Nie-Grzeczne Dzieci

Szanowny Panie Premierze,

Chcieliśmy Panu przekazać nasze rekomendacje i postulaty z debaty „Co dalej z zespołem Aspergera?”, będącej końcowym etapem realizacji projektu „Rozwiń sieć – i Ty możesz zostać Spider-manem!”. Projekt ma na celu wzmacniania potencjału mazowieckich organizacji pozarządowych oraz budowanie postaw aktywności obywatelskiej, w tym sieci tematycznej na poziomie województwa mazowieckiego. Zakłada on również powstanie sieci wsparcia dla najlepiej funkcjonujących osób ze spektrum zaburzeń autystycznych (zespół Aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący) i ich rodzin.

Potrzeba wsparcia najlepiej funkcjonujących wśród wszystkich osób ze spektrum autyzmu jest bardzo duża. Paradoksalnie im wyższy poziom funkcjonowania, a więc wysiłek włożony przez rodziców w usamodzielnienie młodego człowieka z autyzmem, tym mniejsze jego wsparcie ze strony instytucji odpowiedzialnych za edukację, szkolnictwo wyższe, służbę zdrowia, pomoc społeczną czy zatrudnianie i wspieranie w samodzielnym zamieszkaniu.

Tymczasem osoby te najczęściej nie funkcjonują na tyle dobrze, by poradzić sobie bez żadnego systemowego wsparcia. W efekcie, gdy tracą pomoc – często w najtrudniejszym okresie przechodzenia z systemu edukacji na rynek pracy – ponoszą porażkę. Wiele osób z zespołem Aspergera marnuje swój potencjał, nie ucząc się i nie pracując, za to pozostając na utrzymaniu rodziców.

Należy zastanowić się nad zaistniałą sytuacją oraz wpływem nadchodzących zmian w diagnostyce osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na ich sytuację życiową. Osoby z diagnozą zespołu Aspergera, autyzmu wysokofunującego co raz częściej nie otrzymują orzeczenia o niepełnosprawności, a osoby które to orzeczenie dostały, po zakończeniu edukacji pozostają w większości bez zatrudnienia i na utrzymaniu rodziców.

Zmiany wprowadzone w amerykańskim schemacie diagnostycznym DSM-V pociągają za sobą zmiany w międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD, która stosowana jest w Europie i Polsce. Jednostki pod nazwą „zespół Aspergera” czy „autyzm atypowy” w kolejnej klasyfikacji przestają istnieć. W jej miejsce wprowadza się spektrum zaburzeń autystycznych, gdzie będą określane poziomy funkcjonowania osób z zaburzeniami autystycznymi.

To co nas niepokoi to fakt, że jak wskazują najnowsze opracowania ok. 20% osób z wysokofunkcjonującą formą autyzmu zgodnie z nowymi założeniami nie otrzyma już diagnozy ze spektrum zaburzeń autystycznych, a zatem nie otrzyma odpowiedniego wsparcia terapeutycznego, edukacyjnego czy pomocy w zakresie rehabilitacji społecznej i zawodowej. Inne osoby mogą zostać zakwalifikowane do zupełniej nowej jednostki diagnostycznej tj. zaburzenie komunikacyjne,  dla której nie ma wypracowanego żadnego systemu wsparcia

Od wielu lat obserwujemy brak odpowiedniego systemu wsparcia dzieci, młodzieży i osób dorosłych z zespołem Aspergera. Są to osoby w normie intelektualnej, posługujące się mową, których potencjał  rozwojowy wskazuje na możliwość prowadzenia niezależnego, samodzielnego życia i utrzymania zatrudnienia nawet na otwartym rynku pracy – ale niestety tak się nie dzieje. Przyczyny takiego stanu są bardzo złożone.  Pozostawienie najlepiej funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu bez solidnego wsparcia powoduje, iż po wielu latach są one osobami zależnymi, z wieloma problemami wtórnymi, niezdolnymi do prowadzenia samodzielnej egzystencji czy podjęcia pracy.

Kolejne rządy nie dysponowały podstawową informacją, jaką jest liczebność i struktura populacji osób z niepełnosprawnościami. Bez takich danych prowadzenie racjonalnej i efektywnej kosztowo polityki społecznej w obszarze każdej niepełnosprawności staje się niemożliwe. W odniesieniu do osób z autyzmem nie były przeprowadzone żadne badania wskazujące na to ile mamy osób dorosłych i dzieci z autyzmem, jakie diagnozy one posiadają (różne podzespoły w spektrum zaburzeń autystycznych) oraz jakie są ich potrzeby i możliwości dotyczące samodzielnego funkcjonowania.

W związku z tym przedstawiamy nasze postulaty i rekomendacje:

• w realizację strategii włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami, w tym zaburzeniami autystycznymi, należy zaangażować wszystkie działy administracji publicznej, przy czym wiodącymi resortami muszą być resorty: (1) rodziny (2) pracy, (3) zabezpieczenia społecznego, (4) zdrowia, (5) oświaty i wychowania, (6) budownictwa, planowania i zagospodarowania przestrzennego oraz mieszkalnictwa, (7) i informatyzacji,
• powinniśmy zacząć od likwidacji barier w dostępie do edukacji przedszkolnej (mimo subsydiowania jej z budżetu państwa w przypadku dzieci z niepełnosprawnością) i dostępie do specjalistycznej pomocy dla najmłodszych, przy czym należy pamiętać, iż część dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym czy zespołem Aspergera, może otrzymać diagnozę dopiero w 4, 5 lub 6 roku życia, na poziomie przedszkolnym a wiele z nich otrzyma diagnozę dopiero w trakcie nauki w szkole,
• ważnym elementem przyszłej polityki powinna być likwidacja placówek i klas integracyjnych oraz położenie nacisku na przygotowanie klas ogólnodostępnych do edukacji dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych czyli realizacja i realne wdrożenie postanowień Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych (którą Polska ratyfikowała w 2012 roku). Likwidacja/ograniczenie do niezbędnych placówek integracyjnych ograniczy praktyki szkół rejonowych, które „w dobrej wierze” wysyłają dziecko niepełnosprawne do oddalonej placówki integracyjnej, nie będącej w stanie zintegrować dziecka w najbliższym, pozostawionym środowisku i nie daje możliwości wybrania odpowiedniej placówki oświatowej przez rodzica (do czego rodzic ma prawo zgodnie z ustawą o prawie oświatowym).
  Po wielu latach integracja = segregacja. Klasy integracyjne są przepełnione uczniami z równego rodzaju diagnozami, deficytami i problemami, co nie daje szansy na uzyskanie przez nich efektywnego wsparcia,
• ważne jest przygotowanie nauczycieli do pracy z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami, szczególnie z zaburzeniami autystycznymi (w tym uregulowanie zasad dokształcania nauczycieli z puli kwot przeznaczonych na szkolenie nauczycieli),
• zwiększenie nadzoru nad trafnością zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego wystawianych przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne, tak aby placówka oświatowa w tym nauczyciel prowadzący zajęcia, nauczyciel wspierający i inne osoby realizujące zalecenia z orzeczenia, otrzymały szczegółowy i odnoszący się do konkretnego ucznia opis deficytów i wskazówki do pracy z dzieckiem w warunkach szkolnych,
• ujednolicenie systemu orzecznictwa oświatowego oraz orzecznictwa do celów rehabilitacji społecznej i zawodowej (odrębnie orzecznictwo powoduje że dzieci są orzekane w dwóch systemach dla różnych celów, w dodatku orzeczenia muszą być okresowo odnawiane),
• stworzenie mechanizmu monitoringu i regulacji wydatkowania zwiększonej subwencji oświatowej, tak aby samorząd nie mógł generować „oszczędności” i przekształcenie subwencji oświatowej w dotację oświatową,
• ograniczenie praktyki samorządów w zakresie koncentracji uczniów niepełnosprawnych
  w szkołach specjalnych i w klasach integracyjnych. Ze względu na rosnące rozpowszechnienie zaburzeń autystycznych klasy integracyjne stanowią jeden z najbardziej dysfunkcyjnych elementów systemu oświaty (zdarza się że w jednym oddziale klasowym uczy się od trzech do pięciu uczniów z zaburzeniami funkcjonowania społecznego). Nauka w klasie ogólnodostępnej da możliwość realnego wsparcia ucznia za zaburzeniami autystycznymi (jak wskazują statystyki będzie on jeden z tego typu diagnozą) co przy odpowiednim przygotowaniu kadry, pozwoli na przygotowanie go do przejścia na kolejny etap edukacyjny,
• stworzenie jasnych reguł określających obowiązek dowozu dziecka niepełnosprawnego do szkoły, jeśli dziecko nie może uczyć się w swojej szkole rejonowej, tak aby obowiązek spoczywający na gminie nie podlegał dowolnej przez nie interpretacji,
• poprawa sytuacji niepełnoletnich pacjentów z zaburzeniami autystycznymi, pozostających pod opieką lekarzy specjalistów NFZ – bardzo mała liczba psychiatrów dzieci i młodzieży powoduje wielomiesięczne oczekiwanie na poprawną diagnozę, a przy dużej rotacji personelu zdarza się, że rodzice oczekują na pomoc latami, skarżąc się na trudności z dostaniem się do wielu specjalistów, w tym wspomnianych psychiatrów, neurologów dziecięcych czy psychologów klinicznych i realizacji zaleceń medycznych i terapeutycznych wystawianych przez tych lekarzy w ramach NFZ,
• postulujemy o dofinansowanie przez NFZ programów terapii i rehabilitacji dla dzieci, młodzieży i dorosłych z zaburzeniami autystycznymi. Obecnie większość ofert dotyczących terapii dla dzieci czy dorosłych osób ze spektrum autystycznego jest komercyjna (przy czym bardzo często jeden z rodziców, w większości matka, rezygnuje z pracy, aby zająć się dzieckiem a potem niesamodzielnym dorosłym), natomiast  poradnie zdrowia psychicznego mające za zadanie wspomaganie rodziny, ograniczają się do wystawiania diagnoz,
• kolejny postulat dotyczy opiekunów prawnych dzieci z  zaburzeniami autystycznymi czyli zmiany polityki względem wykluczonych społecznie i z rynku pracy rodziców (zwłaszcza matek) opiekujących się dziećmi z zaburzeniami autystycznymi czy innymi niepełnosprawnościami. Uważamy, że właściwym instrumentem aktywizacji niepracujących  opiekunów powinno był umożliwienie łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego
  z pracą zarobkową bez całkowitej utraty świadczenia,
• wypracowanie systemu wsparcia na uczelniach wyższych, szkołach policealnych oraz w szkołach zawodowych. Na tym etapie edukacji uczeń lub student z zespołem Aspergera pozostaje praktycznie sam. Istniejące na wybranych uczelniach biura ds. studentów niepełnosprawnych nie dostarczają odpowiedniego wsparcia studentowi z zaburzeniami autystycznymi, gdyż zakładają one, że taka osoba zgłosi się sama po pomoc (a jak wiemy rola rodzica jest już na tym etapie bardzo ograniczona, jeśli chodzi o występowanie w imiennie dorosłego, który nie jest oczywiście ubezwłasnowolniony a jednak potrzebuje pomocy i wsparcia w nowym środowisku). Z doświadczeń naszych podopiecznych i ich rodziców wynika, że w większości przypadków nie otrzymali oni doraźnego lub stałego wsparcia ze strony jednostek do tego powołanych, gdyż biura takie zazwyczaj „specjalizują się” w pomocy studentom z niepełnosprawnością ruchową, sensoryczną (ograniczenia słuchowe, wzrokowe) czy przewlekle chorym, nie posiadając wiedzy i doświadczenia z zakresu współpracy ze studentem z zaburzeniami autystycznymi,
• wypracowanie efektywnego systemu aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych, szczególnie zdolnych do samodzielnego życia osób z zaburzeniami autystycznymi. System wsparcia zatrudnienia (System Obsługi Dofinansowań i Refundacji PFRON) jest skonstruowany w ten sposób, iż może prowadzić do nadużyć ze strony pracodawcy i premiuje jego, zamiast wspierania pracownika. W niewielkim stopniu sprzyja utrzymaniu pracy, nie pomaga w rozwijaniu umiejętności zawodowych czy podnoszeniu kwalifikacji przez osoby niepełnosprawne. Środki PFRON powinny służyć potrzebom pracowników, związanym m.in. z zakupem indywidualnych pomocy ułatwiających wykonywanie pracy, zatrudnieniem asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej, podnoszeniem kwalifikacji (źródło: CBNN).
  Wprowadzenie pojęcia zatrudnienia wspomaganego oraz trenera pracy daje nadzieję na możliwość stałego wprowadzenia na rynek pracy osób z zaburzeniami autystycznymi, które w wielu przypadkach będąc dobrze wykształconymi i posiadającymi doskonałe wybiórcze umiejętności i cechy osobowości kwalifikujące ich do wykonywania zawodów na wyższych stanowiskach, pozostają w domach na utrzymaniu rodziców,
• aktywizację zawodową ON należy pozostawić w gestii Urzędów Pracy, w których zostałaby utworzony wydział kompleksowo zajmujący się wsparciem osób niepełnosprawnych na rynku pracy, ze szczególnym uwzględnieniem osób z zaburzeniami autystycznymi. Osoba niepełnosprawna chcąca podjąć pracę uzyskałaby pełne wsparcie poprzez poradnictwo zawodowe, praktyki czy staż. Aktywne poszukiwanie pracy powinno odbywać się ze wsparciem pracownika, który niejako byłby negocjatorem pomiędzy stronami i potrafił przygotować zarówno pracownika jak i pracodawcę do podjęcia przez tego pierwszego pracy w wybranym zakładzie pracy,
• dodatkowo możliwości prawne zwrotu kosztów utworzenia i wyposażenia stanowiska pracy pracodawcy, który zatrudnił osobę niepełnosprawną nie tylko poprzez urząd pracy. Nie każdy niepełnosprawny jest zarejestrowany w PUP a wiele osób pobierających rentę nie ma świadomości, że może zarejestrować się jako osoba poszukująca pracy,
• pułapka rentowa – przekroczenie progu 70% średniej krajowej nie powinno być równoznaczne z zawieszeniem całości renty socjalnej. Prowadzi to do sytuacji, w której podjęcie dodatkowego zatrudnienia np. na umowę zlecenie, w wielu przypadkach jest nieopłacalne, ponieważ zmusza do rezygnacji z jednego źródła zarobkowania,
• zmiana przepisów prawa pracy w szczególnych przypadkach np. osób niepełnosprawnych, tak, aby pracodawca mógł zatrudnić osobę niepełnosprawną na więcej niż 3 razy na czas określony a przepisy nie wymuszały zatrudniania jej na czas określony (co właściwie w tym przypadku zmniejsza do minimum szanse jakiegokolwiek zatrudnienia). Wielu pracodawców rezygnuje z zatrudniania osoby niepełnosprawnej po realizacji 3 czasowych umów – i tak pracownik, który zdobył już wiedzę i doświadczenie zostaje bezrobotny, bo w pewien sposób wymusił to system. Decyzje co dalszego zatrudnienia na kolejną umowę na czas określony, należy pozostawić pracownikowi z orzeczeniem,
• przygotowanie programów tranzycyjnych (przejściowych) pomiędzy etapem nauki
  a usamodzielnieniem się osób z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonujacym oraz ich wejściem na rynek pracy. Istniejące ograniczone możliwości przygotowania młodego człowieka choćby do pobytu w akademiku na czas studiowania w innym mieście (programy przećwiczenia samodzielnego prowadzenie gospodarstwa domowego i nabycia umiejętności pobytu poza domem) powoduje, iż duża grupa uczniów/studentów z zaburzeniami autystycznymi nie próbuje nawet rozpocząć studiów, na które dostali się lub rozpoczyna je
  i rezygnuje po krótkim czasie z powodu stresu związanego z samodzielnym zamieszkaniem, brakiem umiejętności samoorganizacji oraz brakiem otrzymania jakiegokolwiek wsparcia na uczelni,
• należy wypracować system programów/mieszkań treningowych i wspomaganych tak, aby
  w życiu dorosłym dobrze funkcjonujące osoby z zaburzeniami autystycznymi prowadziły swoje gospodarstwo domowe samodzielnie np. po znalezieniu pracy
• należy pamiętać o osobach z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonujacym, którym z różnych względów nie uda się ani ukończyć nauki, ani znaleźć pracy (tych będzie znacznie więcej) ani otrzymać innej pomocy (brak diagnozy i/lub orzeczenie
  o niepełnosprawności). Obecnie polityka społeczna państwa oferuje dwie skrajne opcje: całkowita opieka rodzinna lub całkowita opieka instytucjonalna, z przeniesieniem do dużego domu pomocy społecznej, z reguły poza dotychczasowym miejscem zamieszkania (źródło CBNN). Obydwa rozwiązanie nie są absolutnie dostosowane do potrzeb dorosłej, dobrze funkcjonującej osoby z zaburzeniami autystycznymi. Przebywanie z osobami zniedołężniałym lub osobami z innymi zaburzeniami spowoduje regres funkcjonowania takiego klienta i kończy się zazwyczaj ograniczeniem jego swobód poprzez włączenie leczenia farmakologicznego przez jednoczesnym braku odpowiedniej opieki przez specjalistów od autyzmu,
  Dodatkowo osoby z niepełnosprawnością są również dyskryminowane w dostępie do mieszkań z zasobu komunalnego, co wynika z braku procedury jednoczesnego zawierania umowy najmu oraz przyznania wsparcia osobom, których niepełnosprawność uniemożliwia im zarządzanie własnym gospodarstwem domowym (a do tej kategorii należą m.in. osoby
  z autyzmem),
  Osoba z niepełnosprawnością powinna mieć prawo wyboru formy zamieszkania, zorganizowanego łącznie z systemem zachęt do możliwie długiego zamieszkiwania w otwartym środowisku, umożliwiającego korzystanie z dotychczasowego wsparcia rodzinnego i sąsiedzkiego. W zakresie finansowania pobytu należy zmienić zasady odpłatności wnoszonej przez rodzinę oraz rozpatrzeć inne formy wsparcia finansowego,
• ponad to na podstawie orzeczenia, zawierającego wskazania do uzyskania określonego typu i wymiaru wsparcia ze środków publicznych powinien być naliczany odpowiedni system wsparcia niefinansowego oraz finansowego w tym zasiłek pielęgnacyjny,
• postulujemy ujednolicenie systemu orzecznictwa – mnogość systemów orzeczniczych powoduje, że są one niespójne, niekiedy wręcz wykluczające się. Orzeczenie nie rodzi uprawnienia do określonego rodzaju wsparcia i jest wydawane w zakresie nazwania zaburzenia czy choroby (nozologia), a nie określa potrzeb i możliwości orzekanego oraz przyznania mu nieodpłatnych czy finansowanych centralnie z budżetu państwa świadczeń,
• postulujemy o dobieranie członków składu orzekającego do rodzaju niepełnosprawności jaką mają orzekać. Często w skład komisji orzekającej wchodzą osoby nie posiadające specjalizacji z całościowych zaburzeń autystycznych, co więcej w wielu przypadkach orzekający nie są psychiatrami czy neurologami i nigdy nie mieli do czynienia z dziećmi czy dorosłymi z zaburzeniami autystycznymi. To powoduje, iż najlepiej funkcjonujące osoby ze spektrum zaburzeń nie otrzymują wsparcia, ponieważ wyobrażenie a nie praktyka lekarzy lub specjalistów z innej niż autyzm dziedziny powoduje, iż opierają się oni na stereotypowych poglądach . I tak dziecko lub dorosły z autyzmem nie otrzymuje orzeczenia, gdyż  np. porozumiewa się werbalnie, wie gdzie mieszka lub planuje iść na studia.

Reasumując powstający system wsparcia dla osób z niepełnosprawnością powinien być systemem spójnym w odniesieniu do wielu ministerstw odpowiadających za opisane wyżej działania, całościowym czyli dającym możliwość uzyskania wsparcia w razie potrzeby przez całe życie oraz komplementarny, tak aby osoby z zaburzeniami autystycznymi, niezależnie od poziomu funkcjonowania i ich rodziny otrzymywały należną im pomoc a wszelkie działania prowadziły do ich maksymalnego usamodzielnienia się  w życiu dorosłym.

Z wyrazami szacunku

Ilona Rzemieniuk

w imieniu zespołu
Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom
z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera
NIE-GRZECZNE DZIECI

CC:
Pani Elżbieta Rafalska
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Pani Anna Zalewska
Ministerstwo Edukacji Narodowej

Pani Anna Streżyńska
Ministerstwo Cyfryzacji

Pan Mateusz Morawiecki
Ministerstwo Rozwoju i Finansów

Pan Konstanty Radziwiłł
Ministerstwo Zdrowia

Pan Jarosław Gowin
Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego

Pan Andrzej Adamczyk
Ministerstwo Infrastruktury i Budownictwa