?

Lynne Mitchell.

Tłumaczyła Katarzyna Radziemińska.

 

W kulturze Stanów Zjednoczonych „wstyd”, sprawa, na której temat nie należy publicznie dyskutować, jest ukrytym znaczeniem słowa „tajemnica”. „Pozytywną” informację, nie ujawnianą przez kogoś, prawdopodobnie potraktujemy jako “niespodziankę”.

Zespół Aspergera nie jest, i nie powinien być traktowany jako sprawa wstydliwa bądź wprawiająca w zakłopotanie. Jeśli czyjeś zachowanie jest źródłem zakłopotania, nie oznacza to, iż należy uznać cały jego sposób postrzegania i odnajdywania się w świecie jako zły. Będąc rodzicami dzieci z Zespołem Aspergera, musimy postarać się, żeby nasze dzieci nie myślały, iż należy się wstydzić tego, jakie są. Wówczas, już jako dorośli, będą w stanie zaakceptować przejawy choroby jako część swojej natury, a nie jako coś, co należy utrzymywać w tajemnicy.

Istnieje jednakże różnica między nie trzymaniem czegoś w tajemnicy, a rozgłaszaniem informacji wszystkim, którzy chcą jej wysłuchać.

Uważam, że rodzice dzieci z ZA powinni czuć się zobligowani do:

zrozumienia jak ich dziecko postrzega świat

dzielenia się tą wiedzą z dzieckiem

znalezienia sposobów na dzielenie się informacją na temat swojego dziecka z innymi osobami, odgrywającymi kluczową rolę w jego życiu

pomocy dzieciom w nauce jak, w razie potrzeby, przekazywać informacje o sobie.

Pod wieloma względami, zobowiązania te nie różnią się od zobowiązań rodziców wobec dzieci nie mających ZA. Główna różnica polega na tym, że rodzice dzieci z ZA sami nie mają tego schorzenia, więc doświadczenie ich dzieci jest dla nich obce. Kochamy swoje dzieci. Naszym zadaniem jest więc zrozumienie, czym jest ZA i dzielenie się tą wiedzą z nimi i z innymi ludźmi. Jako rodzice opiekujący się dzieckiem z ZA dokonujemy wyboru, kogo informujemy na temat przypadłości naszego dziecka, mając nadzieję, że w dorosłym życiu będzie ono umiało samodzielnie podejmować tę decyzję, poprzez obserwację tego jak my, rodzice przekazujemy innym informację na jego temat, bez wstydu, lecz z dumą.

Przekazywanie informacji przebiega inaczej w zależności od sytuacji i indywidualnego przypadku. Celem jest prawie zawsze sprawienie, aby ktoś lepiej zrozumiał, kim jest osoba z ZA, jakie są jego silne strony, i jak rekompensować jego słabości. To jest również powód, dla którego rodzice ujawniają informację o ZA samemu dziecku. Nie ma jednego dobrego momentu na rozmowę, za to będą miliony sytuacji, w miarę rozwoju dziecka, w których rodzice będą mieli okazję porozmawiać z dzieckiem o tym, czym jest ZA.

Dla wielu rodziców to ciężkie zadanie. Bardzo często obawiają się reakcji swojego dziecka. Boją się, iż nie znają wszystkich odpowiedzi na potencjalne pytania. Boją się, że okażą zbyt dużo lub zbyt mało emocji, że będą zbyt dokładni lub zbyt ogólni… Mam dobre wiadomości! To nie jest jednorazowa rozmowa. Każdy z rodziców będzie miał mnóstwo czasu, żeby naprawić popełnione błędy. Otwarta rozmowa o chorobie jest częścią procesu dojrzewania i prowadzi do lepszego zrozumienia, kim jesteśmy jako jednostki. Tego nie dowiemy się w czasie jednej rozmowy czy z jednej książki. Tę wiedzę nabywamy w czasie całego życia, również ci z nas dotknięci ZA.

Nie istnieje jednoznaczna odpowiedź na pytanie “Ile lat powinno mieć moje dziecko, żeby przeprowadzić z nim rozmowę o jego chorobie?” Najważniejszym kryterium jest moment, w którym rodzice potrafią bez poczucia dyskomfortu wypowiedzieć słowa „zespół Aspergera.” Rodzice powinni czuć się pewnie ze swoją wiedzą na ten temat, jak również jasno dostrzegać pozytywne aspekty ZA oraz wyzwania stojące konkretnie przed ich dzieckiem. Dla większości naszych dzieci rozmowa, w której odnosimy się do przykładów z ich życia jest łatwiejsza i bardziej zrozumiała, w związku z tym zdania typu:”Wiesz, jaki masz dar do zapamiętywania wszystkich słów filmów Disneya bez wysiłku? No cóż, zespół Aspergera pomaga ci w tym.” są efektywniejsze niż: „Dzieci ZA mają wysokie umiejętności uczenia się pamięciowego.” Podobnie lepiej jest powiedzieć: „Wiesz jak ci trudno nauczyć się jeździć na rowerze? Cóż, zespół Aspergera sprawia, że jest ci trudniej niż innym dzieciom, dlatego bardzo to doceniam, że się nie poddajesz.” (lub: „Rozumiem twoją frustrację i chęć poddania się.”) zamiast: „Zespół Aspergera zazwyczaj wiąże się z opóźnieniem w rozwoju motorycznym w zakresie czynności zarówno wymagających większej jak i niewielkiej precyzji.”

Innym, częstym dylematem jest: „Czy w rozmowie z dzieckiem muszę używać słów ‘Zespół Aspergera?’” Odpowiedź brzmi: Nie, nie ma takiej potrzeby. Jednakże stwierdziłam, że większość dzieci odczuwa ulgę wiedząc, że istnieje nazwa odnosząca się do ich zespołu słabych i mocnych stron, że należą do grupy, ze nie są osamotnione, że istnieje wiedza na temat możliwości rekompensowania ich słabości, że to nie ich lenistwo, upór czy też jakaś inna wada charakteru. Wszyscy ludzie odczuwają ulgę na myśl, że nie są sami. Nie używając terminu „Zespół Aspergera”, odbieramy dziecku poczucie przynależności do szerszego kontekstu.

Wreszcie pojawia się pytanie: „Mam nastoletnie dziecko i właśnie usłyszeliśmy diagnozę. Jak ją przekazać nastolatkowi?” No cóż, trudniej jest przekazać taką informację nastolatkowi, szczególnie, gdy odnosi się ona do jego poczucia tożsamości. Jednakże, pomimo istniejącego prawdopodobieństwa, iż nastolatek początkowo będzie odrzucać myśl o chorobie, a dźwięk  jej nazwy wzbudzi w nim duży niepokój lub zdenerwowanie, z czasem okaże się, że użycie nazwy choroby w rozmowie z nim będzie równie uzasadnione jak w przypadku dzieci i dorosłych. Chociaż nastolatek instynktownie wyczuwa, iż ZA oznacza coś „złego”, odczuwa równocześnie ulgę, że pewne zdarzenia nie są tylko wymysłem jego wyobraźni. Przez lata nie rozumiał, dlaczego światło w klasie razi jego oczy, podczas, gdy nikt inny go nie zauważa. Kiedy odważył się o tym powiedzieć, został uznany za marudę, kłamcę czy osobę wiecznie sprawiającą kłopoty. W ten sposób osoby z jego otoczenia nie potwierdzały istnienia faktów, które on dostrzegał, w związku z czym nastolatek zaczął się izolować od innych, lub popadał w gniew z powodu braku zrozumien

Jednym ze sposobów przekazywania dzieciom informacji o ZA jest wykorzystywanie do tego celu powieści dla dzieci lub młodzieży, w których centralną postacią jest osoba z ZA (patrz lista poniżej). W treści książki może pojawić się motyw trzech życzeń czy kosmity lądującego na przedmieściach miasta, ale na doświadczenia głównego bohatera wpływa jego choroba i w ten sposób czytelnik zapoznaje się z ZA w łagodny i rzeczowy sposób. Czytając swojemu dziecku książkę, można delikatnie i rzeczowo, wskazać na podobieństwa i różnice pomiędzy dzieckiem a bohaterem książki cierpiącym na ZA. Dziecko może się z tym porównaniem nie zgadzać, nie zawsze też będzie mieć ochotę na kontynuowanie rozmowy na ten temat, jednakże ważne jest, że rozmowa już się zaczęła. Coś zwanego ZA istnieje. Innym dzieciom została ta choroba zdiagnozowana. Jest ona częścią życia. Nie jest tajemnicą.

Te powieści i biografie ludzi z ZA są również wspaniałym sposobem na zapoznanie z tą tematyką rodzeństwa i kolegów z klasy. Rozmowa typu „Bohater książki ma ZA i nasz kolega też” nie musi być niezręczna. Dzieci zauważą podobieństwa. Dyskusja może rozpocząć się spontanicznie. Najważniejsze to przekazać dzieciom, że ZA jest rzeczywistym faktem, i poznając tę chorobę, możemy zrozumieć innych lepiej.

Innym sposobem na przekazanie dzieciom wiedzy na temat ZA jest wykorzystanie ich zainteresowania literaturą faktu. Pomocne mogą okazać się książki dotyczące komunikacji społecznej, teorii funkcjonowania umysłu i pamięci. Korzystając z ogólnego opisu tych pojęć, rodzice mogą pomóc dziecku odnieść je do siebie. Nie ma dwóch identycznych osób. To się tyczy również osób dotkniętych ZA. Symptomy tej choroby dodatkowo zmieniają się wraz z dojrzewaniem i rozwojem dziecka. Na początku rozmowa z dzieckiem może koncentrować się na słabych umiejętności motorycznych dziecka i jego ogromnej wiedzy na temat Pokemonów. Kilka lat później będzie dotyczyć jego niewiarygodnych zdolności pojmowania zasad matematyki i trudności w organizowaniu prac domowych, sprzątaniu sypialni czy ławki szkolnej. Jeszcze później skupi się na fakcie, iż dziecko znalazło się na liście uczniów wyróżniających się w szkole średniej i na ogromnym niepokoju związanym z niepowodzeniami na rozmowach kwalifikacyjnych.

Czym jest ZA i jak na mnie oddziaływuje? Oto jest pytanie. Odpowiedzi na nie są zadziwiająco optymistyczne i dające nadzieję, jak również niepokojące i przykre. Najważniejsze to przekazać dziecku wiedzę na temat wszystkich aspektów jego natury.

Tylko w ten sposób będzie mogło naprawdę zrozumieć, kim jest, zaakceptować siebie i walczyć o siebie w świecie.

Bądź odważny. Bądź twórczy. Poznaj swoje dziecko. Zdobądź wystarczająco dużo informacji na temat ZA. Ciesz się mocnymi stronami swojego dziecka i czerp nadzieję z faktu lepszego rozumienia, na czym polega jego odmienność.

Lynne Mitchell, MSW pracuje od 16 lat jako kliniczny pracownik socjalny.

Przez 8 lat pracowała w dziennej szkole terapeutycznej gdzie pomagała w tworzeniu indywidualnych programów nauczania  mających wyjść naprzeciw potrzebom różnorodnym uczniom, w tym chorym na ZA.. Od czterech lat Lynne Mitchell prowadzi bardzo popularne zajęcia w stowarzyszeniu AANE dla rodziców i pedagogów dotyczące lepszego poznania i realizacji potrzeb dzieci z ZA. Jest matką czwórki dzieci, w tym dziecka w wieku gimnazjalnym chorego na ZA.

Następująca bibliografia została pomyślana jako lista proponowanych pozycji, które mogą zostać wykorzystane do wprowadzenia pojęcia ZA i zapoczątkowania dyskusji na temat choroby dziecka.

 

Proponowana bibliografia:

Disclosure and Asperger’s Syndrome: Our Own Stories pod redakcją The Asperger’s Association of New England

Mark Haddon, The Curious Incident of the Dog in the Night-time (Dziwny przypadek psa nocną porą)

Stephen Shore, Phil Schwarz,  Ask and Tell:Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum,

Norm Ledgin, Asperger’s and Self-Esteem: Insight and Hope Through Famous Role Models

Harvey Molloy i Latika Vasil, Asperger Syndrome, Adolescence, and Identity: Looking Beyond the Label,

Liane Holliday Willey, Pretending to be Normal

Luke Jackson , Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User’s Guide to Adolescence (Świry, dziwadła i Zespół Aspergera)

Stephen Shore, Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome

Catherine Faherty,  Asperger’s…What Does It Mean To Me?

Kenneth Hall, Asperger Syndrome, the Universe and Everything

Kathy Hoopmann,  Blue Bottle Mystery, et al.

Nancy Ogaz,  Buster and the Amazing Daisy: Adventures with Asperger Syndrome