ZA3

Pewnego dnia dowiaduję się , ze wkrótce rodzinka znów nam się powiększy. Ogarnia mnie lekka panika. Na głowie praca magisterska , a w domu jest już kilkumiesięczne dzieciątko . Rodzą się wątpliwości …może wziąć dziekankę? Przecież przede mną jeszcze praktyka dyplomowa ? Jednak, nieco pod naciskiem rodziców,  podejmuję to trudne wyzwanie podołania temu wszystkiemu (do  dziś nie wiem , czy było to warte moich nerwów).Wiele wysiłku kosztuje mnie przygotowanie się do praktyk w szkole.  Trzeci miesiąc ciąży … . Mąż dostaje wezwanie do odbycia służby wojskowej po studiach.  Jejku !!! Jak dam sobie radę ?W  czwartym miesiącu dowiaduję się,  że dzieciątko , które noszę w sobie , to martwa ciąża. Potokom łez nie ma końca . Ale USG wykazuje, że to nieprawda i że dzidziuś czuje się dobrze. Dalej ciąża przebiega bez komplikacji. Termin obrony pracy zostaje wyznaczony na 10 dni przed porodem . Jak się na to zgodziłam ? Do dziś zadaję sobie to pytanie. Obciążenie psychiczne było ogromnie.  Podczas obrony pracy mój recenzent- doktor psychologii mówi do męża :

-„Pana żona ma silną strukturę psychiczną” .

-Oj – myślę sobie…jest pan w błędzie. Synuś rodzi się 14 dni po obronie siłami natury ( tak napisano ) .Siły natury…hmm . W momencie, gdy zaczynało niknąć tętno, zostaje wyduszony przez położną o szacunkowych rozmiarach. 2 m x 2 m. Siła to oczywiście była, tylko czy natury? Otrzymuje 10 pkt. w skali Apgar. Jejku ! Jak ja się cieszyłam . Nawet mąż dostał przepustkę z wojska . Synuś rozwijał się książkowo . Płakał tylko wtedy, gdy był głodny lub miał mokro . Nareszcie mogłam posiedzieć z wózeczkiem razem z innymi mamami na podwórku  ( przy córce było to niemożliwe, bo płakała godzinami i zwykle uciekaliśmy spod bloku, bo jak to tak , żeby nie można było uspokoić dziecka? ). Potem, gdy miał 4,5 miesiąca,  odrzucił pierś . Tak jakby bez powodu, nagle i definitywnie .Później szczepienie i płacz, pierwszy raz taki , że nie dawał się ukoić .W dziewiątym miesiącu zapalenie ucha i pierwszy antybiotyk . Skończyła się sielanka . Trafiamy do neurologa , bo zauważam  dziwne drżenia raczek z rozkładaniem ich na zewnątrz .Dostajemy diagnozę epi i słyszymy , ze dziecko może nie dożyć roku . Szok ! Szok! Szok ! Nie uwierzyłam . Miał nie chodzić, a dokładnie w roczek zaczyna pięknie przebierać nóżkami i na dodatek od razu biega.

Po jednorazowym badaniu EEG od razu włączono hormony i Luminalum. Ustaje gaworzenie, a Paweł tyje i śpi całymi dniami. Z zewnętrznych „padaczkowych” objawów obserwuję jedynie rozkładanie rączek po kilka razy w ciągu dnia. A więc pierwszy rzut sterydów nie zadziałał. I lawinowo następują kolejne zmiany leków. Są to silne medykamenty przeciwnapadowe. I co w tym wszystkim dziwne: nigdy nie zauważyłam u syna ani utraty przytomności, ani upadku. Moje wątpliwości narastają i dlatego czteroletniego Pawła kładę do jednych z warszawskich szpitali na oddział pewnej sławnej pani profesor. A ta „sława, autorytet w dziedzinie neurologii” sugeruje mi zakup kasku dla Pawła. Bo może być już tylko gorzej, a właściwie to tragicznie. Nie uwierzyłam jej i nie kupiłam kasku. Dzisiaj wiem, że miałam rację. Pomimo straszliwej diagnozy syn rozwija się. Kupiłam mu rower. Wsiadł i od razu pojechał. Co prawda biega jak nakręcony i trudno go czymś zająć,. Jest płaczliwy i lękliwy (cały czas na silnych lekach). W tym czasie jego zabawy, to ustawianie samochodzików w perfekcyjnie równe rządki i kolekcjonowanie śmieciarek. Do dzisiaj jest to imponująca kolekcja. I zainteresowanie tematyką sakralną. Wspomnę, że Paweł wcześniej zaczął nucić niż mówić. Bezbłędnie odtwarzał najtrudniejsze kompozycje Mozarta i Beethovena. Zanim trafił do szpitala, okazywał mi wielkie przywiązanie. Później to się zmieniło. Już wtedy wiedziałam, że moje dziecko bardzo różni się od rówieśników. Pod adresem lekarza prowadzącego wysuwałam sugestie, że to może coś wspólnego z autyzmem, ale pani doktor krotko ucinała mówiąc, że to powikłania związane z padaczką. I tak mijały kolejne lata. Paweł brał kolejne leki i rozkładał ręce tak jak to robił, kiedy miał dziewięć miesięcy. W wieku pięciu lat idzie do przedszkola. I zaraz zaczynają się skargi. Że ciągle biega, że nie uważa, że w ogóle nie wie, co się wokół niego dzieje.  „No, jedynie ładnie śpiewa. Inne dzieci są oczarowane jego śpiewem. Ale piękny śpiew, to chyba trochę za mało, nieprawdaż?” Udaje się nam dobrnąć do końca roku, ale od jesieni już nie chcą Pawła w tym przedszkolu. Idzie więc do drugiego. Na dwa tygodnie, „bo z nim nie  można pracować”. Na szczęście trafiamy do przedszkola integracyjnego. Aż na dwa lata, gdyż Pawłowi trzeba odroczyć obowiązek szkolny. W międzyczasie pani doktor psychologii stwierdza u syna afazję czuciową, czyli zaburzone rozumienie mowy. Paweł nadal na wszystko co nowe reaguje lękiem. Silnym lękiem. Boi się szyszek i wszystkiego, co związane ze służbą zdrowia. I jeszcze jedne dziwadełko. Je tylko wybrane potrawy.

Idzie do szkoły …już po miesiącu pojawiają się uwagi rożnego typu…,, bardzo żywy , nie wie czego się od niego żąda ‘’.Ma duże problemy edukacyjne , głównie z matematyką . W drugiej klasie przechodzi na trwające 3 lata nauczanie indywidualne na terenie szkoły . Syn przeżywa to bardzo i prawie codziennie płacze, że nie chce uczyć się sam i chce do dzieci . W klasie drugiej wygrywa szkolny konkurs kolęd. Potrafi już pisać i czytać .Cały czas jest na lekach przeciwnapadowych , a napadów nie obserwujemy (tylko cały czas takie same jak na początku rozkładanie rak z drżeniem podbródka ). Syn ma stuprocentową frekwencję w szkole . Od 5 roku życia do dziś nie chorował. Gdy ma 10 lat, po konsultacji z lekarzem przerywamy podawanie leków na epi . Mijają trzy lata . Nic złego się nie dzieje .Jednak silne lęki , czy to przed wyjściem z domu , czy w rożnych innych sytuacjach , częste zmiany nastroju, znów kierują nas do neurologa , który zleca kolejną serię leków.  Idziemy też do psychiatry. Ten  stwierdza zespół obsesyjno- kompulsywny i znów dostajemy leki .Według mnie syn  źle się po nich czuje , jest bardzo senny .Zgłaszam to lekarzowi , który twierdzi , że tak ma być. Decydujemy się położyć syna  do szpitala , by ktoś po raz kolejny mu się przyjrzał .Tam zespół specjalistów, po wykonaniu szczegółowych badań zanegował padaczkę i stwierdził autyzm. Zostaje to opisane w czasopiśmie  neurologicznym   w artykule pod tytułem ,, Przypadek autyzmu maskowanego padaczką ‘’. Stwierdzają więc to , co przez szereg lat intuicyjnie mi towarzyszyło. W moje ręce trafia książka pt. ,,Dziecko z Zespołem Aspergera.” Gdy ją czytałam, to robiło mi się słabo, bo miałam  wrażenie jakby ktoś opisywał moje dziecko .Trafiamy do ośrodka autyzmu w naszym mieście, ale stamtąd odsyłają nas do Warszawy . Tam w CZD stwierdzają ZA .Trudno opisać w takim skrócie 15 lat  życia mojego syna . 3 razy wystawiono mu tragiczne rokowania . Najpierw epi  , którą leczono przez prawie 13 lat , aż wreszcie zanegowano ( jeżeli była , to najwyżej do 3 roku życia ), afazję czuciową, zespół obsesyjno – kompulsywny , by teraz stwierdzić ZA. Ta ostatnia diagnoza nie musi cieszyć, ale mam nadzieję, ze w końcu jest trafna.