Nie-Grzeczne Dzieci

RADY DLA INNYCH, KTÓRZY TROSZCZĄ SIĘ

Autor Susan Moreno Prawa autorskie dla Stowarzyszenia – MAAP serwis spektrum autyzmu i zespołu Aspergera . Tłumaczyła Anna Janus.

Troskliwi przyjaciele, dalsza rodzina oraz profesjonaliści często chcą wiedzieć, co powinni i nie powinni robić, aby być tak pomocni i wspierający jak to jest możliwe dla rodziców osób lepiej funkcjonujących z autyzmem. Niektóre z rad, oferowanych tu przeze mnie odnosi się do wychowywania osób niepełnosprawnych. Pozostałe natomiast są wyjątkowo specyficzne dla wychowywania osób lepiej funkcjonujących z autyzmem.

Nie mów „Wiem jak się czujesz”. Nie ważne jak bliska jest twoja relacja z rodzicami, nie ważne z iloma rodzicami osób niepełnosprawnych pracowałeś, nadal nie wiesz jak i co czujemy. Możesz współodczuwać z nami, ale nie doświadczasz tego wszystkiego co my, bo nie jesteś na naszym miejscu.

Próbuj włączać nasze autystyczne, ukochane pociechy w życie społeczne oraz sytuacje wyjścia poza dom, kiedykolwiek to możliwe. Jedne z moich najbardziej bolesnych wspomnień wychowywania swojej córki dotyczyły wykluczenia jej osoby z urodzinowych przyjęć lub innych prywatek znajomych z klasy, przyjaciół rodziny i sąsiadów.

Nie mów: ”Musisz być wspaniałą istotą dla Boga, wybraną przez niego skoro masz to dziecko”. My – rodzice dzieci niepełnosprawnych – nie jesteśmy silniejsi, odważniejsi czy też bardziej moralnie lepsi niż ktokolwiek inny. Osobiście straciłabym wiarę w Boga, jeśli sądziłabym, że Bóg wybrał mnie lub moje dziecko po to, żeby dźwigać takie brzemię. Zasadniczo, to pełne najlepszych intencji zdanie mówi nam rodzicom, iż myślisz, że ta sytuacja jest dla nas mniej bolesna i obciążająca niż dla nas.

Zaproponuj nam chwilę i okazję do wytchnienia kiedykolwiek tylko będziesz mógł. Nawet godzina przerwy może być świetną formą pomocy.

Kiedy mieszkaliśmy w Kalifornii i nasza córka miała 2 lata, uprzejma sąsiadka, którą ledwie znałam, zadzwoniła do mnie pewnego dnia, w momencie gdy nasza córka znajdowała się w napadzie złości (który trwał 3 godziny, jak się potem okazało). Myślałam, że sąsiadka zadzwoniła, aby się poskarżyć na hałas. Zamiast tego zaproponowała, iż przyjdzie i pobędzie z moją córką, podczas gdy ja miałam skorzystać z kąpieli w jej basenie. Sąsiadka wspomniała, że jej syn miał swego czasu problemy emocjonalne, które także dotyczyły napadów złości, dlatego też mogła poradzić sobie z hałasem oraz rozgardiaszem. Wówczas nie skorzystałam z jej pomocy, ale świadomość tego, że mogę, jeśli będzie to potrzebne dodała mi siły i odwagi.

Nie proponuj nieproszonej rady. Nam – rodzicom często daje się niechciane i nawet głupie rady od ludzi, którzy uważają, że są ekspertami od tego jak wychowywać nasze dzieci, ponieważ ich dzieci są normalne a nasze nie. Nasze społeczeństwo obciąża nas rodziców dzieci niepełnosprawnych straszliwym przesądem, że stworzyli coś gorszego i dlatego są gorszymi ludźmi i rodzicami.

Powiedz, że się troszczysz i pytaj jak możesz pomóc.

Nie mów: „Ale wszystkie … (nastolatki, szkraby, młodzi mężczyźni, dziewczęta) robią to lub mają problem z tym”. Chociaż jest prawdziwe to, co nasze lepiej funkcjonujące, autystyczne, kochane dziecko myśli, czuje oraz ma trudności w czymś i jest to powszechne wśród innych, to jednak stopień oraz zasięg (rozmiar) trudności i wpływ, jaki to ma na ich a także nasze życie jest bardzo inny, zróżnicowany.

Jeśli rodzic wydaję się być nadmiernie zmęczony lub zniechęcony szczególnym problemem pamiętaj, że problem widziany przez ciebie nie jest jedynym, z którym rodzic sobie musi radzić. Ten problem jest rzeczywistością, ale jest on tylko nieustającym strumieniem problemów.

Kiedy nasze autystyczne dziecko uczestniczy w różnych zajęciach poza domem (takie jak: harcerstwo, grupa kościelna, basen, kino – przyp. autora) nie przypuszczajcie, że chcemy być tam z nimi. Takie sytuacje mogą być doskonałą okazją na pewnego rodzaju wytchnienie od dziecka autystycznego. Często czułam, że istnieje pewnego rodzaju niewymówiony szantaż, niosący w swym przekazie pomysł, iż jeśli chcę, aby moje niepełnosprawne dziecko brało udział w jakiś zajęciach wówczas muszę zapewnić mu odpłatną pomoc w czasie ich wykonywania. Nie miałabym nic przeciwko temu, gdyby dotyczyło to jednej bądź dwóch aktywności. Jednakże to ma miejsce niemalże w każdym podejmowanym zadaniu.

Nie próbuj rozweselać rodzica mówiąc: „Nie wiesz tego na pewno, że …. (ukochane autystyczne dziecko) nigdy nie będzie w stanie …” Wszyscy mamy nadzieję związaną z naszymi dziećmi, ale najciężej pracujemy nad rehabilitacją i planowaniem dla nich, kiedy jesteśmy realistami, ich prawdopodobnych ograniczeń w przyszłości.

Regresyjne zachowanie naszych autystycznych dzieci często jest przyczyną regresji w zachowaniu rodziców. Kiedy osoba z autyzmem doświadcza regresji, rodzice doświadczają całkowitego wstrząsu w swoim życiu. Ludzie, którzy są przyjaźnie nastawieni i wspierający często pozostają z dala lub całkowicie oddzielają się w relacjach zarówno z osobami autystycznymi jak i całą rodziną. Specjaliści często pytają co takiego rodzice zrobili innego w domu, że „spowodowali” stan regresji. To jest, w najlepszym razie, oskarżycielskie, a w najgorszym obelżywe i przynosi straty.

Podczas regresji ich autystycznego dziecka, rodzice stają się zmęczeni, przybici, zmartwieni i bardziej zdenerwowani niż zazwyczaj. To zdaje się pozbawiać nas cierpliwość i werwy. Niestety jest to czas, kiedy potrzebujemy ćwiczyć naszą siłę, cierpliwość oraz logikę w stosunku do naszego autystycznego dziecka i wszystkich innych, z którymi wchodzi ono w relacje. Wszyscy przyjaciele, ukochane osoby, profesjonaliści powinni spróbować być dodatkowo wspierający i cierpliwi podczas trudnego czasu. Okresy regresji są elementem i integralną częścią bycia autystycznym. Rzadko, jeśli wogóle , „przyczyna” regresji może być odnaleziona w jakimkolwiek działaniu rodzica.

Wychowywanie osoby z autyzmem niezależnie od stopnia funkcjonowania jest bardzo dużym wyzwaniem. Nie sądź, że jeśli rodzice mają dzieci wysoko funkcjonujące z autyzmem mają mniej problemów lub są on mniejsze. Wielu rodziców powiedziało mi o wydarzeniach, w których rodzice gorzej funkcjonujących osób z autyzmem wywołało u nich poczucie winy w wyrażaniu swych problemów.