Nie-Grzeczne Dzieci

Zespół Aspergera – najczęściej zadawane pytania. Tony Attwood. Tłumaczyła Maria Starz.

 

Czy u dziewcząt zespół Aspergera przejawia się w inny sposób?

Jak skłonić szkołę do zwrócenia większej uwagi na dziecko z ZA, jeśli jego wiedza i zdolności są na normalnym poziomie, a często nawet powyżej przeciętnej?

Czy dziecko powinno być przydzielone do klasy zgodnie z jego poziomem wiekowym czy też poziomem posiadanej wiedzy i możliwości?

Jak skłonić do posłuszeństwa dziecko z ZA?

Co robić, jeśli dziecko protestuje przeciwko każdemu zaproponowanej wizycie – u lekarza, dentysty, okulisty, czasem nawet przeciw wyjściu do szkoły – podobnie jak często nie zgadza się na odwiedziny u rodziny? Czy powinno je się zmusić, przekonać czy poddać się i zostawić samo w domu?

Jak najlepiej opanować nagłe załamania i załagodzić ataki złości u dzieci?

 

Czy u dziewcząt zespół Aspergera przejawia się w inny sposób?

Stosunek skierowań do zdiagnozowania ZA u chłopców i u dziewczynek wynosi 10:1 (Gillberg 1989). Jednakże wykaz chorób podaje, że proporcja wynosi 4:1 (Ehlers i Gillberg, 1993). Taki sam stosunek występuje w przypadku autyzmu. Dlaczego tak niewiele dziewcząt kieruje się do zdiagnozowania?

Do tej pory niewiele badań poświęcano konkretnej analizie różnic cech chłopców i dziewczynek z ZA, jednak autor zauważył, że ogólnie rzecz biorąc u chłopców występują bardziej widoczne braki społeczne. Posiadają oni bardzo nierówny zestaw umiejętności na tym polu, są skłonni do agresywnych i destruktywnych zachowań, zwłaszcza w sytuacjach stresowych i frustrujących. Takie zachowania łatwiej jest zauważyć, dzięki czemu rodzice i nauczyciele mogą zacząć szukać odpowiedzi na pytanie dlaczego dziecko jest inne. Z kolei dziewczęta są relatywnie bardziej zdolne do społecznych zachowań i ich umiejętności towarzyskie są bardziej wyrównane.

Autor zauważył w jaki sposób dziewczynki z ZA wydają się mieć większe zdolności w naśladowaniu społecznych działań dzięki opóźnionej imitacji. Obserwują inne dzieci i kopiują ich zachowania, ale ich poczynania nie są ani spontaniczne, ani pasujące do okoliczności. To mogłoby posłużyć jako wstępny dowód na potwierdzenie badań różnic płci w autyzmie (McLennan, Lord i Schopler 1993). Dziewczynki dotknięte ZA będą raczej uważane za niedojrzałe niż dziwne. Ich specyficzne zainteresowania mogą nie być aż tak podejrzane ani aż tak silne jak w przypadku chłopców. Stąd, mogą być raczej opisane jako “niewidzialne” dzieci: wyizolowane społecznie, zajęte swoim wyimaginowanym światem, bez destrukcyjnego wpływu na resztę klasy. Mimo, że prawdopodobieństwo zdiagnozowania dziewczynki jest mniejsze, możliwość, że będzie ona cierpieć w milczeniu jest spora.

Istotnym problemem dla dziewczynek jest zwyczajowa zmiana podstaw przyjaźni w okresie dojrzewania. Zamiast wspólnej zabawy zabawkami i grami wymagającymi wyobraźni, przyjaźń nastolatków opiera się na rozmowach głównie o doświadczeniach, związkach i uczuciach. Młodsza nastolatka z ZA może pragnąć kontynuacji podwórkowych zabaw z czasów szkoły podstawowej i zacząć ograniczać swoje kontakty z wcześniejszymi znajomymi. Nie dzielą już podobnych zainteresowań. Pojawia się również problem radzenia sobie z miłosnymi podrywami ze strony nastoletnich chłopców. Na tym polu rozmowa jest do zaakceptowania, ale idea miłości, jak i fizycznej bliskości wprawia w zakłopotanie lub budzi wstręt.

Próbę włączenia się do działalności społecznych niektóre nastolatki opisują jako celowe nakładanie “maski” na twarz. Otoczenie szkolne widzi wtedy ich nieustanny uśmiech, ale za maską doświadczają niepokoju, strachu, zwątpienia w siebie. Autor zaobserwował, że dziewczęta z klasycznymi objawami zespołu Aspergera w pierwszych latach szkolnych przedzierają się przez kontinuum autyzmu czy zespołu Aspergera do miejsca, w którym współczesne kryteria diagnostyczne nie są już wyczulone na bardziej subtelne problemy, którym muszą sprostać. Doświadczenie medyczne autora sugerowałoby, że dziewczęta mają lepsze długoterminowe prognozy niż chłopcy. Wydają się być bardziej zdolne do nauki zachowań społecznych i do kamuflowania swoich trudności już od wczesnych lat. Ilustruje to wiersz Vanessy:

 

Nieporządku zmięte sploty –

Główny w moim życiu motyw

Pionki w grze – w ucieczce stałej

Wzory z ubrań pozrywały

Chciałam, lecz mówiłam “nie chcę”

Mniej wpadało w moje ręce

Ale powoli uczę się nad tym panować

 

Życie w pętach winorośli

Pozbawiało mnie własności

Chorowałam – grałam zdrową

Piłam wino zwąc go wodą

A truskawkę zaś jagodą

Ale powoli uczę się nad tym panować

 

Teraz wszystko widzę jaśniej

Pętle nie są już tak ciasne

I promyk nadziei świeci

Stare guzy wciąż masuję

Ale strachu już nie czuję

Po 14 latach rozwiązałam splątane węzły

(Vanessa Regal)

 

Jak skłonić szkołę do zwrócenia większej uwagi na dziecko z ZA, jeśli jego wiedza i zdolności są na normalnym poziomie, a często nawet wychodzą ponad przeciętną?

Wiele szkół słysząc o odmiennościach czy upośledzeniach oczekuje, że będziesz jeździł na wózku albo będziesz opóźniony umysłowo. Nie potrafią zrozumieć dziecka, które może być niemal geniuszem w matematyce, informatyce czy innej dziedzinie, ale ze społecznego punktu widzenia jest dziwne. Pierwszą reakcją jest idea, że to wina rodziców, że to oni nie potrafili wychować dziecka w odpowiedni sposób czy coś w tym rodzaju.

Często jestem proszony o interwencję w szkołach. Po zdiagnozowaniu dziecka w klinice, idę do szkoły, szczególnie jeśli chodzi o liceum, i spotykam się z nauczycielami. Wyjaśniam im czym jest zespół Aspergera, jak się przejawia u dzieci, a oni szukają punktu zaczepienia, dowiadują się co powinni, a czego nie powinni robić. Sarkazm, na przykład, nie zadziała. Musisz być pewien, że dziecko rozumie idee, o których mówisz. Kiedy odrabiają pracę domową, upewnij się, że są na właściwej drodze. To, że dziecko nie patrzy na Ciebie, nie oznacza, że Cię nie słucha. Jest bardzo szczere. Wiele dzieci z ZA wytknie Ci Twoje pomyłki. Kiedy więc któreś z nich wstanie, aby przy całej klasie powiedzieć “nie postawił Pan tam przecinka”, nie traktuj tego jako bezczelność, czy popisywanie się przed kolegami. To dziecko po prostu nie zdaje sobie sprawy z tego, że nie powinno się wytykać nauczycielom ich błędów, ponieważ jest to oznaka nieuprzejmości i braku taktu. Właśnie to staram się przekazać w trakcie moich wizyt w różnych szkołach.

W Australii istnieje teraz ruch zrzeszający zarówno rodziców jak i różnych specjalistów, prowadzących kampanię na rzecz dodatkowej pomocy takim dzieciom. W rezultacie mamy nie tylko doradców spotykających się z ich nauczycielami, ale i programy dokształcające, pomagające uczącym lepiej zrozumieć dzieci z ZA.

Jednym ze sposobów na zmiany w szkołach było również wyłowienie tych dzieci, aby następnie pójść do ich szkół po wsparcie; wtedy grono nauczycielskie mawiało: “on nie jest jedyny” i mogliśmy zacząć z nimi pracować. Posiadamy teraz opracowany “przewodnik dobrych szkół” i część rodziców nawet przeprowadza się, żeby ich dzieci mogły uczęszczać do szkół, które cieszą się wspaniałą historią świetnego radzenia sobie z tymi dzieciakami. Najpierw trzeba iść do Ministerstwa Edukacji dowiedzieć się jaka jest ich polityka i ich szkolenia dotyczące zespołu Aspergera, ale pojedynczy nauczyciele również muszą współpracować z Tobą, aby wiedzieć co robić.

Dzieci z ZA mogą świetnie się dogadywać ze swoimi nauczycielami, ale porozumienie może być też zerowe. To prawdziwa katastrofa dla obu stron, jeśli nie będziesz uważny. Musisz wspierać nauczycieli i pomagać im w zrozumieniu Twojego dziecka. Jest kilka szkół w Brisbane, które mają więcej dzieci z ZA niż można by wymagać, ponieważ rodzice stawali na głowie, aby przenieść się do rejonu, w którym nauczyciele wykazują zrozumienie.

Zawsze mówię rodzicom: to Wy jesteście specjalistami od Waszych dzieci, ich osobowości i historii rozwoju. W wyborze odpowiedniej szkoły kierujcie się intuicją. Jeśli czujecie się tam niekomfortowo, nie wracajcie tam! Jeśli czujecie się zrelaksowani i spokojni, Wasze dziecko prawdopodobnie będzie miało takie same odczucia w tym środowisku. Musicie pracować z nauczycielami. Prowadzimy zajęcia dla rodziców dotyczące relacji z nauczycielami. Ja sam odwiedzam regularnie szkoły. Ich pracownicy wiedzą teraz więcej i mniej się boją takich dzieci, a system pomocy jest o wiele bardziej skuteczny. W swoim czasie dotrzecie do niego. Jednak na razie może Wam się wydawać, że droga jest bardzo wyboista.

Czy dziecko powinno być przydzielone do klasy zgodnie z jego poziomem wiekowym czy też poziomem posiadanej już wiedzy i możliwości?

Powiedzmy, że dziecko powinno iść do 4 klasy, ale jest na poziomie 8. Oczywiście każde dziecko jest inne, ale najczęściej radziłbym umieścić je w 8 klasie. Wiele dzieci z ZA idzie do szkoły nie dla kontaktów towarzyskich, ale po to, żeby się uczyć. Jedną z rzeczy, których najbardziej nie znoszą są inne dzieci przeszkadzające w czasie zajęć. Musisz wtedy uważać na tą 8 klasę, ponieważ jedynym pragnieniem dzieciaków na tym poziomie jest załamanie nerwowe nauczyciela. Musisz więc mądrze wybrać nauczyciela. Jeśli uważasz, że dziecko powinno być w grupie rówieśników, oczywiście każdy przypadek trzeba rozpatrzyć indywidualnie, ale przyda Ci się trochę elastyczności.

W rzeczywistości wiele z tych dzieci ma indywidualny tok nauczania i z całkiem przyzwoitym poziomem może przejść na uniwersytet. Nie wydają się cierpieć z powodu braku kontaktów towarzyskich jako nastolatki.

Jak nauczyć posłuszeństwa dziecko z ZA?

Niestety lwia część nauczycieli twierdzi, że “to kwestia dyscypliny”. W porządku. Z całą pewnością zespół Aspergera nie daje prawa do robienia tego, na co się ma ochotę i dziecko musi ponosić konsekwencje swoich czynów. Jednak moje zdanie na ten temat brzmi: jeśli dziecko ma ZA, musisz poświęcić więcej czasu na wyjaśnianie, że to, co zrobiło, było złe, dlaczego było złe, co powinno teraz zrobić i po czym poznać, kiedy ma to zrobić.

Bardzo często, zwłaszcza kiedy dzieckiem targają silne emocje i jest zdenerwowane, nie jest to dobry czas na wyjaśnienia. Kiedy odczuwasz silne emocje, nie ma miejsca na logikę. Weźmy na przykład miłość. Miłość nigdy nie jest logiczna. To samo dotyczy wściekłości czy zmartwienia. Może to więc nie być odpowiedni czas na rozmowę o konsekwencjach itp. Może będziesz musiał odłożyć wyjaśnienie sytuacji na czas, kiedy dziecko będzie zrelaksowane, prawdopodobnie kilka godzin później. Możesz powiedzieć, w porządku, wyciągnijmy z tego jakieś wnioski. Zobaczmy co się stało. Często będziesz miał do czynienia z pomyłkami komunikacyjnymi lub złą interpretacją u jednej ze stron, lub u obu. Każde z Was musi spojrzeć na sprawę z punktu widzenia drugiego. Najlepiej wtedy, kiedy będziecie mogli podejść do tego z rozsądkiem, nie emocjonalnie. Możecie uciec się do rysunków, historyjek społecznych Carol Gray, wszystkich rzeczy, które pomogą Wam przejść przez ten proces.

Często dziecko nie podda się zasadom, póki nie otrzyma logicznej przyczyny dlaczego miałoby to zrobić, lub jeśli nie znajdzie w nich czegoś, co będzie dla niego korzystne. Jeśli użyjecie argumentu “Ludzie nie będą Cię lubić” – kogo to obchodzi? Albo “zrób to, żeby sprawić przyjemność nauczycielowi” – dlaczego miałbym sprawiać mu przyjemność? To, co powinniśmy zrobić, jest, obawiam się, bardzo przekupnym podejściem. Jeśli zrobisz to, stanie się coś takiego, jeśli zrobisz tamto, stanie się coś innego. Ale to bardzo logiczne, prawie jak książka z zasadami. Takie są logiczne konsekwencje Twojego zachowania.

Jeśli wdasz się w złożone osobiste relacje, przegrałeś. Musisz być konsekwentny, ale musisz też poświęcić trochę czasu na wyjaśnienie pewnych rzeczy. Na przykład, jeśli dziecko skrzywdzi inne dziecko, albo swojego brata czy siostrę, możesz kazać mu przeprosić i ono to zrobi, ale wtedy dla nich już jest po sprawie. Jeśli zrobi coś złego, musi zrobić coś jako “zadośćuczynienie” lub podarować coś swojej siostrze, np. posprzątać jej pokój albo podzielić się z nią czekoladowym batonikiem, który miało zamiar zjeść na podwieczorek, krótko mówiąc dziecko coś utraci lub odda, albo spędzi swój czas robiąc coś dla danej osoby. Może również wykonać kartkę z przeprosinami. Musi to być coś namacalnego raczej niż krótkie “przepraszam” i po sprawie.

Oznacza to również, że musisz wyjaśniać takie rzeczy nauczycielom, ponieważ oni oczekują, że dzieci to wiedzą. Musisz uprzedzić, że w takich przypadkach dziecko potrzebuje dodatkowych wyjaśnień. Ja mówię też zawsze nauczycielom: “nie oceniaj rozmiaru winy po rozmiarze wybryku”. Mimo, że dziecko z ZA bije najmocniej, nie jest ono jedynym uczestnikiem zajścia, było przy tym sześć dzieci z jednej strony i pół tuzina z drugiej. Wiele dzieci z ZA nie znosi niesprawiedliwości, tego, że cała wina przypisywana jest właśnie im, a osoba, która np. obrzuciła je wyzwiskami nie ponosi żadnych konsekwencji. W takiej sytuacji musisz brać pod uwagę obie strony.

Jak nakreślić granicę/odróżnić ośmiolatka usiłującego coś wymusić i chłopczyka, który robi to samo, ponieważ ma Aspergera?

Myślę, że w pewien sposób już na to odpowiedziałem. Zespół Aspergera jest odmiennością, ale nie daje prawa do robienia wszystkiego, na co się ma ochotę. Jeśli dziecko czegoś chce, używamy timera. Jeśli chce oglądać telewizję, mówimy “możesz oglądać przez 15 minut”. Jednego dnia to jest 10 minut, drugiego 15; to bardzo niekonsekwentne. Jeśli dziecko wie, że to zależy od Ciebie, może spróbować użyć szantażu emocjonalnego, żeby nakłonić Cię do zmiany zdania. Dlatego bierzemy timer i mówimy: “w porządku, masz 15 minut, a kiedy timer zadzwoni, kończysz”. Niedawno przeczytałem w czasopiśmie informatycznym o genialnym programie komputerowym, który możesz wgrać na swój sprzęt. Co jakiś czas wyświetla on na ekranie wiadomość “zrób sobie przerwę, siedzisz już bardzo długo”. I tego im trzeba! To nie Ty, tylko komputer mówi im “Mam dość, potrzebuję przerwy, zrób sobie filiżankę herbaty”. I dzieci w to wierzą! Znajdź sobie taki program. Lub użyj timera, to on będzie przerywał dane zajęcie, nie Ty.

Co robić, jeśli dziecko protestuje przeciwko każdemu zaproponowanej wizycie – u lekarza, dentysty, okulisty, czasem nawet przeciw wyjściu do szkoły – podobnie jak często nie zgadza się na odwiedziny u rodziny? Czy powinienem je zmusić, przekonać czy poddać się i zostawić samo w domu?

Prawdopodobnie mamy tu do czynienia z lękiem przed nowymi okolicznościami. Każda nowa sytuacja obfituje w niebezpieczeństwo pomyłki, wymaga ciężkiej pracy, aby wyłapać o co chodzi i co robić – jest zmiana, nie ma scenariusza. Innymi słowy, jedni lubią różnorodność i nowości, a te dzieci tęsknią za stałością i przewidywalnością.

Twoje dziecko potrzebuje wiedzy i scenariusza. Mówiłem wcześniej o historyjkach społecznych Carol Gray. Musisz stworzyć taką historyjkę dotyczącą miejsca gdzie się wybieracie. Jeśli to dentysta, napiszcie historię o gabinecie dentystycznym, wyjaśnij dlaczego tam idziecie, co dentysta będzie robił, co będzie potem itd. Pisząc tą historię, rysując do niej obrazki, przeżywając ją, dziecko wpisze się w to, co ma się stać i będzie miało niezbędne wiadomości. To z kolei oznacza, że będziesz musiał nauczyć się przewidywać. Zaczynaj od małych wycieczek w sympatyczne i przyjemne miejsca, dbaj o to, żeby wszystko się udawało. W trakcie całego procesu rodzice muszą zastanawiać się o parę kroków do przodu. Musisz myśleć jak Twoje dziecko i zanim skręcisz za róg, musisz wiedzieć, że ono będzie się martwić o to, co stanie się potem. Jeśli więc ciocia Asia przyjdzie i powie “och, niech Cię ucałuję”, szybko ją złap i odciągnij na bok, wiedząc, że to zdenerwuje Twoją pociechę. Musisz to przewidzieć, albo napisać historyjkę społeczną, w której ciocia Asia ma zamiar uściskać siostrzeńca, zrobi to szybko, potem można się wycofać, powiedzieć “dziękuję Ciociu”, pójść na piętro i pobawić się.

Zapomniałem dodać, że chłopczyk ma już 14 lat…

Nawet jeśli ma 14 lat, trzeba uważać na to, czy jego świat za bardzo się nie kurczy, ponieważ w tym wieku może już być świadomy swojej odmienności i wycofywać się z życia. Trzeba być czujnym na wszelkie oznaki depresji, która na tym etapie jest możliwa. Brak zainteresowania innymi czynnościami może być objawem depresji.

Trzeba na to zwracać uwagę, ponieważ nie tylko jest to okres zmian hormonalnych, ale i czas, w którym nastolatek wnika w swoją odmienną osobowość. Na tym polu też może potrzebować nieco pomocy.

Jak najlepiej opanować nagłe załamania i załagodzić ataki złości u dzieci?

Jeśli chodzi o ataki złości, przydatna może okazać się wiedza jaka sytuacja wywołuje frustrację i ewentualny gniew. Z pewnością wiesz, że stres i napięcie towarzyszące długim i żmudnym dniom spędzanym w szkole jest jak ściśnięta sprężyna. Ściskają ją, ściskają i ściskają, a kiedy wreszcie dotrą do domu, następuje wybuch, przemiana Doktora Jeckyll’a w Pana Hyde’a. Po szkole przydałby się czas na bieganie, pójście na spacer, obejrzenie czegoś w telewizji czy innych zajęć, które pomogą wyrzucić to z siebie, wygadać się, pozbyć się napięcia. Rodzice mają sposoby na rozpoznanie pewnych znaków: może to być uparte zamyślenie, nietolerancja dla niedoskonałości – ale są to oznaki początków irytacji. Inaczej mówiąc, kluczem mogą być okoliczności lub znaki ostrzegawcze.

Jednak przy zespole Aspergera czasem wybuch następuje bez przyczyny. Kiedy zupełnie się nie spodziewasz, kiedy nic nie wisi w powietrzu – nadchodzi i zaskakuje wszystkich. Często zdarza się, że jest bardzo, bardzo intensywny, ale krótki i kończy się pytaniem: “Już w porządku, dlaczego płaczesz? Dlaczego się martwisz, ja już czuję się świetnie”. Dziecko nie rozumie, że cały ten proces może zachwiać emocjonalnie wszystkimi na jakiś czas. Musicie opracować osobisty program zarządzania emocjami i złością, żeby dzieci mogły wyrazić swój gniew w bardziej konstruktywny sposób.

Namawiamy do tzw. konstruktywnej destrukcji – właściwie jest to czysty wandalizm, coś co robią nastolatki, aby wyrazić nienawiść do systemu, rozwalają jakieś przedmioty – my nazywamy to recyklingiem. Jedno z dzieci, którymi się zajmujemy, ma poważny problem z wahaniami nastrojów, które wydają się huśtać w górę i w dół w zaskakujący sposób, do tego dochodzą okresy ostrej wściekłości. Jednak kiedy do nich dochodzi, w pogotowiu są zawsze puszki do zgniatania, książki telefoniczne do darcia, wszystkie możliwe do recyklingu przedmioty, którymi się zajmuje, ponieważ jest zafascynowany środowiskiem, geografią i utylizacją. Można go więc skierować na tą drogę. Zarazem dziecko czuje się lepiej po dokonaniu czegoś w rodzaju mini-wandalizmu, co pomogło mu pokonać swój własny system.

Złość jest poważną sprawą, ponieważ może być jedną z przyczyn wydalenia dziecka ze szkoły. Może być wszystko w porządku z ich nauką, mogą całkiem rozsądnie radzić sobie z życiem towarzyskim, ale jeśli zdarzy im się jeden lub dwa napady złości, szczególnie jeśli ktoś ucierpi, mogą zostać wyrzucone ze szkoły. Szczególnie w okresie dojrzewania wielu dzieciom zdarza się, że ktoś je rozdrażni, albo chcą należeć do jakiejś grupy, lub też źle zrozumieją sytuację, a ich złość i jej rozmiar przeraża wszystkich obecnych. Trzeba więc popracować nad zarządzaniem gniewem, ale tak naprawdę wymaga to pomocy kogoś, kto zna się zarówno na zespole Aspergera jak i na uczuciach.