Nie-Grzeczne Dzieci

Dorośli i nastolatkowie z zespołem Aspergera.

Autor Diane Adreon, M.A.Zastępca Dyrektora Uniwersytetu Miami. Ośrodek badań nad autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Center for Autism & Related Disabilities
Tłumaczyła Maria Starz.

1. Przygotowanie do dorosłości.

Będziemy tu mówić o tych nastolatkach i tych dorosłych, którzy są najlepiej rozwinięci i o których anglojęzyczni powiedzą „higher functionning”(wysokofunkcjonujący) i „higher level”( na wyższym poziomie). Chodzi o osoby autystyczne o inteligencji w normie, bądź do niej zbliżonej. Ich brak umiejętności społecznych równoważy jednak dość rozwinięty intelekt – pozwala to zrozumieć jak ogromna może być różnica między osobami, których zdolności kognitywne są porównywalne.

Liczba takich nastolatków autystycznych plasuje się między 5 i 25% według różnych naukowców (zależy to od tego jak wysoko ustawimy poprzeczkę).

Jakie są więc te „najlepiej rozwinięte” nastolatki i dorośli?

Nie ma wątpliwości, że to osoby autystyczne. Zaburzenie było u nich mniej lub bardziej widoczne od wczesnego dzieciństwa. Szczegółowe badania E. Newsona, M. Dawson i P. Everarda[1] na 93 osobach nastoletnich i dorosłych pokazują, że w tej grupie mogą znaleźć się wszystkie przypadki obrazu klinicznego autyzmu: zarówno „typowi” autystycy z wyraźnymi cechami, widocznymi już bardzo wcześnie, jak również dzieci, u których pierwsze objawy pojawiły się dość późno, np. na początku przedszkola.

Bardzo nierównomiernie rozwija się u nich mowa. Jedyną cechą wspólną dla wszystkich badanych było wypowiedzenie 2 słów (frazy) przed osiągnięciem 5,5 lat życia.

Hans Asperger[2] w 1944 roku badał dzieci z podobnymi cechami do tych, badanych przez Kannera rok wcześniej. Miały one jednak lepiej rozwinięty język. Odtąd wielu naukowców wysuwa hipotezę, że „zespół Aspergera” zajmuje tak naprawdę wyższą partię spektrum autyzmu; inni twierdzą nadal, że te dwa zaburzenia należy rozróżniać. Aby sformułować zasady dobrego przygotowania tych osób do dorosłości, nie należy zapominać, że nastolatki autystyczne i te, o których powiemy „Aspergerowcy”, mają takie same trudności oraz identyczne potrzeby.

Zaburzenie to częściej spotykane jest u chłopców, o inteligencji prawie w normie, lecz o profilach rozwoju bardzo zróżnicowanych, czasem z bardzo wysokimi wskaźnikami w pewnych dziedzinach pozawerbalnych, z innymi poniżej normy, szczególnie tymi, które wiążą się z użyciem języka

Aspergerowcy mają więc częściowo te same problemy co nastolatki autystyczne, oprócz oczywiście problemów związanych z samym procesem dojrzewania. Być może przysparza im to nawet więcej kłopotów niż autystycznym nastolatkom, które nie są tak bystre jak one.

Spójrzmy, jakie symptomy autyzmu da się zauważyć u tych rozgarniętych młodych ludzi.

2. Język.

Spora liczba tych nastolatków prezentuje bardzo wysoki poziom języka, który jednak charakteryzuje się pewnymi „dziwactwami”- w formie i w treści. Te błędy są subtelne i często niezauważalne dla postronnego obserwatora. Mogą do nich należeć: dziwaczny ton głosu, osobliwy wybór słów, niezupełnie poprawny i czasem zaskakujący, np. „dziewczyna, która kulminuje” zamiast po prostu „najwyższa”. Niektórzy zniekształcają słowa: „skręcające włosy” (z towarzyszeniem odpowiedniego gestu) zamiast „skręcone”. Można odnieść wrażenie, że mówią obcym językiem. Częsta jest echolalia w formie całych zdań, haseł reklamowych i pytań-odpowiedzi (nastolatek zadaje pytanie i sam na nie udziela odpowiedzi takiej, jaką chciałby otrzymać, modyfikując ton głosu tak, aby przypominał głos osoby, z którą rozmawia)!

Ich zrozumienie języka jest dosłowne i konkretne, pomimo często niezłego ogólnego poziomu języka mówionego.

Spora liczba nastolatków jest w stanie poprowadzić normalną konwersację, lecz często naiwną, ograniczoną, będzie się powtarzać i nie ukazywać emocji. Rzadko potrafią być spontaniczne.

U innych przeciwnie, rozmowa jest zbyt spontaniczna i tylko w jedną stronę. Mogą prowadzić niekończący się monolog o astronomii, geografii, matematyce, o środkach transportu, itd. Nie mogą przestać i w ogóle nie zdają sobie sprawy z tego, że słuchacz umiera z nudów. Jakże te żywo rozprawiające, patrzące prosto w oczy dzieci różnią się od utartego obrazu autystyka z mętnym wzrokiem! A jednak!

3. Zachowania społeczne.

Osobom przebywającym w towarzystwie takich nastolatków często trudno jest określić dokładnie, co w ich zachowaniu przeszkadza czy dziwi. A jednak odczuwa się ich odmienność. Oprócz osobliwego sposobu poruszania (specyficzny chód, przez który często bierze się ich za homoseksualistów, charakterystyczne ruchy rąk, podskoki w chwilach ekscytacji, grymasy, brak mimiki lub przesadna mimika, uporczywy wzrok lub nie patrzenie w oczy), ich wypowiedzi często są źle odbierane, jako niestosowne lub niewłaściwe. Nie umieją oni poradzić sobie w nowej, nieznanej im, bądź nieprzewidzianej sytuacji.

Największe trudności pojawiają się w kontaktach z nastolatkami w tym samym wieku, a szczególnie z płcią przeciwną. Jest to wiek, w którym młodzi ludzie najlepiej czują się w grupie, a nastolatki z autyzmem mają problemy z nawiązaniem przyjaźni, nie mówiąc o zwykłym nawiązaniu kontaktu. Ci „najlepiej rozwinięci” próbują przynależeć do grupy, szukają przyjaciół, chcieliby mieć dziewczynę lub chłopaka. Lecz nawet jeśli się starają, brak zrozumienia sytuacji społecznych skazuje ich na porażkę.

Jak więc mają stawić czoła relacjom tak subtelnym jak te, gdzie w grę wchodzą uczucia osoby, które nie potrafią postawić się w sytuacji drugiego człowieka, przewidzieć efektu swojego zachowania na rozmówcy, osoby, które nie są w stanie zdać sobie z tego sprawy tak, aby swoje zachowanie modyfikować. Relacje z płcią przeciwną, które już dla zwykłych nastolatków są trudne, tu stają się prawie niemożliwe. Dlatego po bezustannych porażkach przychodzi często poważna depresja, poczucie odrzucenia, wątpliwości, niezrozumienia, tym bardziej, że taki nastolatek nie jest w stanie sam uświadomić sobie przyczyn problemu, który przecież mają wszystkie nastolatki. Jest to okres trudny również dla rodziny, która musi wciąż zapewniać, uprzedzać, wyjaśniać…

Życie w takiej rodzinie to ciągłe doświadczanie pewnego paradoksu: im lepiej rozwija się dziecko, tym bardziej otoczenie postrzega je jako „ źle wychowane”. Rodzice muszą często przypominać lub wyjaśniać (np. nauczycielom), że ich dziecko jest po prostu niepełnosprawne, a nie leniwe czy uparte. Im samym jednak także zdarza się zapomnieć, że ich dziecko jest autystyczne. Kiedy już chcą sobie powiedzieć, że problemu już nie ma, są wzywani z powrotem na ziemię. Taki zimny prysznic jest trudny do przyjęcia, a bezustanne porażki odbierają całą odwagę. Co więcej, rodzice muszą stale podejmować ryzyko i pozostawiają dziecku maksimum samodzielności, wiedząc na ile niebezpieczeństw jest narażone przez swoją naiwność wobec ludzi. Weźmy np. pasjonatów komunikacji miejskiej, którzy cały wolny czas spędzają w autobusie, metrze czy tramwaju… Rodzice zdają sobie również sprawę z tego, że przy najmniejszych komplikacjach ich dziecko zastanie uznane za nieświadome. Z drugiej jednak strony, gdyby zechcieli wybiec naprzeciw trudnościom i przygotować na nie nastolatka, zostaną posądzeni o nadopiekuńczość.

4. Potrzeby nastolatków.

Zastanówmy się, jakie byłyby idealne pomoce, z których mógłby korzystać taki „rozwinięty” nastolatek autystyczny?

Potrzeby dojrzewania dzielimy się na 4 kategorie, które nieco się pokrywają: edukacja szkolna, edukacja społeczna, edukacja zawodowa oraz pomoc i wsparcie psychologiczne.

5. Edukacja szkolna.

Jeśli przeanalizujemy przebieg nauki tych młodych ludzi aż do okresu dojrzewania, zauważymy, że niektórzy korzystali do tej pory z formy szkolnictwa bliskiej powszechnej. Niektórzy z nich kontynuowali nawet naukę w szkolnictwie średnim. Inni jednak skierowali się ku „równoległemu systemowi”, lub ku edukacji państwowej (klasy integracyjne[3], S.E.S.[4]) albo zwróciły się do jednostek wyspecjalizowanych (I.M.P.[5] lub hospicjów). Większość z nastolatków już została w swojej karierze szkolnej odrzucona przez instytucje, czy to zwykłe, czy specjalne. Przeszkadzają i nigdzie nie ma dla nich miejsca – trzeba więc przyznać, że nie ma odpowiednio przystosowanych jednostek. Niektóre rodziny, zbite z tropu, udają się do I.M.Pro.[6], często są tam źle przyjmowane, bo ich dzieci umiejące czytać, pisać, a czasem z niezwykłymi zdolnościami w innych dziedzinach, nie pasują do zwykłych uczniów takich zakładów. Decyzja taka bywa odbierana jako przyznanie się do porażki przez rodzinę i przez nastolatka, dotąd kształconego w zwykłym środowisku. W ośrodkach dla trudnych dzieci, np. I.R.P.[7] czy w S.E.S. dzieci z autyzmem wystawiają się na pośmiewisko i bywają gnębione przez starszych uczniów. Wydaje się, że warto, żeby nasze dzieci jaszcze przez pewien czas otrzymywały powszechną edukację, ponieważ w wieku 16 lat nie są dość dojrzałe, by przyuczać je do zawodu, szczególnie gdy one same tego nie chcą. Generalnie przeważa system „D”[8]: pozwala się, żeby czas mijał, z braku lepszych rozwiązań wysyła się dzieci na „staż wprowadzający dla młodzieży od 16-25 lat” z ryzykiem, że spotkają się z kpinami i agresją ze strony młodzieży z kłopotami wychowawczymi i nie radzącej sobie z nauką. Trzeba jednak pomyśleć jak można by lepiej zagospodarować ten czas.

Autystyczny nastolatek, nawet bardzo rozwinięty, wolno robi postępy i długo się uczy. Jego rozwój może jednak odbywać się dużymi skokami. Możemy jednak na razie tylko pomarzyć o klasach, w których uczeń sam decyduje na jakie zajęcia chodzi a na jakie nie. Szczególnie, że wielu z nich ma talenty w dziedzinach takich jak muzyka, rysunek, matematyka i tego właśnie lubi się uczyć… Nie powinno się im odbierać dostępu do kultury powszechnej pod pretekstem, że nie rozumieją abstrakcji. Poza tym, czy jest lepsze miejsce od szkoły, gdzie młody człowiek może zawierać znajomości, podczas gdy inni coraz mniej „dziwności” w nim widzą?

W pracach zagranicznych naukowców opisuje się przypadki dorosłych, którzy ukończyli studia uniwersyteckie. Należy jednak wziąć pod uwagę różnice w systemach szkolnictwa w różnych krajach. Francuski jest bardzo surowy. Aby w nim przetrwać, trzeba mieć minimum kompetencji w każdej dziedzinie i minimalne chociaż zrozumienie abstrakcji. Oznacza to, że mając równie duże zdolności, nastolatki francuskie mają więcej szans zostać odrzucone przez system publiczny, niż nastolatki w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych i to jeszcze na długo przed studiami na uniwersytecie.

Marząc dalej wyobrazilibyśmy sobie pewien rodzaj wychowawcy, np. profesora, który pomógłby dziecku włączyć się do systemu szkolnego i wyjaśnić innym nauczycielom jego trudności.

6. Edukacja społeczna.

W tej kwestii potrzeby są przeogromne, a ideałem byłoby stworzenie odpowiednich struktur z kompetentnym personelem, którzy nauczaliby reguł społecznych „ślepych społecznie” nastolatków. Taka jednostka mogłaby być włączona w szkolnictwo albo istnieć w formie „warsztatów”, tak jak to robi się w U.S.A.

Na razie tylko rodzice mogą starać się przewidzieć trudności, postawić się na miejscu autystycznego dziecka i zobaczyć jego oczami pułapki i zasadzki różnych sytuacji społecznych i pomóc im uniknąć wpadnięcia w nie, np. odgrywając scenki. Pozostaje jeszcze inny problem dotyczący niektórych z nich.

Ucząc żyć w społeczeństwie nie należy zapomnieć o nauce samodzielności: higieny, sprzątania, gotowania, utrzymania czystości, nawet u chłopców. Przecież może się zdarzyć, że będą mieszkać sami, koniecznie trzeba więc nauczyć ich prac gospodarskich.

7. Nauka zawodu.

Jest ona ściśle powiązana z edukacją społeczną, o której wspomnieliśmy. U niektórych osób nie zawsze można zacząć naukę zawodu, oprócz tych, którzy mają zdolności w jakiejś dziedzinie i warto je rozwijać. Uderzająca jest różnica między poziomem wykształcenia niektórych dorosłych a rodzajem pracy przez nich wykonywanej. Dla niektórych jednak znajdzie się miejsce w C.A.T.[9], o ile udało im się w I.M.Pro.

Póki co każdy radzi sobie jak może, by znaleźć odpowiednią dla takiego dorosłego niszę, w której znajdzie on swoje miejsce, mogąc korzystać ze swoich zdolności.

8. Pomoc i wsparcie psychologiczne.

Francuskie środowisko medyczne nie zawsze uznaje autyzm w tej formie, co ma swoje skutki. Niektórzy oceniają, że młody człowiek już „wyszedł z autyzmu” i jest teraz „potencjalnie wyleczony” i pozostawiają rodziny same z ich problemem. Inni sądzą, że nastolatek cierpi po prostu na kłopoty psychiczne z powodu złych relacji w rodzinie i przez okres dojrzewania, taka interpretacja jednak więcej kłopotów powoduje niż rozwiązuje. Są w końcu tacy, co uważają że ta młodzież cierpi na klasyczne choroby umysłowe. Bowiem zdarza się, że obsesyjne i uporczywe zainteresowania młodego człowieka powodują, że tworzą sobie oni swój własny świat: np. kraj z jego prawami albo osobne miasto. Niektórzy lekarze biorą to za objaw halucynacji i stawiają diagnozę „napady majaków” i faszerują ich niepotrzebnie lekami psychotropowymi. Pilnie trzeba więc poinformować świat psychiatryczny o możliwej pomyłce, której popełnienie spowodowało już mnóstwo szkód

Rodzice chętnie znaleźliby specjalistę, który podczas okresu dojrzewania lub początku dorosłości ich dziecka, znając dobrze ten typ nastolatka, mógłby się z nim porozumiewać na jego poziomie, byłby zdolny zrozumieć i stosować język dosłownie, tak jak on. Nie przygotowany terapeuta, przyzwyczajony do interpretowania języka i do możliwości wykraczania poza niego, nie byłby żadną pomocą dla takiego nastolatka, a ich rozmowa przypominałaby dialog dwóch głuchych. Tymczasem kompetentny specjalista mógłby mu pomóc podnieść poczucie własnej wartości, polepszyć jego własny obraz w jego oczach, pokonać rozpacz po powtarzających się porażkach, niezrozumiałych dla niego. Należy pamiętać, że u tych najlepiej rozwiniętych jest najwięcej przypadków depresji i prób samobójczych. Dlatego przygotowani specjaliści są wręcz nieodzowni.

9. Potrzeby dorosłych.

Margaret Dewey stworzyła listę takich potrzeb; znalazły się tam: „miejsce do życia, minimum dobrobytu, odrobina radości, akceptacja i sympatia do samego siebie i ochrona przed złem, które mogliby wyrządzić mu inni”.

Wszystkie te potrzeby są ściśle ze sobą powiązane. Są one również całkowicie lub częściowo związane z przeżyciami i rodzajem edukacji, które dana osoba otrzymała w dzieciństwie czy okresie dojrzewania. Ale to nie wszystko. Znane są przypadki dorosłych, mających płatną pracę, którą wykonują z powodzeniem (pracodawca jest z nich zadowolony), którzy są całkowicie samodzielni w kwestii zamieszkania, lecz którzy przeżyli koszmar z powodu zbyt dużej naiwności społecznej i wrażliwości. To bolesne dla rodziców takiego trzydziestolatka, musieć przyjąć go z powrotem do domu i umieścić pod swoją kuratelą, ponieważ został wykorzystany przez osoby bez skrupułów. Dla niego samego z pewnością musi to być jeszcze bardziej bolesne, bo to niezasłużone odebranie jego wolności. Można temu zapobiec tylko w jeden sposób: specjalne służby do opieki i towarzystwa dla dorosłych pracowników C.A.T. mieszkających samotnie. Służy to również tym, którzy samodzielnie pracują i nie są uznawani za niepełnosprawnych. Rodzice najbardziej chyba obawiają się, czy ich dorosłe już dziecko, które potrafiło tyle osiągnąć, nie skończy jako bezdomny albo nie trafi do szpitala psychiatrycznego.

Mam nadzieję, że udało mi się wytłumaczyć jak ważne jest, żeby poinformować specjalistów i stworzyć odpowiednio dostosowane służby, i nie pozwolić, by wszystkie wysiłki były poniesione na darmo a sukcesy zniweczone.

[1] classe de perfectionnement = „klasa doskonaląca”, struktura reedukacyjna, przyjmująca uczniów niepełnosprawnych lub opóźnionych, zanim pójdą do normalnej klasy, „klasy integracyjne”

[1] S.E.S. – Service d’Education Spécialisée (Wydział Specjalistycznej Edukacji dla dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym w wieku od 3-12 lat, mających duże opóźnienie w nauce szkolnej, społecznej, psychomotorycznej, języka).

[1] I.M.P. – Institut Médico-Pédagogique (Instytut Medyczno-pedagogiczny; zajmujący się nauką i opieką nad dziećmi niepełnosprawnymi od 6, czasem od 3, do 14 roku życia).

[1] I.M.Pro – Institut Médicoprofessionnel (Zwązany z I.M.P. Instytut Medyczno-zawodowy, który zapewnia edukację powszecną, przedzawodową i zawodową dla nastolatków z upośledzeniem umysłowym w wieku od 14 do 20, czasem do 25, lat).

[1] I.R.P. – Institut de rééducation Psychothérapeutique (Instytut reedukacji psychoterapeutycznej dla dzieci z problemami wychowawczymi, nie dających sobie rady z szkole powszechnej i potrzebujących specjalnego projektu terapeutycznego).

[1] system D jest to jedna z szeregu specjalizacji dla wychowawców i nauczycieli osób niepełnosprawnych, atestowana dyplomem, dotycząca uczniów z zaburzonymi funkcjami kognitywnymi i psychologicznymi: autystycznych, z psychozami, z upośledzeniem umysłowym, z problemami wychowawczymi.

[1] C.A.T. – Centres d’Aide par le Travail – Centra Pomocy Przez Pracę (dla młodych ludzi od 20-rzadziej 16-roku życia, których zdolność produkcyjna jest niższa, lub wynosi 1/3 wydajności zdrowego pracownika, ma inne zasady zatrudniania pracownika, np. nie podlega Kodeksowi Pracy, pracodawca nie może mieć wymagań wyrobienia dziennej normy, nie może być zwolniony, nie ma umowy o pracę).

[1] Newson E., Everard P., Dawson M. – “The natural history of the able autistic people” – Nottingham University (G.B), Badania dla D.H.S.S. (Departamentu Zdrowia i Bezpieczeństwa Publicznego – Department of Health and Social Security), 1982

[1] Asperger H., „Die autistichen Psychopaten in Kindesaiter” – Archiv. fur Psychiatrie, 117, 76-137, 1944

[1] Newson E., Everard P., Dawson M. – “The natural history of the able autistic people” – Nottingham University (G.B), Badania dla D.H.S.S. (Departamentu Zdrowia i Bezpieczeństwa Publicznego – Department of Health and Social Security), 1982

[2] Asperger H., „Die autistichen Psychopaten in Kindesaiter” – Archiv. fur Psychiatrie, 117, 76-137, 1944

[3] classe de perfectionnement = „klasa doskonaląca”, struktura reedukacyjna, przyjmująca uczniów niepełnosprawnych lub opóźnionych, zanim pójdą do normalnej klasy, „klasy integracyjne”

[4] S.E.S. – Service d’Education Spécialisée (Wydział Specjalistycznej Edukacji dla dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym w wieku od 3-12 lat, mających duże opóźnienie w nauce szkolnej, społecznej, psychomotorycznej, języka).

[5] I.M.P. – Institut Médico-Pédagogique (Instytut Medyczno-pedagogiczny; zajmujący się nauką i opieką nad dziećmi niepełnosprawnymi od 6, czasem od 3, do 14 roku życia).

[6] I.M.Pro – Institut Médicoprofessionnel (Zwązany z I.M.P. Instytut Medyczno-zawodowy, który zapewnia edukację powszecną, przedzawodową i zawodową dla nastolatków z upośledzeniem umysłowym w wieku od 14 do 20, czasem do 25, lat).

[7] I.R.P. – Institut de rééducation Psychothérapeutique (Instytut reedukacji psychoterapeutycznej dla dzieci z problemami wychowawczymi, nie dających sobie rady z szkole powszechnej i potrzebujących specjalnego projektu terapeutycznego).

[8] system D jest to jedna z szeregu specjalizacji dla wychowawców i nauczycieli osób niepełnosprawnych, atestowana dyplomem, dotycząca uczniów z zaburzonymi funkcjami kognitywnymi i psychologicznymi: autystycznych, z psychozami, z upośledzeniem umysłowym, z problemami wychowawczymi.

[9] C.A.T. – Centres d’Aide par le Travail – Centra Pomocy Przez Pracę (dla młodych ludzi od 20-rzadziej 16-roku życia, których zdolność produkcyjna jest niższa, lub wynosi 1/3 wydajności zdrowego pracownika, ma inne zasady zatrudniania pracownika, np. nie podlega Kodeksowi Pracy, pracodawca nie może mieć wymagań wyrobienia dziennej normy, nie może być zwolniony, nie ma umowy o pracę).