ZA2

Mój syn urodził się 13 lat temu w mroźną styczniową noc. Był ślicznym i zdrowym niemowlakiem,  dostał 10 punków w skali Apgar i bardzo szybko wypisano nas do domu. Na początku ładnie spał i jadł, mało płakał. Byłam szczęśliwą mamą i nie widziałam nic niepokojącego w jego rozwoju.

Około 4 miesiąca  zdziwiło mnie jego długie wpatrywanie się nocną lampkę. Patrzył nieruchomo, bez mrugania tak, jakby jej nie widział. Zastanawiałam się, dlaczego nie bolą go oczy, ale pediatra nie była tym zaniepokojona.

W łóżeczku miał dużo zabawek, ale żadnej nie okazywał większego zainteresowania. Nie chciał przytulanki,  spał coraz mniej i bardzo niespokojnie. Kiedy miał roczek, kupiliśmy mu zabawkę, która grała, świeciła i kręciła się. Byliśmy przekonani, że mu się spodoba. Ale wziął ją tylko do rączki, popatrzył i rzucił na ziemię. Zaczął mówić dopiero około 3 roku życia. Nie były to pełne zdania, łączył  dwa, trzy słowa i mówił w trzeciej osobie. Kiedy był zdenerwowany kołysał się na boki. Bałam się, że niedosłyszy, bo kiedy do niego mówiłam czasami nie reagował. Nie skończył jeszcze roczku, kiedy zapisaliśmy się na rodzinne pływanie dla matek z dziećmi.  Wszystkie dzieci uwielbiały wodę i zabawy w basenie. Po kilku zajęciach niektóre puszczały swoje mamy i próbowały same utrzymać się w wodzie. Moje dziecko dostawało spazmów za każdym razem, kiedy wchodziliśmy do wody, trzeba było go długo uspokajać i nie było mowy, aby mnie puścił choć na chwilę. Od momentu, kiedy zaczął chodzić nie miałam chwili spokoju. Było go wszędzie pełno. Kiedy szliśmy do parku, zazdrościłam matkom, ktore mogły usiąść na ławce i poplotkować,  a ich dzieci bawiły się spokojnie w piaskownicy. Moje dziecko biegało po całym parku, a ponieważ było zbyt malutkie, żeby to robić samopas, musiałam biegać za nim. Jeśli wpadało na chwilę do piaskownicy, kończyło się to zazwyczaj awanturą. Mój maluch nawiązywał kontakt w ten sposób, że ciągnął za włosy, albo popychał i czekał, że drugie dziecko będzie go gonić. Nierzadko sypał piaskiem, wyrywał wiaderka albo bił łopatką po głowie.  Dzieciaki w piaskownicy płakały, ich mamy nie szczędziły słów oburzenia pod naszym adresem, ja wrzeszczałam na mojego syna i siłą wyciągałam go z piaskownicy. Po pewnym czasie zaczęłam unikać parku. Około 3 r.ż. pojawiło się obsesyjne zainteresowanie pociągami. Z okien naszego domu było widać tory kolejowe i przejeżdżające pociągi. Mój syn potrafił stać godzinami w oknie i wypatrywać pociągów. I choć przerażały go, bo były ogromne i hałaśliwe, ciągnął nas na spacery właśnie w kierunku przejazdu kolejowego. Widać było, że się boi, ale nie można go było  stamtąd odciągnąć. Bardzo dziwnie bawił się z naszym pieskiem, co zresztą nie zmieniło się do tej pory. Siadał na nim, ciągnął za ogon, wkładał mu palce do oczu, albo go przytulał tak mocno, że biedny  pies  piszczał i uciekał. Tłumaczyliśmy, że  robi psu krzywdę,  że go to boli, ale bez efektu. Nie interesowały go książeczki, nie mówił wierszyków, nie śpiewał piosenek, czasami zbudował wieżę z klocków. O tych wszystkich  problemach mówiłam pediatrze. Ona go badała, była zadowolona bo ładnie rósł i przybierał na wadze, twierdziła, że nic niepokojącego  nie widzi i uspokajała, że każde dziecko jest inne i rozwija się w swoim rytmie. Ale ja czułam, że « coś » jest nie tak,  od innych też słyszałam, że moje dziecko jest jakieś dziwne a w dodatku niegrzeczne. Te zarzuty kierowali do mnie zarówno nauczyciele w przedszkolu, jak i najbliższa rodzina. Bolało mnie bardzo, jak w czasie spotkań rodzinnych wychwalano małych kuzynków i stawiano ich mojemu synowi za przykład. Zaczęliśmy więc przysłowiową pielgrzymkę po specjalistach, zgodziliśmy się nawet na jego kilkumiesięczny pobyt (obserwację) na oddziale dziennym neuropsychiatrycznym przy ul. Koszykowej. Miał wtedy 6 lat. Nie dostaliśmy tam żadnej pomocy. Poradzono nam zmianę systemu wychowawczego i nakazano z nim więcej rozmawiać. Wrócił do przedszkola i znowu zaczęły się skargi , że uderzył, uszczypał, nie wykonał polecenia, nie słucha. Dzieci w przedszkolu bardzo szybko nauczyły się, że można zrzucić na niego swoje grzeszki, bo on i tak się nie obroni. Kiedy przeszkadzał w zajęciach, Pani pozbywała się go i wysyłała na ławeczkę. Teraz myślę, że przesiedział na niej większość czasu. Nie lubił lepić z plasteliny,  wycinać ani rysować, nie słuchał bajek. Nie rozumiał zasad gier zespołowych i koledzy nie wybierali  go do gry w piłkę. Miałam dość ciągłych uwag pod jego adresem. W pewnym momencie sama zaczęłam myśleć, że mam niegrzeczne i trudne do kochania dziecko. Mój syn zaś zaliczał kolejne negatywne doświadczenia i coraz bardziej cierpiała na tym jego samoocena. Najgorzej było przez pierwsze trzy  lata szkoły podstawowej. Rówieśnicy go nie akceptowali, wychowawczyni zawstydzała przed klasą za złe zachowanie, a nawet na jakiś czas posadziła w « oślej ławce ».  Zaczęły się stereotypie ruchowe (machanie rękami),  przerwy spędzał sam patrząc przez okno, nikt nie chciał z nim siedzieć, ani stać w parze. Pedagog szkolny dzwonił do mnie tylko po to, żeby go wcześniej odebrać, bo przeszkadzał w świetlicy. Moje dziecko w pewnym momencie przestało się uśmiechać i zaczęło pytać po co je urodziłam. Muszę przyznać, ze byłam w tym czasie u kresu wytrzymałości. Kiedy przychodziłam po niego po lekcjach, wychowawczyni w obecności innych matek opowiadała mi o wszystkich przewinieniach z całego dnia. Wyrzucam sobie strasznie, że przez długi czas przyjmowałam te publiczne uwagi z pokorą i pozwoliłam na wywlekanie naszych problemów przed wszystkim rodzicami w szatni. Prawdą chyba jest, że zarzuty kierowane do naszych dzieci odbieramy często jak atak na własną osobę. Czułam się więc matką niewydolną wychowawczo, a zgorszone spojrzenia rodziców tylko to potwierdzały. Każda wizyta w szkole była udręką. Nienawidziłam tej szkoły i stałam się wtedy mniej tolerancyjna dla syna. Po raz drugi przechodziłam kryzys. Nie rozumiałam dlaczego, mimo próśb,  gróźb i obietnic, wciąż są problemy.

Przełom nastąpił na początku jego 3 klasy, gdy miał 9 lat. Za pomocą internetu można już było dowiedzieć się wielu rzeczy na temat autyzmu i zespołu Aspergera. Trafiliśmy do Fundacji Synapsis na Polach Mokotowskich, gdzie potwierdzono moje podejrzenia i nazwano problem, który rujnował nam życie przez te wszystkie lata. Zrozumiałam, że moje dziecko nie jest niegrzeczne, złośliwe, czy ograniczone i nie ma w tym jego winy, gdy swoim zachowaniem szokuje i odbiega od normy. Od czwartej klasy wywalczyłam dla niego naukę w klasie integracyjnej.  Zatrudniliśmy terapeutę  i trafił pod opiekę psychiatry. Od 2 lat chodzimy 1 raz w tygodniu na zajęcia uspołeczniające do Poradni Scolar  i od roku, co 2 tygodnie, na podobne do Fundacji Synapsis. Od niedawna kontynuujemy przerwane zajęcia z SI  i zaczęliśmy terapię czaszko-krzyżową. Uważam, że w ciągu 3 ostatnich lat syn zrobił olbrzymie postępy, otworzył się, wypogodniał i zaczął rozumieć, że funkcjonujemy według pewnych reguł i zasad. Ale to dopiero początek drogi. Teraz wchodzi w okres dojrzewania, a od września idzie do gimnazjum (integracyjnego). Nadal nie ma kolegi i nikt go nie zaprasza. Są jeszcze momenty « wyłączania się » i machania rękami. Ustąpiły natomiast echolalie. Ma problemy z koncentracją i przy odrabianiu lekcji potrzebuje pomocy. Nalega, aby nosić te same ubrania, stawia uparcie te same pytania i oczekuje tych samych odpowiedzi. Jeśli czyta, to kilkakrotnie te same książki, ostatnio pojawiło się obsesyjne zainteresowanie Bogiem i Biblią. Nie umie organizować sobie czasu wolnego i kręci się bez celu po mieszkaniu. Na propozycję poznania lub zrobienia czegoś nowego reaguje bez entuzjazmu i szybko przestaje go to interesować. Nie lubi wyjeżdżać na wakacje i najlepiej się czuje w swoim domu.  Nie chce chodzić do kina, supermarketu czy restauracji twierdząc, że jest tam zbyt dużo hałasu, a zwłaszcza ludzi, którzy się na niego patrzą. Nadal panicznie boi się owadów i burzy, a są to lęki, z którymi zmaga się od kilku lat. Problemem jest też jedzenie, ponieważ ma swoje wybrane dania i nie da się namówić na nic nowego. Jest pod opieką psychiatry i od dłuższego już czasu przyjmuje Rispolept.

Zrozumienie problemu mojego syna pozwoliło mi odbudować mocno zaburzone stosunki z moim dzieckiem, umiem mu teraz pomóc, wiem jak tłumaczyć jego trudne czasem zachowania. Jest to potrzebne nam obojgu. Bardzo żałuję, że nie mieliśmy wcześniejszej diagnozy, a co za tym idzie odpowiedniej terapii. Mam nadzieję, że uda nam się to jednak nadrobić.