ZA6

Królewicz urodził się w 39/40 tygodniu ciąży. Ciąża była zagrożona od 32 tygodnia (przedwczesne skurcze porodowe).  Poród naturalny, ale nie bez problemów, położna nie zauważyła, że nadszedł czas narodzin, królewicz nie przywitał świata płaczem. Po miesiącu okazało się, że są pewne deficyty w rozwoju. Nie trzyma  główki podciągany z pozycji leżącej do siedzącej, a leżąc na brzuchu główkę próbuje trzymać, za to rączki lecą mu tak jakoś dziwnie do góry, nie ma podporu.

USG główki przez ciemiączko wykazało niedotlenienie mózgu, obraz przemawiał za krwawieniem, czyli wylew, poszerzone komory mózgu. Trafiliśmy do neurologa – państwowo, który stwierdził, że dociągnie, „sam z tego wyjdzie”. Ponieważ w 3 miesiącu życia, ani mu się śniło „samemu z tego wyjść” pośpiesznie udaliśmy się do neurologa prywatnie. Rehabilitowany był do 11 miesiąca życia metodą Vojty, do momentu gdy samodzielnie wstał, usiadł i zaczął raczkować. Wtedy dowiedzieliśmy się, że lekarz nas prowadzący miał wątpliwości, czy kiedykolwiek to nastąpi.

Do 3 roku życia wydawało mi się, że wszystko jest w porządku, owszem miał opóźniony rozwój mowy, ale przecież chłopcy czasem tak mają. Wyłączał się siedząc przy zabawkach, przed telewizorem, nie reagując na nic, potrafił godzinami siedzieć przed szafą i przesuwać drzwiczki, albo biegać od ściany do ściany przemierzając kilometry, trzepotał rączkami, gdy coś mu się podobało, nie patrzył w oczy, miałam wrażenie, że jest w innym świecie. Ponieważ mało mówił wybrałam się do logopedy, pani zasugerowała wizytę u audiologa, wysuwając przypuszczenie, że ma problemy ze słyszeniem. Po wizycie u audiologa, po badaniach polegających m.in. na odpowiedziach na pytania, diagnoza brzmiała: niedosłuch.

Trafiliśmy do poradni dla osób mających problemy ze słuchem na obserwację. Stwierdzono, że jego niedosłuch nie ma wpływu na rozwój mowy. Psycholog z tej poradni skierował nas na obserwację do psychologa klinicznego z dużej i znanej warszawskiej placówki medycznej. Pani psycholog nie zauważyła nic niepokojącego, kazała dać mu czas. Więc mu go daliśmy.

Początek okresu przedszkolnego to wielka porażka. Panie nie dają sobie z nim rady, nie mówi, nie odpowiada na pytania, rozbija zajęcia, nie chce rysować, nie chce jeść. Nie bawi się z innymi dziećmi. Po roku czasu szukam nowego przedszkola. Znajduję przedszkole masowe, któremu zawdzięczamy życie. Mimo, że panie widzą, jakie jest moje dziecko, nie odrzucają go, pomagają mi ogromnie. Oferują psychologa, logopedę, zajęcia taneczne i pantomimę, a także raczkujące w tym okresie elementy SI. Królewicz ma już określone fiksacyjne zainteresowania – pociągi. Codziennie jeździmy na dworzec Centralny, raz w tygodniu czas spędzamy w Muzeum Kolejnictwa.

W zerówce trafiamy do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Mały już pięknie płynnie czyta, liczy, edukacyjnie przerasta rówieśników, społecznie – jedna wielka klapa – nie umie nawiązywać kontaktu z rówieśnikami, nie rozumie żartów, wszystko przyjmuje bardzo dosłownie, źle reaguje na zmiany, histeryzuje. Cały czas biega od ściany do ściany, trzepocze rączkami. Lekarze mówią, że to emocje, które kiedyś może znajdą inne ujście i przeniosą się na inną płaszczyznę, „samo przejdzie”.

Odraczamy mu obowiązek szkolny. Jest to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć. Udaje nam się dostać do szkoły integracyjnej z diagnozą: niedosłuch i zaburzenia emocjonalne.

Szkoła. Nam się udało. Trafiliśmy do rewelacyjnego pedagoga specjalnego. To dzięki niej udało nam się postawić prawidłową diagnozę. Osoba, która widziała w moim dziecku to wszystko co widziałam ja. Słuchałam jej z otwartą buzią, zauroczona i szczęśliwa, że jednak nie jestem matką-wariatką, która wymyśla sobie problemy. To ona nieśmiało wysunęła przypuszczenie, że mały ma cechy autystyczne. Natychmiast trafiamy do poradni, do psychologa specjalizującego się w autyzmie. Żadnych wątpliwości. Zespół Aspergera, niemalże książkowy przykład. Ogromna ulga. Nie zwariowałam. Szkoda tylko, że na diagnozę czekałam 10 lat. Ale teraz już rozumiem jego zachowania i wiem jak z nim pracować. Mały, już właściwie nie mały, przechodzi intensywną terapię. Nie ma niedosłuchu, ostatnie badania wykazały słuch prawidłowy, jedynie nadwrażliwość słuchową.

Jak do tej pory nie spotkałam się z „czystym” przypadkiem ZA. Dzieci zazwyczaj mają choroby współwystępujące. Mój królewicz posiada na stanie: zespół móżdżkowy, czyli postać móżdżkową mózgowego porażenia dziecięcego objawiającą się zaburzeniami równowagi i obniżonym napięciem mięśniowym w obręczy barkowej, rękach, wiotkością stawów, mięśni od pasa w górę, czego efektem jest m. in. to, że nie jest w stanie pojechać na rowerze, zdiagnozowane w 12 roku życia przez cudownego neurologa. Obecnie przechodzi intensywną rehabilitację mającą na celu poprawienie funkcjonowania. Oprócz tego występują zaburzenia Integracji Sensorycznej: nadwrażliwość słuchowa, nadwrażliwość dotykowa z jednoczesnym zaburzeniem czucia głębokiego. Jest obserwowany w kierunku padaczki, po pierwszym epizodzie napadowym, zapisy EEG nieprawidłowe, napadowe. Wada wrodzona móżdżku – pomniejszony robak móżdżku, torbiel pajęczynówki między półkulami móżdżku. Musimy uważać, każdy uraz głowy może spowodować jej pękniecie, czego efektem będzie wodogłowie i operacja.

Dobrze się uczy. Jest w V klasie. Ma średnią 4,38, świetnie czyta, liczy, ma doskonałą pamięć, startuje w konkursach recytatorskich, doszedł do finału konkursu w obrębie Warszawy i okolic. Nadal ma fiksacyjne zainteresowania: pociągi, smoki, wojsko, krokodyle, ptaszniki, przyroda. Zauważa już kolegów, z kilkoma się przyjaźni. Zaczął ze mną rozmawiać i jest to dialog. Jest bardzo samodzielny, zostaje sam w domu, robi sobie kanapki, sprząta, odkurza, zmywa, sam odrabia lekcje i sam się uczy.

Jesteśmy jedną nogą w „normalności”.

Dziękuję wszystkim dobrym ludziom, którzy stanęli na naszej drodze.