Nie-Grzeczne Dzieci

Diane Adreon, M.A. (magister)

 

Zastępca Dyrektora

w Center for Autism and Related Disabilities

(Ośrodek badań nad autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi)

Dla wielu osób i ich rodzin wiadomość o zdiagnozowaniu zespołem Aspergera była poprzedzona wyczerpującą i frustrującą walką. Po uzyskaniu diagnozy i rozpoczęciu poszukiwania odpowiedzi na dręczące pytania okazuje się, że niewiele jest dostępnych informacji, które mogłyby służyć jako poradnik jak pomóc osobom dotkniętym zespołem Aspergera, aby mogły lepiej sobie radzić z edukacją wyższą, wyborem kariery, znalezieniem odpowiedniego zatrudnienia, prowadzeniem satysfakcjonującego życia towarzyskiego oraz samodzielnym życiem.

Nie dysponujemy zbyt wieloma publikacjami, które zajmowałyby się osiągnięciami osób z wysokofunkcjonującym autyzmem (HFA) czy zespołem Aspergera (AS). W 2001 roku Patricia Howlin opracowała referat, w którym dokonała analizy opublikowanych danych dotyczących osiągnięć tych osób. Jej wnioski były następujące:

Mimo, że ludzie dotknięci wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera mogą świetnie sobie radzić w życiu dorosłym, ich osiągnięcia rzadko przychodzą łatwo. Istnieje niewiele specjalistycznych systemów wsparcia i większość osób musi polegać na pomocy rodziny w znalezieniu pracy czy miejsca zamieszkania. Ich społeczne kontakty koncentrują się często raczej na specyficznych zainteresowaniach czy umiejętnościach niż na bliskich, spontanicznych przyjaźniach. Przede wszystkim zaś ci ludzie mogą spotykać się z ciągłą presją “dopasowania się” do wymagań społeczeństwa, które nie rozumie ich potrzeb i trudności.

Nieumiejętność sprostania tym wymaganiom może prowadzić do stresu i niepokoju, a nawet do załamania nerwowego. Jeśli wysokofunkcjonujące osoby mają mieć szansę pełnego wykorzystania zdolności, które niewątpliwie posiadają, dużo jeszcze trzeba zrobić na polu odpowiedniego, ułatwiającego systemu edukacyjnego, pomocy w samodzielnym życiu i mieszkaniu oraz rozwoju szerszych sieci społecznego wsparcia. Należy również położyć nacisk na kliniczną ekspertyzę, nie tylko w celu zapewnienia wczesnej diagnozy, ale i po to, aby ulepszyć rozpoznanie i leczenie psychicznych i emocjonalnych zaburzeń w dorosłym życiu. (79)

Dokładne określenie potencjalnych obszarów problemowych połączone ze wsparciem i odpowiednim działaniem mogą poprawić długoterminowo osiągnięcia osób z zespołem Aspergera.

Wyzwania, którym musi sprostać młodzież oraz dorośli z zespołem Aspergera mogą obejmować:

Naukę jazdy samochodem

Używanie środków transportu publicznego

Konieczność obudzenia się o konkretnej godzinie, przygotowania się i wyjścia do szkoły lub pracy na czas

Ustalanie przedziałów czasowych dla długofalowych planów

Tworzenie listy “rzeczy do zrobienia” i jej systematycznej realizacji

Proszenie nauczyciela lub szefa o wyjaśnienia

Rozwiązywanie problemów, kiedy coś jest nie tak (autobus nie przyjeżdża, nie można trafić pod konkretny adres, klucze zostały w domu)

 

Zarządzanie pieniędzmi

Zazwyczaj specjalne programy wsparcia edukacyjnego dla studentów, którzy chcą uzyskać normalny dyplom nie obejmują “umiejętności życiowych” jako takich. System edukacyjny oferuje niewielką pomoc. Jeśli Wasze dziecko nadaje się do specjalnego nauczania, możesz opracować plan zakładający późniejsze przejście do normalnego systemu oraz nauczanie indywidualne, które poszerzy jego horyzonty edukacyjne. Możesz również rozważyć zatrzymanie dziecka w szkole pomimo ukończonych 18 lat, aby poświęciło się pracy nad najbardziej istotnymi dziedzinami.

Uważa się, że większość osób z zespołem Aspergera nie nadaje się do pracy ze względu na upośledzenie rozwojowe. W większości przypadków mogą nadawać się do niektórych prac dzięki programom “rehabilitacji przez pracę”. W rzeczywistości prawdopodobnie będziecie musieli sami określić co Wasze dziecko musi umieć i nauczyć je tego, lub zatrudnić kogoś prywatnie, aby to zrobił.

Amerykańska Ustawa o Kształceniu Osób Niepełnosprawnych (The individuals with Disabilities Education Act, IDEA; 1075; PL 101 – 476) “uprawnia dzieci niepełnosprawne do bezpłatnego i odpowiedniego nauczania, które pozwala na osiągnięcie sukcesów” (Gordon & Keiser, 1998, 4). Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach z 1990 roku (The Americans with Disabilities Act, PL 101-3361) “gwarantuje, iż osobom, które są odmiennie uwarunkowane do pracy i programów edukacyjnych, nie zabroni się dostępu do nich tylko dlatego, że są dotknięte jakąś niepełnosprawnością” (Gordon & Keiser, 1998, 5). Jeśli ktoś nie rozumie różnicy między ustawami IDEA i ADA, może być mu trudno zrozumieć “dlaczego student, któremu przyznano miejsce zamieszkania w czasie nauki w szkole średniej może nie otrzymać takiej samej pomocy zgodnie z ustawą ADA w college’u.” (Gordon & Keiser, 1998, 5). Każda instytucja musi sama określić uprawnienia do otrzymania pomocy, zaś głównie do rodzin będzie należało zadanie wypełnienia “luk”, które zaistnieją między tym, co może zapewnić dana instytucja a tym, czego student lub uczeń potrzebuje.

Istnieje kilka źródeł, które mogą pomóc Wam zidentyfikować zakres Waszych potrzeb. Jedna z książek, na którą się natknęłam to Informal assessments for transition planning. Zawiera onaComprehensive Informal Inventory of Knowledge and Skills for Transition, który zapewnia nam informacje z dziedzin takich jak wymagania i żądania związane z wybranymi zawodami, umiejętności związane z poszukiwaniem pracy i ogólne umiejętności pracownika, rodzaje nastawienia do pracy, możliwości edukacji wyższej, umiejętności przydatne w codziennym życiu oraz umiejętność bronienia własnych spraw.  Ponadto książka zawiera rozliczne cenne opracowania, które opisują bardziej szczegółowo wybrane dziedziny. Na przykład jeśli chcesz ocenić gotowość studenta do podjęcia nauki w college’u, możesz skorzystać z Study Skills Inventory. Pomocne może okazać się zbieranie informacji z różnych źródeł – możecie wtedy uzupełnić je dostosowując do Waszego dziecka i poprosić o to samo pracowników szkoły. Jeśli jesteście w trakcie wyboru konkretnego college’u lub kursów zawodowych, użyteczny może być Postsecondary Course Analysis Guide.

Musimy współdziałać w celu znalezienia sposobów, które pomogą nam rozwinąć skuteczniejszy system wsparcia w naszych społecznościach. Będziemy kontynuować pracę z Wami aby stworzyć wśród nas zdolność do służenia osobom z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera.

Clark, G.M., Patton, J.R. & Moulton L.R. (2000). Informal assessments for transition planning. Austin, TX: Pro-Ed Publishing. www.proedinc.com (800) 897-3202

Gordon, M. & Keiser, S. (1998). Accommodations in higher education under the Americans with Disabilities Act (ADA): A no-nonsense guide for clinicians, educators, administrators, and lawyers. DeWitt, NY: Guildford Press.

Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger Syndrome.Autism, Sage Publications & The National Autistic Society, 4 (1) 63-83.

Ten artykuł został po raz pierwszy opublikowany w czasopiśmie FASTimes (Florida Asperger Syndrome Times) w styczniu 2002 roku.

Diane Adreon

Associate Director

University of Miami Center for Autism & Related Disabilities