Nie-Grzeczne Dzieci

Dave Spicen. Tłumaczył Marek Hajek.

Poniższa prezentacja miała miejsce podczas konferencji na temat zespołu Aspergera w Västerås (Szwecja) w dniach 12-13 marca 1998r.

WPROWADZENIE

Ta prezentacja będzie czymś w rodzaju bufetu oferującego różne potrawy. Oczywiście nie ma konieczności, aby wszystkie je wybierać. Powinienem również powiedzieć, że zwykle używam pojęcia „autystyczny”, aby opisać kogoś z ZA. Mam nadzieję, że to nie spowoduje żadnych nieporozumień.

Będąc autystą, jestem także ojcem autystycznego, obecnie trzynastoletniego syna. Intensywnie myślałem o tym, co mógłbym powiedzieć najbardziej użytecznego dla rodziców. Nie mogę zaproponować długiej listy strategii, które dla mnie były pomocne…, gdyż od trzech lat mój syn jest objęty „terapeutyczną opieką zastępczą”, ponieważ to w największym stopniu odpowiada jego potrzebom. Mieszka z inną rodziną, chociaż jego matce i mnie nadal przysługuje władza rodzicielska, i każde z nas kontaktuje się z nim każdego tygodnia (od wielu lat jesteśmy rozwiedzeni). Więc skupię się na moich własnych doświadczeniach, mając nadzieję, że rodzice słysząc tą przemowę uzyskają bogatszy wgląd w swoje autystyczne dziecko, co korzystnie zaowocuje dla obu stron.

Zwracając się do innych autystycznych osób znajdujących się tutaj, mówię:

Każdy z nas ma prawo do istnienia.

Każdy z nas ma prawo do tożsamości.

W celu ochrony tych praw, musimy być zdolni do relacji ze światem zewnętrznym, uważając jednak, aby ten świat nas nie strawił. Musimy być zdolni do znajdowania równowagi pomiędzy beznadziejnym pozwalaniem na wszystko i obronną postawą nie pozwalania na nic. Moją nadzieją jest, że takie autystyczne osoby znajdą w tej prezentacji pewne użyteczne dla siebie rozwiązania.

Nie jestem do końca pewien, co powiedzieć profesjonalistom znajdującym się wśród słuchaczy. Niektóre pomysły i opisy, które tu przedstawię, mogą wydać się niezwykłe, ale czuję , że mogą być użyteczne w spostrzeganiu autyzmu z różnych perspektyw. Być może pozwolą one rozjaśnić te aspekty autyzmu, które mogłyby być trudne do ujrzenia, chyba, że ktoś przyjrzy się im patrząc na nie inaczej, niż to się zwykle czyni.

ZARYS PRZESZŁOŚCI

Trzy lata temu, kiedy miałem 46 lat zdiagnozowano u mnie autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera. Diagnozy dokonała TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children) w Stanach Zjednoczonych. Do tamtej pory przeżyłem wiele lat, podczas których bardzo niewiele z moich życiowych doświadczeń miało jakiś sens. Modele społecznych i zawodowych trudności powtarzały się bez żadnego jasnego dla mnie powodu i bez jasnego sposobu na ich zmianę. Te same zachowanie, które stanowi zagadkę dla dziecka, może stać się bardzo stresujące dla dorosłego, a reakcje innych na to zachowanie zmieniają się z biegiem czasu. Z jednej strony reakcją na zabawę jest zwykła tolerancja, później rozdrażnienie, później gniew. Z drugiej strony zagadkowość wywołuje u innych zainteresowanie, następnie zmartwienie, a później lęk. Moje doświadczenie jest takie, że autystyczna osoba widząc te reakcje wobec siebie, może odczuwać, że inni oczekują, aby zinternalizowała ten gniew i lęk, i zaczęła podobnie reagować wobec nich samych. To z kolei wzmaga uczucia izolacji i alienacji, mogące prowadzić do dalszego wycofywania się, albo wrogości, albo też do obu tych reakcji. Pragnienie ucieczki od takich uczuć wyraża się na wiele sposobów, a niektóre z nich mogą być dość bolesne, np. przez wiele lat próbowałem uleczyć te uczucia alkoholem. To nie poskutkowało.

Historyjki społeczne dopomogły autystycznym osobom nauczyć się nowych umiejętności. Posiadanie i wykorzystanie takich tekstów może oczywiście dopomóc w obniżeniu poziomu lęku i zwiększyć szanse na sukces. Ale muszę wykazać, że w wypadku braku wspierających, dowartościowujących tekstów, autystyczna osoba może samodzielnie wypracować różne rozwiązania. Oto jedno z moich własnych rozwiązań:

„Coś złego dzieje się ze mną. Nie mogę niczego zrobić dobrze. Każdy jest na mnie wkurzony. Niezależnie od tego, jak bardzo się staram, nic mi nie wychodzi. Innym ludziom udaje się, a mnie nie. To musi być moja wina, że mam tak wiele problemów.”

Samoświadomość pozwala autystykowi, aby taka treść uległa zmianie, jeżeli już zaistniała, albo jeszcze lepiej, aby przede wszystkim powstrzymywać takie destrukcyjne widzenie siebie. Jako narzędzie pomocne do nadania sensu światu, a przynajmniej najbliższym jego elementom, samoświadomość może sprzyjać autystykom w przeżywaniu mniejszego lęku. Jeżeli tylko życie będzie postrzegane jako mniej chaotyczne, to w mniejszym stopniu będą potrzebne zdesperowane, sztywne próby kontroli. Jeżeli czyjeś własne reakcje na daną sytuacje mogą być przewidywalne, to niewielkie problemy nie muszą automatycznie urastać do rangi wielkich.

Tym, co czyni rzeczywiście niezbędnym rozwinięcie samoświadomości jest to, że jeśli silna tendencja ku egocentryzmowi jest mocno zapętlona w nas autystykach, to zawsze tam będzie. Więc żyć z tym, to jak prowadzić samochód z wygiętą zwrotnicą, gdzie kierownica ma być maksymalnie przekręcona, aby samochód mógł prosto jechać. Inaczej zjeżdżalibyśmy z drogi jednocześnie uskarżając się, że przecież prosto trzymamy kierownicę.

Jeżeli możemy ciągle pracować nad zwiększeniem samoświadomości, to z biegiem czasu staje się możliwe, aby zdziałać więcej, niż tylko po prostu przeżyć. Staje się możliwe, aby wziąć aktywny udział w sporządzaniu rozkładu własnego życia. Staje się możliwe, aby odnaleźć drogę do samorealizacji.

ZAGADNIENIA SENSORYCZNE :

Wrażliwość wielu autystyków na światło, dźwięk, dotyk, itd. jest dość dobrze znana. Moje własne doświadczenie jest takie, że, szczególnie kiedy jestem zestresowany, impulsy sensoryczne są jak elementy puzzli porozrzucane po podłodze. Każdy oddzielny jest rozpoznawalny, ale razem nie tworzą całości. Myślę, że są inne czynniki, które także można uważać za impulsy sensoryczne.

Dla mnie gorąco jest bardzo silnym bodźcem sensorycznym, którego trudno się pozbyć i który pochłania olbrzymią energię, aby go zbagatelizować, tak jak trudno jest zignorować młot pneumatyczny kruszący chodnik przed domem. Po krótkiej chwili wycieńcza mnie próba zmagania się z tym. Uczucie stresu wykracza znacznie poza same fizyczne doświadczenia.

Zmęczenie także wydaje się być impulsem sensorycznym. Kiedy zaczynam sobie uświadamiać uczucie zmęczenia całego mojego ciała, to na samym szczycie pojawia się więcej danych wchodzących do przetworzenia. Po pewnych, szczególnie trudnych sytuacjach bardzo się męczę i jeżeli mogę przespać się chociaż godzinkę, to wtedy czuję się jakbym zaczynał nowy dzień. Ale zmęczenie może być także użytecznym narzędziem. Pozwólcie, że dam przykład. Trochę wcześniej przebywałem przez tydzień u mojej rodziny. Wizyta przebiegała całkiem dobrze, a ja miałem znaczną świadomość, że przez dłuższy czas postępuję w sposób daleki od autystycznego, zwłaszcza będąc z moim starszym bratem, według którego nakreśliłem wzorzec mojej „niedocenionej społecznej osłonki”. Podróż powrotna do mojego domu, coś około 1000 kilometrów, zajęła mi celowo jeden dzień jazdy. Dokonanie tego było sposobem na „mój” powrót. Kiedy prowadziłem samochód przez wiele godzin, wiele mojej osłonki uleciało, a to co pozostało, czuje się jak „ja”. Zanim zbliżył się koniec podróży, były odgłosy samochodu i stereo, i opony, i były widoki z drogi, i ruch uliczny, i odczucia różnego rodzaju bólu, i napięcia mięśni… i każdy z tych elementów był w jakimś „miejscu” wokół mnie, jakby będąc w galaktyce i mając gwiazdy w różnych odległościach i kierunkach od miejsca mojego ulokowania. Ale to „ja” było puste, to była jedynie świadomość, punkt w kosmosie. To, co było wewnątrz mojego ciała i to, co było na zewnątrz niego, to wszystko było tym samym. Kiedy to się stało, to wiedziałem, że mam swoje „ja” z powrotem. Struktura przystosowawcza odpadła. To szczególny czas dla mnie, kiedy tak się dzieje.

Czasami muszę także uporać się ze wspomnieniami, które także są dla mnie impulsami sensorycznymi, a większość z ich to dobrze zachowane sceny nieudanych relacji z innymi ludźmi. Są one krystalicznie przejrzyste nawet po kilku dziesięcioleciach, a doświadczam ich tak, jakbym doświadczał jaskrawych świateł, albo głośnych dźwięków.

Myśli, szczególnie te powtarzalne, obsesyjne, również wydają się być dla mnie impulsami sensorycznymi. Mogę czuć się przeładowany nimi i „zamknięty” tak, jak i przez inne bodźce.

Mój lekarz przepisał mi lek antystresowy, który przyjmuję tylko wtedy, kiedy to konieczne. To niezwykle mała dawka, ale dla mnie wystarczająca. Ten sam rodzaj wrażliwości wydaje się przenosić się na moją adrenalinę. Może wydawać się dziwnym traktowanie adrenaliny jako impulsu sensorycznego, ale takie ujęcie wydaje się mi adekwatne. Staję się tym przygniatany, a mój poziom funkcjonowania gwałtownie opada. Mam tu na myśli poziom mowy, zdolności do rozumienia sytuacji, koncypowania różnych reakcji.

Nasza skóra jest chroniona przez zewnętrzną warstwę martwych komórek. Bez tej zewnętrznej warstwy ciepło, i zimno, a nawet dotyk, mogłyby być bolesne, gdyż nerwy są bezpośrednio skierowane na zewnątrz. No tak. Może większość ludzi ma taką „zewnętrzną warstwę” w swoich umysłach. Warstwę, która pomaga im bronić się przed zbyt dosadnym doświadczaniem, poprzez odrzucenie części tej dosadności, albo poprzez wyciszenie emocji i reakcji innych ludzi. To wydaje się mieć charakter rozwojowy na pewnym etapie wzrastania dziecka.

Być może niektórzy z nas nigdy nie wytworzą takiej zewnętrznej warstwy. I będziemy chodzić sobie odczuwając wszystko… i próbować równoważyć przez naukę pojawiania się, ignorować, albo „nie przejmować się”, albo trzymać nasze uczucia pod szczelną przykrywką. Tak szczelną, że prawie nie wiedzielibyśmy, że mamy jakieś uczucia. A kiedy mimo to próbujemy wypłynąć na powierzchnię, stres i lęk wzmacniają… a próba komunikowania się będąc w stresie przypomina usiłowanie mówienia kogoś kto jest pod wodą.. To jest to ciśnienie, które próbuje powstrzymać wychodzące słowa.

METAFORY: OPISYWANIE, JAK TO JEST BYĆ AUTYSTYCZNYM

Czasami czuję się, jakbym był stworzony jako przybornik, a nie jako „osoba gotowa do wykorzystania”. Niektóre narzędzia z tego przybornika pozwalają mi podrapać się po głowie i bełkocząc zapytać, kto zadecydował, jakie części mi przypadną. Ale czynię to przynajmniej z połowicznym uśmiechem na twarzy…codzienne życie staje się czymś więcej niż jakąś przygodą, jak być może doświadcza tego większość nieautstycznych osób. Połączenie znacznych umiejętności w pewnych obszarach z wielkimi trudnościami w innych czynią z tego dla mnie zadanie do sklasyfikowania: „czy one zadziałają – jest …one zadziałają przy pewnej modyfikacji…cóż u licha robię z tymi?” Usiłując opisać tą przygodę pomyślałem o licznych przenośniach. Ufam, że niektóre z nich okażą się pomocne w zrozumieniu, czym jest życie dla autystycznej osoby.

W niektórych lunaparkach jest wielki walec z otworami po obu stronach, który obraca się wzdłuż swojej długości tak, aby ludzie mogli przechodzić przez niego przy zachowaniu ostrożności. Ale wyobraźcie sobie, że obracanie i zatrzymanie przebiega bez ostrzeżenia, albo na skutek nacisku następuje znaczne przyspieszenie. I teraz wyobraźcie sobie takie niewidzialne walce porozmieszczane w codziennym życiu na chybił trafił. Czasami życie jest dla mnie właśnie czymś takim.

Jeżeli ktoś kiedykolwiek pił wodę z tryskającego źródełka, które może być albo całkowicie wyłączone, albo włączone, to tak mógłby wyglądać skromny model moich reakcji uczuciowych. Jest bardzo trudno łyknąć właściwą ilość wody z takiej fontanny, gdyż trzeba ją ostrożnie dotknąć. Najmniejsza nieostrożność może albo odciąć dopływ wody, albo spowodować erupcję strumienia zalewającego sufit.

Usiłowanie wykonania jakiegoś zadania można przyrównać do jedzenia zupy widelcem. W zależności od konsystencji zupy, rezultaty mogą różnić się od dość dobrych, aż do opłakanych. Inne zadania są jak jedzenie lodów widelcem – autystyk musi być przygotowany i nie wolno mu przeszkadzać. Pomyślcie o lęku i frustracji, jaką byście odczuwali, gdybyście musieli czekać, widząc topiący się lód i wiedząc, że już nie będziecie mogli go zjeść, bo macie do tego tylko widelec.

Albo pomyślcie o jeziorze, w którym poziom wody znacznie opadł odkrywając rzeczy, które są zwykle pod powierzchnią. W ten sposób być może my autystycy jesteśmy świadomi tego, co dzieje się w naszych umysłach, świadomi procesów zwykle w sposób oczywisty nie uświadamianych –myśli, impulsów, nie przefiltrowanych bodźców sensorycznych, jak gdyby przesunął się rozdzielacz pomiędzy świadomym i nieświadomym myśleniem.

Następna sprawa. Wyobraźcie sobie konieczność noszenia okularów, dzięki którym macie zwiększoną ostrość widzenia. Teraz zróbcie sobie wycieczkę… podziwiajcie widoki, dostrzeżcie detale w drobnych kwiatuszkach, strukturę witrażu, wszystkie te rzeczy. A później idźcie na oddział ratunkowy szpitala. Do sądu rodzinnego. Do strefy wojny. Zobaczcie, jak tragicznie zbędne jest całe to cierpienie i uzmysłówcie sobie, że od zamierzchłych czasów nikomu nie udało się znaleźć sposobu na powstrzymanie tego wszystkiego. Albo idźcie do sali lekcyjnej, albo na szkolny korytarz, albo do stołówki. Teraz wsłuchajcie się w każdy szept na wasz temat, zobaczcie każdy uśmieszek, bądźcie boleśnie świadomi niecierpliwości i frustracji nauczycieli. I bądźcie niezdolni do odgrodzenia się od tego. I doświadczajcie tego jako dziecko.

Albo przypuśćmy, że cierpicie na daltonizm i nie potraficie odróżnić czerwonego od zielonego. Jesteście w pokoju z innymi ludźmi, z których wszyscy widzą normalnie. Nikt, nawet wy nie wiecie, że nie rozróżniacie kolorów. Każdy otrzymuje listę z instrukcjami. Listę, gdzie wydrukowano czerwone litery na zielonym tle. Każdy z wyjątkiem was wie dokładnie co robić. Inni nie mogą zrozumieć dlaczego tylko siedzicie. Papier wygląda dla was jak nie zapisany, a wy nie może zrozumieć, skąd wszyscy inni wiedzą, co robić. Pomyślcie sobie, jak byście się poczuli, zwłaszcza gdyby inni zaczęli przyglądać się wam, szeptać, czy śmiać się.

Aby lepiej zrozumieć lęk, jaki czasami odczuwamy, stwórzcie sobie obraz dziewczynki na huśtawce. Wyobraźcie sobie, że nie może trzymać się sznurów lub łańcuchów, na których huśtawka jest zawieszona. To znaczy, że bardzo męczy się próbując wprawić ją w ruch przechylając się to w jedną, to w drugą stronę ryzykując upadek. Jeżeli ktoś zechce pomóc jej rozhuśtać się, będzie musiał delikatnie ją popychać, a to trochę potrwa, zanim huśtawka nabierze prędkości. Tak samo jej wyhamowanie musi być delikatne i stopniowe. A rodzice? Wyobraźcie siebie w takiej samej sytuacji. Jak niepewnie i lękliwie byście się poczuli? Co by się stało, gdyby nagle ktoś popchnął lub pociągnął huśtawkę zaskakując was tym? Co by się stało, gdyby inni wokół ciebie huśtali się bez trudności i zaczynali się irytować i wykazywać zniecierpliwienie, kiedy ty spadasz? Wyobraźcie sobie was samych słyszących takie słowa: „Nie starasz się zbytnio! Co się dzieje? Udałoby ci się, gdybyś naprawdę chciał tego”.

Poszukiwanie rozsądku i logiki w zachowaniach autystycznych czasami wydaje się być tym samym, co przeglądanie się w krzywym zwierciadle. Ale pomyślcie sobie, jak cała reszta świata wpatrywała by się w kogoś wewnątrz zwierciadła. W matematyce ten rodzaj trudności w rozumieniu ma miejsce, kiedy przeprowadza się ciągłe zmiany pomiędzy prostokątem, a krzywą biegunową na osi współrzędnych, gdzie rzeczy, które są bardzo łatwe do przedstawienia, albo do wyjaśnienia w jednym systemie, wyglądają dość dziwnie w innym. Wyobraźcie sobie, że każecie komuś posłużyć się w mieście kompasem i kierować się na południe – południowy wschód. Ten ktoś prawdopodobnie poszedłby prosto na budynki, rzeki, drzewa… to byłoby niemożliwe. Ale na oceanie nie ma żadnych przecznic, które można liczyć i którymi można by kierować się. Procedura, która dobrze działa w jednym systemie, jest niemożliwa do wykorzystania w innym. Dokładne określenie słowami matematycznego pojęcia Π jest łatwe, ale niemożliwe przy zastosowaniu liczb. Psy i koty machają ogonami, ale znaczenie tego jest bardzo różne w zależności od tego, jakie zwierzę to czyni. Żadne z nich nie robi tego „źle”, one robią to po prostu inaczej.

Usiłowanie określenia niektórych z nas autystyków, jest czymś w rodzaju nawiercania małych otworków w chlebie w celu pobrania próbek i stwierdzenia, jaki to rodzaj chleba. Jeżeli nawet chleb jest dość niezwykły dzięki swoim niezwykłym składnikom takim jak rodzynki, szpinak, cukinia, to jeśli dziurki są nawiercone w miejscu zwykłego ciasta, testująca pieczywo osoba dojdzie do wniosku, że to jednak zwykły chleb i zupełnie nie będzie świadoma bardziej niezwykłych składników.

BYCIE „WYSOKO FUNKCJONUJĄCYM”

Z powodu specyficznych umiejętności związanych z posiadaniem całkiem wysokiego IQ w sferze werbalnej, mogę składać wyrazy w sposób dość dobrze rozumiany i przez to nie być klasyfikowanym jako „brzmiący autystycznie”. Ale dla mnie to jest tak, jak gdybym bardzo płynnie posługiwał się obcym językiem. Mój „ojczysty język” nie wydaje się mieć jakiekolwiek słowa… tak więc, gdybym tylko musiał go używać, to też byłbym niewerbalny. To tylko użycie „podróbki” pozwalającej mi na użycie słów w taki sposób, w jaki tego dokonuję. To nie moja wina, że moja struktura czasami zawiera techniczną zdolność do używania słów na pewne sposoby, naśladowania tego, co widzę jak inni robią. Niektórzy autystycy mnożą wielkie liczby, a ja buduję rozbudowane zdania. Czasami zdarza się, że ta umiejętność jest użyteczna w wyrażaniu pewnych idei. Badanie tej struktury i potoku wyrazów, jakie zapisuję, mogłoby doprowadzić kogoś do przyjęcia pewnych założeń na mój temat w oparciu o te właśnie obserwacje. Takie założenia nie musiałyby być poprawne. To, co wydaje się być bezszwowym połączeniem, jest właściwie umiejętnym wykorzystaniem „warstwy osłaniającej”, okleiną. Jeżeli ludzie mówią mi, że nie mają pojęcia, iż jestem autystą, to dlatego, że widzą zewnętrzną warstwę, a nie mnie. To służy do maskowania, do przytłumiania, do „podrabiania” mojej inności dla komfortu tych., którzy są wokół mnie. Ktoś kierowany chęcią, albo pragnieniem może skłaniać się ku przypuszczeniu, że „ja” rezyduję w tej warstwie. Ale nie. To w większości otacza mnie i prawie zawsze pozostaje naprzeciw mnie, ale tam mnie nie ma.

Ale posiadanie dobrej osłonki oznacza, że ilość i zakres czyichś wysiłków przystosowawczych byłby niedostrzegany, aż do momentu ich dość spektakularnej klapy, albo doprowadzenia do załamania się danej osoby pod wpływem wezbranego stresu. Tak więc ta osoba mogłaby starać się bardzo, aby robić to, czego się od niej oczekuje i mimo to mieć ten realny wysiłek skierowany przeciwko sobie, chyba żeby już wcześniej rozpoznano i dostarczono jej systemu wsparcia.

Czasami mówi się o nas, czyli o autystycznych osobach lepiej posługujących się mową, że nie mamy zrozumienia dla innych autystów, że w jakiś sposób jesteśmy inni od nich. Powiedziano mi to raz, czy dwa razy na Internecie. W takich sytuacjach myślę o człowieku, który nazywa się Władimir Posner, a który to był komentatorem telewizyjnym w dawnym ZSRR. Mówił bezbłędnie po angielsku i „nie brzmiał” jak spiker z ZSRR. Dla mnie próba oddzielenia nas, czyli osób lepiej posługujących się mową od naszych braci i sióstr będących w którymkolwiek punkcie w spektrum autyzmu jest, jak sugerowanie, że Władimir Posner nie miał właściwego rozeznania w sprawach Związku Radzieckiego, gdyż mówił tak dobrze po angielsku. To zadaje się być absurdem. Osłona to nie to samo, co osoba za nią ukryta.

Oto kolejny przykład. Można zakupić różne rodzaje obuwia, których poszczególne modele będą użyteczne w różnych sytuacjach. Nie zastanawiam się, „którym sandałem, pantoflem, kozaczkiem jestem dzisiaj?” To jasne, że jedynie używam ich jako rzeczy.

Istnieje różnica, z mojego punktu widzenia bardzo duża różnica, pomiędzy nieautystyczną osobą, która podkreśla: „Ależ ja również jestem taki” (co znaczy: „Ja również wykazuję takie zachowanie”), a osoba autystyczną. Może jest to taka sama różnica jak pomiędzy kimś, kto okazjonalnie śpiewa arie operowe i osobą, dla której jedynym środkiem komunikacji werbalnej jest śpiewanie opery. I chociaż omawiana czynność w szczególnych przypadkach może wyglądać podobnie, to są to jednak dwie zupełnie różne aktywności.

To, co szczególnie frustruje niektórych z nas, to słuchanie opinii o tym, że najzwyczajniej mamy jakieś cechy autystyczne, zamiast tego, że jesteśmy autystami. No dobrze. Wyobraźcie sobie atletę na wózku inwalidzkim, który dostał się do klatki schodowej, i któremu udało się wspiąć się po schodach na górę dzięki sile mięśni swoich ramion. Czy byłoby rozważne, aby takiej osobie powiedzieć: „Ty nie jesteś niepełnosprawny. Ty masz zaledwie klika cech niepełnosprawności” ? Myślę, że nie.

INNE ASPEKTY ŚWIADOMOŚCI:

Wydaje się, że jest możliwe (ja jestem za tym, aby wierzyć, że tak jest), żeby jednocześnie przyjąć dwa różne podejścia do życia. To znaczy, postrzegać je jako „show”, czyli sceniczne przedstawienie i brać w nim udział, ale nie jako „aktor”. Jest rzeczywiście interesujące, co wobec tego staje się możliwe. Nie zaangażowanie się do męczącego, starego scenariusza z tymi wszystkimi pozostałymi aktorami, którzy kleją się do swoich przygnębiających ról, ale bycie zdolnym do wyboru momentów, tak właśnie momentów, autentycznego kontaktu. Spojrzenie, miłe słówko, a może dwa, może przytrzymanie komuś otwartych drzwi… uśmiechnięcie się do dziecka… okazanie pomocy, aby coś potoczyło się gładko. A później rozluźnienie się i dalej w ruch… to może być interesujący sposób, żeby zaliczyć dzień. Czasami w telewizji pokazują reklamę, w której cały obraz jest czarno-biały za wyjątkiem jednej osoby ukazanej w kolorze. To uderzający efekt… ta osoba jest tam, ale jest „inna”. No tak. My też…

Pamiętam, że w pewnym czasopiśmie motoryzacyjnym przeczytałem przed laty, że niektóre samochody z dobrą aerodynamiką wydają się nie mieć dokładnie określonej maksymalnej prędkości. Ta sama zasada obowiązuje w przypadku życia z zespołem Aspergera. Myślę…, że w jakiejkolwiek chwili, może zarysować się niewielka zwyżka i wtedy ciągle dokładamy wszelkich wysiłków, i dodając gazu najlepiej, jak tylko możemy, pochylamy się trochę mocniej w wiatr…

Słyszałem, że liczni rodzice wyrażają zmartwienie dotyczące przyjaźni. Dla mnie, kwestia autystycznej osoby pozbawionej przyjaciół oznacza przynajmniej parę różnych aspektów. Jeden z nich może dotyczyć osoby pozostającej na zewnątrz akceptowanego, funkcjonalnego, dobrze działającego systemu społecznego i to oznacza, że takiej osoby unika się. Ale inny aspekt może dotyczyć kogoś, kto niechętny do uczestnictwa w rytuałach zazdrości, małostkowości, rozpychania się w dążeniu do prestiżu…i wszystko, czego taka osoba potrzebuje do zawarcia przyjaźni, to znalezienie ( i nauczenie się praktykowania) akceptacji i tolerancji, bez których czasami wszystkie pozostałe dysfunkcjonalne rzeczy traktuje się jako „normalne”. Zgodnie z moimi odczuciami w przyjaźni najważniejsza jest wzajemna akceptacja i chęć obopólnego zrozumienia… regularnie widując się z moim synem, jestem w kontakcie z kilkoma innymi autystycznymi dorosłymi, których poznałem przez TEACCH. Nie interesuje mnie jak nasze interakcje postrzegają inni. One są dobre dla nas i to dla mnie najważniejsze.

Pojęcia wzajemnej akceptacji , szacunku i chęci zrozumienia oczywiście są także znaczącymi wartościami w bliskich związkach. Dwukrotnie żeniłem się i rozwodziłem się. Wiele lat przed tym, kiedy dowiedziałem się, że jestem autystą. Obecnie jestem zaręczony i oboje z narzeczoną dużo razem pracujemy nad naszym związkiem. Ja mam autyzm, a ona ma ADD (zaburzenie deficytu uwagi) i staje się to dość interesujące… ale nasze pragnienie zrozumienia, nasza wzajemna miłość stwarzają możliwość tego, że pewnego dnia nasz związek będzie udany.

Próba dostosowania czyichś oczekiwań byłaby jak, powiedzmy, posiadanie skrzypiec i usiłowanie dostrojenia ich do każdego innego napotkanego przeze mnie instrumentu, nawet gdyby ten był żałośnie rozstrojony. To byłoby niemożliwe. Jedyne co mogę uczynić, to dostroić mój instrument tak, aby brzmiał dobrze dla mnie samego, a dopiero wtedy poszukać innych instrumentów brzmiących dobrze przy wspólnym koncertowaniu. Lepszym przykładem takiego instrumentu byłby burczybas – to taki szwedzki instrument szarpany podobny do harfy. Tak? Burczybas będzie wibrował sam z siebie, a muzyk ma to mieć na uwadze. No tak. Być może natura autystycznej osoby ma takie właśnie cechy, które pojawią się i będą musiały być potraktowane jako oczywiste.. Można osiągnąć dobre rezultaty, ale trzeba mieć świadomość tego, na jakim instrumencie się gra i jaka muzyka najlepiej na nim wychodzi.

Nie działam w taki sposób , jak postępuje większość ludzi. Ale to nie znaczy, że ktoś z nas jest „nieprawidłowy” . Ryzykując, że zabrzmię tajemniczo, zasugeruję, że każdy z nas bada różne aspekty dobrodziejstwa uczenia się, wzrastania i życia z większą świadomością. Każdy z nas poszukuje tego, czego mu potrzeba.

Ten sam rodzaj rzeczy dotyczy mnie również w innych dziedzinach. Gdybym rozluźnił moje standardy dotyczące sztywno utartych zachowań, mój wygląd, sposób chodzenia, i działania, to wszystko zaczęłoby wyglądać coraz bardziej i bardziej autystycznie. Tym, co głównie powstrzymuje je od bycia tym, to nie fundamentalna różnica od innych części spektrum, ale raczej stopień uwarunkowania i adaptacji, których doświadczam. To samo jest również prawdą odnoszącą się do mojej natury uczuciowej. Jako osoba z zaburzeniami rozwojowymi, uznaję, że mój poziom dojrzałości emocjonalnej jest wysoce zróżnicowany. Wszystkie dawne nawyki i wzorce są skatalogowane i wciąż dla mnie osiągalne., a czasami trzeba walczyć, aby ich nie używać, a czasami tak robię mimo to ( i mam adekwatnie niezadowalające rezultaty). Zabrało mi wiele czasu, aby nauczyć się jak robić coś inaczej , niż byłem nauczony. Od wielu lat byłem spętany, nieszczęśliwy i dzieliłem to nieszczęście z tymi, których miałem wokół siebie.

Ten proces jest dla mnie procesem nauki i ćwiczenia, krok po kroku i łączenia w coś, co dobrze działa.. Wiele z tego to metoda prób i błędów, a przy tym rozwój jest niepewny, a mój poziom dojrzałości społecznej w codziennych sytuacjach jest wciąż znacznie poniżej mojego właściwego wieku. Ale dochodzę do tego, że rzeczy stają się lepsze z upływem czasu., że nie ma konieczności kończenia procesu uczenia się. Więc być może jest to jedna z tych sytuacji, kiedy „brak wiadomości, to dobra wiadomość”. Zła wiadomość, to ta, że musimy pracować nad tym przez resztę naszego życia. Nie czuję, aby było coś magicznego wokół bycia zdolnym do tego. Być może niektórzy z was widzieli studnię artezyjską. To takie miejsce, gdzie woda samoistnie wydobywa się z gruntu., wydawałoby się „znikąd”. To może być użyteczne do zilustrowania tego, jak twórcza ekspresja może wypływać z nas, pomimo tego, że nie narodziła się w nas… że możemy być dla niej przewodnikami. I to wydobywa się, w naszym własnym stylu… aby ta energia wydobyła się z Louisa Armstronga jako solówki na trąbkę, z Kahlila Gidrana jako duchowa proza i tak dalej… i nie musimy martwić się, że to się wyczerpie. Wszystko, czego potrzebujemy, to nie zaśmiecić naszej studni.

Zdobywanie samoświadomości jest dla mnie jak odnawianie mebli. Powiedzmy, że oto jest rozwalające się, staro wyglądające biurko. Kiedy bliżej mu się przyjrzeć, dostrzegam miejsce, gdzie zewnętrzna warstwa farby złuszcza się. To znaczy, że ta nieciekawie wyglądająca warstwa nie jest właściwie częścią tego mebla. Że można ją usunąć. Tak postępując usuwa się kolejną warstwę i kolejną… aż w końcu odkrywa się oryginalne piękno mebla.

Doświadczałem nielicznych „wąskich szpar” w kontaktach z nie-autystycznymi osobami i nauczyłem się rozważnie, jakie zachowania są właściwe dla danych sytuacji i tak dalej. Tak więc moje reakcje stają się bardziej zbliżone do natury nie- autystyków, kiedy właściwie przybliżam się do nich podążając równoległą ścieżką. Jeżeli czuję, że tracę jakiejś elementy życia, to mogę na nowo im się przyjrzeć, przynajmniej z pewnego dystansu, i zobaczyć, czy rzeczywiście są one dla mnie takie ważne..

Dla autystycznej osoby usiłowanie całkowitego „dopasowania się”, byłoby podobne do sytuacji, w której ktoś usiłuje doprowadzić do udanej rywalizacji komputera typu Macintosh komputerem osobistym, gdzie ten stary komputer wyposażony w nowoczesne, specjalne oprzyrządowanie, miałby działać jak ten drugi. Zwykle to jest strasznie nieefektywne i wykazuje tendencje do pomijania trudniejszych funkcji. Chociaż niektóre autystyczne osoby są zdolne konkurować z nie-autystycznym zachowaniem, przynajmniej przez część czasu i w pewnych okolicznościach, to takie postępowanie nie czyni nas mniej autystycznymi wewnątrz. Raczej stajemy się bardziej zdolni do częściowego funkcjonowania w obcej, często wrogiej kulturze, która z pewnych dziwnych (dla wielu z nas) powodów jest określana jako „normalna”. Myślę, że celem powinno być, aby autystyczne i nie-autystyczne osoby były zdolne rozmawiać ze sobą bez konieczności usiłowania zamiany ról.

Moje trudności, tak, one istnieją. Mam je przed oczyma. Wielu innych ma kłopoty, chociaż ich nie dostrzega. Iluzja komunikacji pustego znaczenia, gier o nielogicznym „statusie”, manipulacje o charakterze instytucjonalnym, np. przez speców od reklamy masowej.

Nie troszczę się, aby mieć kogoś, kto powie: „Tak. Rozumiem, jak to jest trudne dla ciebie” o ile ten ktoś będzie chętny, aby usłyszeć to samo ode mnie, ponieważ w mojej opinii to jest równie prawdziwe. Sądzę, że jestem „niepełnosprawnym” krewnym wobec pewnych społecznych oczekiwań, ale wewnętrznie? Być może, ale to wynika z dziesięcioleci traumy, a nie z mojej właściwej natury. Dla mnie najbardziej terapeutycznym zabiegiem jest teraz traktować siebie jako innego z natury z kilkoma drugorzędnymi konsekwencjami, które noszę wokół siebie, zanim nauczę się jak niektóre z nich odstawić. Inne z nich będę dźwigać przez całe życie. To w porządku.

Gdyby właśnie wykonywano powszechnie akceptowany towarzyski „taniec”, jakaś autystyczna osoba mogłaby się w niego nie angażować, ale zamiast tego przejść się właśnie tam, gdzie taniec się odbywa. Społeczeństwo może nadawać bardzo dużą wartość tańcu i zaangażowaniu w nim, ale niezbędna wzajemność może nie być zainicjowana przez autystyczną osobę. Jeżeli wydaje się nam, że jesteśmy zagubieni w pewnych sytuacjach, wykażę, że są różne rodzaje zagubienia. Jeden rodzaj to zakłopotana, zdezorientowana osoba potykająca się na ulicy cichego, dobrze utrzymanego sąsiedztwa. Drugi rodzaj to refleksyjny gość, który przypadkowo wkracza w niewłaściwą część miasta. Wiele społecznych sytuacji odczuwam jako „niewłaściwą część miasta.”

Niektóre programy telewizyjne mają napisy dla nie słyszących widzów. Potrafię robić coś podobnego dla samego siebie w moim codziennym życiu i myślę o napisach pomagających mi zrozumieć napotykane przeze mnie wydarzenia. Mogę włożyć w te napisy tyle humoru, ile tylko mi się podoba, o ile tylko nie śmieję się za bardzo z tego, co widzę…

Myślę, że można wiele zrobić odwołując się do samozainteresowania autystycznej osoby … że można zaprezentować mnóstwo korzystnych zachowań, podejść i relacji będących obrębie własnego zainteresowaniu i przez to bardzo sensownych. Nie miałem aż tak wiele problemu z zasadami i normami, które nadawały sens.

To, czego bardzo potrzebowałem jako dziecko, a czego nie miałem, to miejsce, gdzie mógłbym czuć cokolwiek, co czułem bez ludzi denerwujących się, stresujących się, próbujących dociekać moich uczuć, wzbudzając zawstydzenie, że mam uczucia, i tak dalej. Tak więc energia z uciskanych emocji ukazywała się na wiele różnych sposobów, a wiele z nich były bolesnych dla mnie samego i dla innych. To, co pragnąłem usłyszeć, a czego nie słyszałem, to było coś takiego: „To szczególny dar móc odczuwać tak głęboko. Twoje uczucia mogą unosić się jak latawiec na wietrze. Wsłuchaj się w nie, mów do nich, ciesz się nimi. Ale pamiętaj, by chronić uczucia, gdyby ktoś zechciałby je zranić, tak jakbyś zwijał latawiec przed nadchodzącą burzą. A gdyby twoje uczucia zostały zranione, tak jak latawiec poszarpany przez silny wiatr, to jest w porządku, aby poprosić kogoś o pomoc w załataniu dziur. Latawiec może latać bardzo wysoko nawet jeśli jest połatany… i ty też możesz.”

Moja opinia jest taka, że w przypadku niedoskonałego kierowania się przez życie, „radzenie sobie” nie wymaga jakiegoś pozbawionych entuzjazmu, apatycznego bytu, który w jakikolwiek sposób oszukiwał kogoś, albo samego siebie, albo społeczeństwo. Dla mnie to znaczy przyjmowanie rzeczy takimi, jakie są, a nie takimi jakby to było walka białych kapeluszy przeciwko czarnym kapeluszom w naszej codzienności.

Wiele zwykłych czynności które są łatwe dla większości ludzi, są trudnymi dla mnie. W pewien sposób są dla mnie przeszkodą, ale w innym przypadku są dość użyteczne. Niektórzy ludzie próbują różnego rodzaju aktywności, takich jak skakanie na bandżi, albo wspinaczka wysokogórska, albo inne „ekstremalne sporty”, aby mogli stawić czoła wyzwaniom, i odczuć satysfakcję z sukcesu. Takie rodzaje wysiłków mogą kosztować fortunę i pochłonąć lata, zanim ktoś nauczy się, jak to robić… a my autystycy mamy mnóstwo wyzwań już wbudowanych w nasze życie. Możliwości podjęcia się trudnych zadań i zaangażowania w nie największych wysiłków, to wszystko jest wokół nas. To znaczy, że szanse na odczucie satysfakcji również są wokół nas. Nie trzeba jechać przez pół świata, aby natknąć się na wyzwanie., zrób to, później poczuj się znudzony, zanim my pomyślimy o jakimś innym miejscu, do którego moglibyśmy uciec. Wszystko, czego potrzebujemy, to otworzyć oczy rankiem i zobaczyć, co staje się dla nas prezentem.

Widzę wiele możliwości dla dorosłych autystyków i rodziców autystycznych dzieci do wspólnej pracy. Chcę powiedzieć kilka słów o różniących się oczekiwaniach, jakie każdy może mieć wobec takich spotkań.

Jako rodzic, poszukiwałbym czegoś, co pomogłoby mi w większym stopniu zrozumieć moje dziecko i uzyskać wsparcie innych rodziców w podobnych sytuacjach. Chciałbym być zdolny do szczerego mówienia o tym, co się działo w moim życiu i szczególnie o tym, jak to czułem. Na pewne sposoby poszukiwałbym wytchnienia, ufając że cokolwiek zdarzyło się w konkretnym dniu, to było miejsce, gdzie wiedziałem że mogę mówić swobodnie o tym i być zrozumianym i zaakceptowanym. Ponad wszystko zmusiłbym się być tym kim jestem. Nie wszystkowiedzącym, nie wolnym od błędów, ale pełnym nadziei na nauczenie się i być może trochę wystraszonym widząc, jak wiele jest do nauczenia się.

Jako autystyczna osoba poszukiwałbym sposobu na zrozumienie siebie… chcąc dzielić to zrozumienie z innymi w taki sposób, w jaki nie byłem zdolny wcześniej. Gdyby mnie zdiagnozowano dopiero co, nadałbym nową wartość wszystkim moim życiowym doświadczeniom, opartym na tej nowej wiadomości. Takie postępowanie byłoby jak odświeżenie wspomnień dotyczących znacznej ilości nieporozumień, bólu i frustracji… i chciałbym, aby wszystko było inne zaczynając właśnie teraz. Gdybym dojrzał coś, co przypomina o byciu niezrozumiałym, chciałbym potrafić mówić o tym szczerze, o tym co czuję.

Ale rozumiem w jakich sytuacjach dotyczących nieporozumień to mogłoby zadziałać. Nie byłoby w porządku, abym jako rodzic zapomniał, że autystyczni dorośli to jedynie dorosłe autystyczne dzieci, i nie byłoby prawdopodobne, aby automatycznie być zdolnym do widzenia rzeczy z perspektywy rodzica. Więc gdybym chciał być zdolnym powiedzieć dorosłemu autyście, „ależ nie widzisz dlaczego rodzice tak postępują”, mając nadzieję na bycie zrozumianym z tego punktu widzenia, którego prawdopodobnie nie ma moje własne dziecko. Mogę nie otrzymać oczekiwanych rezultatów.

I jeszcze jako autystyczny dorosły musze pamiętać, że obecność rodziców na takim zebraniu znaczy, że są oni chętni do nauczenia się i zrozumienia, ale że ten trwający całe życie proces w magiczny sposób już ma miejsce. Nie byłoby w porządku, abym się niecierpliwił widząc niektóre te same pytania zadawane na nowo jak tylko przybywają nowi rodzice, albo wtedy, kiedy proces uczenia się zaczyna się, albo wtedy kiedy ktoś ma zdanie różne od mojego.

KONKLUZJA:

Za każdym razem, kiedy my autyści robimy coś, co jest dobre dla nas, to nas wzmacnia. To przekierowuje więcej kontroli z naszego życia na nas samych – odpowiedzialności, spolegliwości, walki, wzrostu, poczucia wartości.

Jesteśmy żyjącymi istotami, z prawem do poszukiwania tego, co nam potrzeba do wzrostu i rozwoju, bez zamartwiania się, jak inni mogliby postrzegać ten proces.

Zawsze mnie zastanawiało, jak to jest że, poeta, muzyk, czy też atleta idąc swoją życiową ścieżką z wielką determinacją i poświęceniem, napotykając wiele przeciwności losu, zdobywa uznanie, a jego życie określa się mianem wielkiego sukcesu. I chociaż my autyści robimy to samo, to niektórzy uważają nasze życie za „tragiczne”. Nie rozumiem tego.

Dziwi, jak można sugerować, że autystyczne życie może być Epicką Przygodą, jedna z tych sag, gdzie bohater stawia czoła kolejnym wyzwaniom w swoim poszukiwaniu, jak np. we „Władcy Pierścieni”, albo też w cudownym telewizyjnym programie „Babylon 5”. Ale myślę, że zasada jest taka sama:

Zaczyna się opowieść, a ja znajduję się w sytuacji innej od tej z jaką styka się większość ludzi, stawiając czoła wyzwaniom, których oni nie widzą, tocząc boje, o których oni nic nie wiedza, długo i z trudnościami poszukując sprzymierzeńców… i znajdując ich wreszcie po długim czasie. Wokół mnie widzę wielu, wielu nie-autystycznych ludzi walczących w poszukiwaniu sensu życia, poszukując zatracenia, albo powierzchownej rozrywki, aby spróbować wypełnić sens celowości. A w tym samym czasie, my autyści pracujemy ciężko, aby się komunikować, aby uświadomić sobie, aby zrozumieć życie… i dzieląc nasze sukcesy, i upadki, i nadzieje, i marzenia z innymi.

Chęć zrozumienia jest cenna, ponieważ wszystko inne wynika z tego – uczenie się, zrozumienie, rozwój i sukces. Jest wiele do nauczenia się. Jest wiele do zrozumienia. Jest wiele pracy do wykonania. Jestem wdzięczny, że są miejsca takie jak te i ludzie tacy jak wy, z którymi można tego dokonać.

Dziękuję wam wszystkim.