Nie-Grzeczne Dzieci

(Wenn das Denken einsam macht – DIE ZEIT 36/2004)

Jörgen Lang. Tłumaczył Paweł Ptok.

 

Zespół Aspergera, jeden z wariantów autyzmu, trudno rozpoznać u dzieci. Jednak wczesna terapia mogłaby wyzwolić pacjentów z izolacji.

Z opowiadań słucha Max* najchętniej samego początku. „Jeszcze raz od nowa” woła, nawet jeśli historia się nie skończyła. Droga jest celem: ze sztywnym spojrzeniem Max rozwala swoje kunsztownie ułożone klocki, układa od nowa i znowu psuje. Ale biada, kiedy jego mała siostrzyczka Anna* burzy pozorny nieporządek. Wtedy piszczy przeraźliwie, a jego twarz zniekształca się. Jeszcze gorzej jest, kiedy rodzice zakłócają jego rytm dnia: kiedy rano pierwsi otwierają drzwi, pomimo, że jest to jego zadanie; kiedy wkładają mu najpierw sweter, chociaż jest kolej na spodnie; kiedy smarują margaryną chleb, chociaż chce z samą marmoladą. Wtedy Max płacze, drży na całym ciele, bardzo trudno jest go uspokoić.

Rodzice myśleli bardzo długo, że ich syn jest nadpobudliwy. Ale wtedy pediatra wysunął przypuszczenie, które teraz potwierdził specjalista: „On żyje trochę w swoim własnym świecie”. Max cierpi na zespół Aspergera, szczególną formę autyzmu (zobacz ramka). Typowe dla dotkniętych ludzi jest to, że prawie nie są w stanie nawiązać przyjaźni, gestykulacja oraz mimika są ograniczone, koordynacja ruchów szwankuje; reagują napadami złości na najmniejsze zmiany w przebiegu dnia. Tak jak dyslektycy z powodu trudności w czytaniu walczą z alfabetem, tak samo ludzie z zespołem Aspergera nie są w stanie zrozumieć społecznych wskaźników odrzucenia albo sympatii.

Angielski psycholog Tony Attwood nazywa to „ślepotą umysłu” i wyjaśnia, dlaczego ludzie nią dotknięci czytają chętniej książki naukowe niż literaturę piękną: te pierwsze wymagają znacznie mniej „zrozumienia dla ludzi i ich myśli, uczuć i doświadczeń”. Przy tym Aspergerowcy już od dzieciństwa wyróżniają się niesłychanie poprawnym, prawie pedantycznym językiem i nadzwyczajnie bogatym zakresem słownictwa, którego jednak nie używają do dialogu i komunikacji. Do tego dochodzi czasami niepokój motoryczny i problemy z reakcją na bodźce: są nadwrażliwi na dotyk. Zmysł węchu i słuchu są tak rozwinięte, że czasami może dojść do napadów paniki.

„Nie powinno cię obchodzić, co robię”, tłumaczy Max swojej dwuletniej siostrzyczce, „musisz to zaakceptować”. W zanadrzu ma też takie same komentarze dla swoich rodziców: „Jesteś dla mnie złym wzorem”. Przy tym przeprowadza on dla siebie ciągle te same stereotypowe rytuały, gra ciągle w te same stereotypowe gry: buduje „krajobrazy”, kieruje lub „parkuje” samochody i pociągi. „Mogę wam opowiedzieć coś o halach dworcowych”, woła podskakując radośnie i pokazuje dzieciom znajomych nową książkę o kolejach. Ale jego fascynacja nie spotyka się z zainteresowaniem. Chwilkę później znowu sam bawi się w piaskownicy. Macha z podniecenia rękami, ciągle wydobywając z siebie dźwięki. Jednak między bezsensownymi zbitkami słów pojawia się czasem niezwyczajne wyznanie: „Mamo, życie jest czasem dla mnie takie ciężkie”

Nie jest jasne, kiedy kończy się „normalne” zachowanie i zaczyna się autyzm. „Rainman”, którego w filmie grał Dustin Hoffmann, jest ucieleśnieniem wszystkiego tego, co sobie ludzie wyobrażają jako autystę: ociężały, nieporadny, ale wzruszający człowiek między odizolowaniem się a wielkimi zdolnościami.

 

Rodzina uczy się utrzymywać kontakt wzrokowy.

Ale co jest z „innymi” autystami, którzy nie rzucają się tak w oczy? Helmut Remschidt jest dyrektorem uniwersyteckiej kliniki psychiatrii i psychoterapii wieku dziecięcego i młodzieńczego w Marburgu. Na światowym kongresie psychiatrii dzieci i młodzieży (IACAPAP) w Berlinie, uczynił ten rodzaj autyzmu przedmiotem sympozjum. W nauce jest teraz o tym głośno, mówi Remschmidt i potwierdza z własnego doświadczenia, że to nie jest żadne nowe modne zaburzenie. „Jednym z moim pierwszych pacjentów był aspergerowiec”, przypomina sobie, „to było w 1968 roku”. Już wtedy było to zjawisko znane w psychiatrii dzieci i młodzieży, chociaż nie pod dzisiejszą nazwą. Zaburzenie zostało nazwane imieniem austriackiego pediatry Hansa Aspergera, który w 1944 ukuł termin „autystyczna psychopatia”, dla lżejszej formy autyzmu cechującej się przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencją. Pacjenci z syndromem Aspergera na pierwszy rzut oka się nie wyróżniają: potrafią mówić i nie uważa się ich za opóźnionych. Sześć lat temu zespół Aspergera stał się tematem w Niemczech, tak głosi stowarzyszenie „pomoc dla autystycznego dziecka” (Bundesverband „Hilfe für das autistische Kind”)

Za późno dla Bena Webera*. Ten 42 – latek został zdiagnozowany jako osoba mająca zespół Aspergera dopiero w 1998, po tym jak on i jego dziś 76 – letnia matka przebyli długą drogę cierpienia. Już w przedszkolu był traktowany jako dziwak. Uważano go za perfekcjonistę, który zawsze potrzebował zbyt dużo czasu. Przy teście uzdolnień, który został przeprowadzony, kiedy miał 7 lat, ukazał się – spoglądając wstecz – typowy obraz aspergerowca: ponadprzeciętna inteligencja i rzucająca się w oko dysproporcja między zdolnościami rozwiniętym powyżej i poniżej przeciętnej. Jako dziecko potrafił zidentyfikować mchy w lesie. W szkole podstawowej zadziwiał swoją. „”To było o prehistorycznych człekokształtnych”, jednak kiedy dzisiaj o tym opowiada, nie potrafi utrzymać kontaktu wzrokowego. Jego spojrzenie jest jakby nieobecne. Pomimo że jego matka podkreśla, że rodzina trenowała z nim: „Musisz patrzeć na ludzi, kiedy z nimi rozmawiasz”

 

W społeczeństwie pacjenci z zespołem Aspergera są postrzegani jako cudacy.

Naukowcy wychodzą dziś od tego, że zespół Aspergera jest uwarunkowany genetycznie – nie traumatycznymi doświadczeniami, jak przez długi czas sądzono. Jednak wiele jest jeszcze zagadek. Rozważa się także uszkodzenia mózgu przed lub podczas narodzin: Zaburzenie w rozwoju sieci neuronowych być może upośledza przetwarzanie bardziej złożonych informacji. Jako przyczyny są uważane także defekty neuropsychologiczne. Dotyczą one oprócz braków motorycznych i przestrzennego postrzegania świata, także zdolności przypisywania innym konkretnych odczuć, łączenia części w całość, powoływania się na zapamiętane fakty. Dylemat aspergerowców: Nie potrafią użyć ani uporządkować swojej encyklopedycznej wiedzy, gdyż przeważa u nich przechowywanie wiedzy.

Charakterystyczna jest wyglądająca dziwacznie fiksacja na punkcie pewnych specyficznych dziedzin fachowych. W literaturze czyta się o aspergerowcach, którzy namiętnie rozbierają na części silniki elektryczne, fascynują się zegarkami, zbierają słodycze, ale ich nie jedzą, studiują książki telefoniczne lub łacińskie nazwy leków. To spektrum zainteresowań jest nieograniczone, mówi Helmut Remschmidt. Przypomina sobie pacjenta, który za pomocą rysunków i fotografii chciał zebrać i sklasyfikować wieże kościelne. Równocześnie naukowiec ostrzega przed stereotypami: „Nie wszyscy aspergerowcy są ponadprzeciętnie inteligentni”. Jednak prawie nie ma wśród nich pacjentów upośledzonych umysłowo. Dla Ursuli Franke nie mówi to nic o umiejętnościach radzenia sobie z życiem codziennym. Co komu po IQ 136, kiedy ta osoba ciągle spóźnia się do szkoły ?. Zastępca kierownika centrum terapii autyzmu (ATZ) w Kolonii zajmuje się od lat skutkami zespołu Aspergera. ATZ jest jednym z 39 tego rodzaju centrów terapii w Niemczech. 14 współpracowników opiekuje się w chwili obecnej około 100 autystycznymi pacjentami. Niecałe 40 z nich ma postawioną diagnozę: zespół Aspergera. Stosunek mężczyzn do kobiet wynosi około cztery do jednego. Przy zespole Aspergera pacjęci płci męskiej zdarzajaą się jeszcze częściej niż przy autyzmie wczesnodziecięcym. Przy zespole Aspergera jest to osiem do jednego.

Jeden z „klientów”, jak nazywa się ich w ATZ ma 16 lat. Jego terapia jest tymczasowo zakończona. Franke pomagała przygotować mu się między innymi do matury: „Przy tym trzeba było dokładnie opisać strukturę planu dnia” – tłumaczy terapeutka. Nadać strukturę znaczy nauczyć się reguł: Co mam zrobić, żeby punktualnie rano wstawać? Jak mam sobie poradzić z zadaniami domowymi? Jak często muszę zmieniać bieliznę? Kluczowym problemem wielu aspergerowców jest organizowanie sobie czasu. Ciężko im przyzwyczaić się do punktualności. Argumentacja, jaką stosuje dyplomowana pedagog, jest następująca: „Żyję we wspólnocie, a nie na wyspie. Trzeba żyć według reguł, żeby się dogadać. Kiedy chce się zrobić maturę, a nigdy nie przychodzi się punktualnie, ma się problemy”. Tajna broń terapeutki: pisemne umowy.

Dyscyplina jest tylko jedną częścią terapii. Są filmy wideo i scenki z podziałem na role, za pomocą których pacjenci ćwiczą kontakt wzrokowy lub mogą się nauczyć, jak się czyta uczucia z twarzy. Ćwiczy się także takie rzeczy: Jak nawiązać z innymi kontakt? Jak się zachować na klatce schodowej albo przy wejściu? Według doświadczenie pani Franke problemem jest to, że bardzo inteligentni ludzie mogą nie sprostać prostym wyzwaniom. Rodzice i nauczyciele reagują na to konsternacją. Chociażby z tego powodu zwraca wiele uwagi na „doradzanie otoczeniu”. 50 do 70 procent swojej pracy poświęca pani Franke rodzinom swoich klientów, przedszkolu, szkole. Osoby dotknięte tym zespołem oraz ich rodzina i znajomi muszą nauczyć się radzić sobie z tym syndromem.

Różne formy występowania zespołu Aspergera utrudniają analizę jego rozpowszechnienia. Jest on diagnozowany częściej niż jeszcze kilka lat temu. A także wcześniej: w ATZ na liście czekają w kolejce już cztero i pięciolatkowie. Remschmidt jest zdania, że doświadczony psychiatra może rozpoznać zespół Aspergera już u trzylatków. Ale z szacowaniem częstości występowania jest ostrożny – i wskazuje na skąpe wyniki badań kolegów. Obliczenia na podstawie klinicznych prób losowych wykazały, jakoby dwa procent społeczeństwa cierpiało na to zaburzenie. Remschmidt trzeźwo ocenia rozwój diagnostyki: „Nie wierzę, że dzisiaj jest więcej przypadków niż kiedyś”. Zespół po prostu jest bardziej znany, większa uwaga społeczeństwa, diagnoza lepsza. Jeśli rzeczywiście jest to sprawa dziedziczna, mogłoby to wskazywać na stosunkowo dużą liczbę nieujawnionych przypadków – jeśli weźmie się pod uwagę wszystkich tych dziwaków i samotników, który noszą w sobie niezdiagnozowane cechy autystyczne. „Są tacy, którzy umieją się przebić” – mówi Ursula Franke – „oni są wtedy nazywani cudakami”.

Przy tych wszystkich rozmaitych przypadkach także prognoza przebiegu zespołu wydaje się być ciężka, gdyż prawie nie ma badań wieloletnich. Dla Helmuta Remschmidta sprawa jest jasna: Im większe zaburzenie kontaktu, tym gorsza prognoza. W ciężkich przypadkach mieszkanie i praca pod nadzorem wydaje się jak do tej pory jedynym wyjściem. Ursula Franke zna też pozytywne przypadki: tłumaczy, sprzedawców w biurach podróży, pracowników branży IT. 35 letni klient zakończył sukcesem studia prawnicze i pracuje jako urzędnik: „Ale bez kontaktu z petentami” opowiada Franke, „zajmuje się aktami”.

Brak prędkości, intuicji i zła reakcja na bodźce spowodowała, że Ben stał się outsiderem. Ben nigdy tak właściwie sam nie zrozumiał, dlaczego koledzy w szkole śmieją się z niego. Mówi się, że aspergerowcy uważają swoją własną osobowość jako „zdrową”. Także jego zawodowe niepowodzenie wydawało się być zaprogramowane, chociaż znał od dziecka trzy języki i uzupełnił maturę. Jego kariera jako preparatora w instytucie geologiczno – paleontologicznym skończyła się, kiedy dokonano tam redukcji kadr. Studia biotechnologiczne przerwał z powodów etycznych. Przekwalifikowanie się na elektronika telekomunikacji było na próżno, ponieważ nie powiodło mu się na rozmowie kwalifikacyjnej: „Spytano się mnie, czy gram w gry zespołowe” opowiada „odpowiedziałem, że nie uprawiam takich sportów”

„On nigdy by nie skłamał” mówi jego matka. Ale jak ktoś nie rozumie niepisanych reguł społecznych, dosłownie bierze metaforę i ironię, właściwie nie ma szans. Kiedy Benowi grozi, że się z nim porachuje, odpowiada on tylko zdziwiony „nie widzę liczydła”.

Ben mieszka dzisiaj w swoim własnym mieszkaniu – sam, tak jak wielu aspergerowców. Helmut Remschmidt potwierdza: „Znaleźć partnera jest dla nich dużym problemem.”. Ben mówi : Trudno jest mi oszacować: ile mojej osoby potrafi znieść ktoś inny?”. Ma opiekuna prawnego w sprawach urzędowych i zawodowych. Znalazł pracę w sklepie zakładu pracy chronionej. „Kiedyś tacy ludzie byliby profesorami”, użala się jego matka.

Czego do dzisiaj nie może zrozumieć to biurokracji, arogancji i braku zrozumienia, na który natrafiła u fachowców. „Zawsze winna jest matka” mówi myśląc o pedagogach, lekarzach, poradniach zawodowych, opiece społecznej, które ją zbyły, a jej troskę o dziecko potraktowały jako „chimery nadopiekuńczej matki”. O zespole Aspergera nikt w tych miejscach nie słyszał – przynajmniej do połowy lat dziewięćdziesiątych. Często problemy z zachowaniem jej syna interpretowano tam jako wynik błędów w wychowaniu. Na właściwy trop naprowadził Bena dopiero artykuł z holenderskiej gazety, który traktował o podobnym przypadku. Ale Ben miał wtedy już 36 lat.

Jak by mogło przebiegać jego życie, jeśli jego zaburzenie osobowości byłoby wcześniej rozpoznane i gdyby przebył terapię już w podstawówce? Helmut Remschmidt ostrzega jednak przed nadmiernymi oczekiwaniami: „Na zespół Aspergera nie ma lekarstwa.. Podczas terapii trzeba pracować z „osobistym potencjałem osoby dotkniętej tym syndromem”, chodzi o ćwiczenia, jak poradzić sobie z codziennością, a nie o psychologię duszy.

Czteroletni Max ma szczęście: Jego terapia powinna wkrótce się zacząć – pod warunkiem, że wyjaśni się sprawa finansowania. Pierwszy przeszkoda na tej drodze została pokonana: Kasa chorych odrzuciła przypadek Maxa, a jest to konieczny warunek do tego, żeby sprawę przedstawić w urzędzie opieki nad nieletnimi.

© DIE ZEIT 26.08.2004 nr. 36

*wszystkie imiona zmienione