Nie-Grzeczne Dzieci

Zalecenia dla rodziców

Ami Klin, Ph.D., Fred R. Volkmar, M.D., Yale Child Study Center, New Haven, opublikowane przez Learning Disabilities Association of America, czerwiec 1995.

Tłumaczenie z hiszpańskiego: Małgorzata Grygierowska

WPROWADZENIE

Zespół Aspergera (AS) to poważne zaburzenie rozwoju charakteryzujące się znacznymi trudnościami w kontaktach społecznych oraz ograniczonymi i dość nietypowymi zainteresowaniami i zachowaniami. Wykazuje wiele podobieństw do autyzmu bez opóźnienia umysłowego (albo autyzmu o wysokim funkcjonowaniu), dlatego kwestia, czy zespół Aspergera i autyzm o wysokim poziomie funkcjonowania są różnymi stanami chorobowymi, nie została jeszcze rozwiązana. Jednak w ostatnich latach poziom wiedzy na temat tego schorzenia znacząco wzrasta. Learning Disabilities Association of America, amerykańskie stowarzyszenie zajmujące się zaburzeniami uczenia się, rozpowszechnia broszurę stanowiącą skrót informacji na temat oceny i diagnozy zespołu Aspergera, w której dość szczegółowo omówiono liczne kwestie związane z tymi aspektami. Zalecamy więc czytelnikom zapoznanie się z tym tekstem, zanim przejdą do lektury dalszej części pracy. Niniejszy tekst stanowi próbę podsumowania szeregu konkretnych propozycji dotyczących sposobu postępowania i interwencji terapeutycznej, oferując rodzicom i opiekunom sugestie, które mogą okazać się pomocne podczas planowania programów edukacyjnych i terapeutycznych dzieci i młodzieży dotkniętych tą poważną niepełnosprawnością jaką jest zdolność społecznego uczenia się. Ze względu na ograniczenia przestrzeni wskazówki te są z konieczności skrócone. Rodziców i wychowawców, którzy chcieliby zasięgnąć dodatkowych informacji, odsyłamy na naszą stronę internetową.

Wszelkie programy opieki i interwencji rozpoczynają się od wnikliwej oceny słabych i mocnych stron dziecka w kontekście interdyscyplinarnym, zawierającej ocenę przebiegu rozwoju behawioralnego (lub psychicznego) i jego aktualnego poziomu, kondycji neuropsychologicznej, wzorów komunikacji (w szczególności użycia języka w kontaktach społecznych lub w celach pragmatycznych), zdolności adaptacyjnych (zwłaszcza umiejętności zamiany potencjału jednostki w rzeczywistą kompetencję w konfrontacji z wymogami codziennego życia). Sformułowanie końcowe powinno zawierać opis słabych i mocnych stron w tych obszarach. Ostatnim krokiem oceny powinno być postawienie faktycznej diagnozy. Etykiety są konieczne, aby zapewnić uzyskanie specjalistycznych usług i traktowanie potrzeb dziecka z odpowiednim zrozumieniem. Jednak ustalanie etykiety powinno odbywać się z dużą rozwagą, aby zminimalizować napiętnowanie i uniknąć błędnych wniosków. Każde dziecko jest inne. Obserwując grupę osób z zespołem Aspergera, prawdopodobnie odniesiemy wrażenie, że większe są różnice między nimi niż podobieństwa. Dlatego jest absolutnie niezbędne, aby programy interwencji opracowywane na podstawie gruntownych ocen były zindywidualizowane, bowiem w ten sposób możliwe będzie dostosowanie ich do unikalnego profilu potrzeb i możliwości konkretnego dziecka. Celem etykiety psychiatrycznej w żadnym wypadku nie powinno być przekazanie dokładnie określonego z góry zbioru zachowań i potrzeb. Jej zasadniczą funkcją jest przekazanie ogólnego pojęcia na temat występujących trudności. Specjaliści nigdy nie powinni zaczynać dyskusji o potrzebach dziecka, odwołując się do jego etykiety. Powinni raczej zaoferować szczegółowy opis wyników oceny, które stały się przyczyną zdiagnozowania zespołu Aspergera. Należy także przeprowadzić dyskusję, której tematem będą wszelkie rozbieżności wobec diagnozy oraz poziom pewności, jaki wykazywał lekarz w momencie stawiania diagnozy.

Poniższy zbiór zaleceń jest odzwierciedleniem naszego doświadczenia klinicznego i badawczego w zakresie zespołu Aspergera zgromadzonego w ciągu ostatnich lat. Nie należy ich stosować w konkretnych przypadkach bez szczegółowej analizy indywidualnego profilu dziecka. Trzeba potraktować je jako sugestie, które można wziąć pod uwagę przy planowaniu programu edukacyjnego, terapeutycznego i zawodowego konkretnej osoby. Krótko mówiąc, nie można uznawać diagnozy zespołu Aspergera za pewnik, trzeba domagać się szczegółów oraz zindywidualizowanego profilu funkcjonowania dziecka. Nie należy akceptować analizy profilu dziecka, która nie zawiera mocnych stron, jakie można wykorzystać w programie interwencji. Nie można również przyjmować programu interwencji opartego wyłącznie na diagnozie, lecz trzeba domagać się opracowania stosownego programu na bazie profilu funkcjonowania dziecka, jego możliwości edukacyjnych lub warunków życia oraz realistycznych krótko- i długofalowych celów.

UZYSKIWANIE I STOSOWANIE SPECJALISTYCZNYCH USŁUG

Przeważnie instytucje, które decydują o przyznaniu prawa do tych usług, nie znają rozmiarów i wagi zaburzeń występujących w zespole Aspergera. Dobrze rozwinięte umiejętności komunikacji werbalnej, iloraz inteligencji w normie albo nawet powyżej przeciętnej oraz samotniczy tryb życia często maskują znaczne ubytki, objawiające się zasadniczo w sytuacjach nowych lub w sytuacjach społecznych wymagających zachowania innego niż zazwyczaj, powodują, iż nie dostrzega się ogromnej potrzeby pomocy. Z tego powodu niezbędne jest aktywne współdziałanie lekarza i rodziców (w USA także osoby zwanej „advocate”, której zadaniem jest pomoc rodzinom w kontaktach z administracją) w stanowczym dążeniu do uzyskania pomocy dla pacjenta. W przeszłości prawdopodobnie u wielu osób z AS zdiagnozowano zaburzenia uczenia się z cechami ekscentryzmu, co stanowi etykietę diagnostyczną niepsychiatryczną, która jest o wiele mniej skuteczna, aby uzyskać prawo do korzystania z odpowiednich usług. Inne osoby, u których stwierdzono autyzm lub PDD-NOS, musiały zmagać się z programami edukacyjnymi opracowanymi dla dzieci o dużo niższej funkcjonalności i związku z tym nie wykorzystywały we właściwy sposób swoich mocnych stron, a leczenie nie było dostosowane do ich konkretnej niepełnosprawności. Jeszcze inna grupa to osoby z AS, które otrzymały etykietę nieprzystosowanych emocjonalnie i społecznie (SEM), często związaną z problemami z zachowaniem oraz umyślnym nieprzystosowanym zachowaniem. Kierowane są one często do ośrodków edukacyjnych dla osób z zaburzeniami zachowania, co niekiedy okazuje się rozwiązaniem najgorszym z możliwych, ponieważ współistnieją tam osoby wykazujące bardzo naiwne rozumienie sytuacji społecznych oraz takie, które mogą manipulować – i rzeczywiście to czynią – sytuacjami społecznymi dla swojej korzyści bez zdolności samokontroli. Dlatego należy podkreślić, że chociaż osoby z AS często wykazują zachowania nieprzystosowane do sytuacji społecznych, zachowania te są generalnie konsekwencją ich nikłego i bardzo dosłownego rozumienia zjawisk społecznych, jak również olbrzymiego zdziwienia, którego doświadczają, kiedy wymaga się od nich spełniania wymogów życia społecznego. Zatem do problemów społecznych, jakie przejawiają osoby z AS, należy podchodzić za pomocą interwencji ostrożnej i wyrozumiałej, koniecznej przy postępowaniu z ich upośledzeniem społecznym i będącej wymogiem programu, zamiast traktować je jako zachowania umyślne zasługujące na kary lub reprymendy, które tak naprawdę znaczą dla nich bardzo niewiele i spowodują tylko podkopanie ich i tak wątłego już poczucia własnej wartości.

Wśród sytuacji, które podkreślają rozmiary zaburzenia, znajdują się sytuacje społeczne niezorganizowane (szczególnie z rówieśnikami) oraz sytuacje nowe, które wymagają zdolności szybkiej adaptacji społecznej i rozwiązywania problemów. Dlatego jest ważne, aby wszelkie oceny, których celem jest upewnienie się co do istnienia potrzeby specjalnych usług, zawierały szczegółowe wywiady z rodzicami i specjalistami, którzy znają naturalne otoczenie dziecka (takie jak dom i szkoła), oraz – jeśli to możliwe – osobiste obserwacje dziecka w sytuacjach nienadzorowanych, takich jak na przykład przerwa w zajęciach.

OGÓLNE RAMY INTERWENCJI

Stosowana ideologia wychowawcza, jak również jakość dostępnych usług różni się znacznie w poszczególnych okręgach szkolnych w kraju (USA) i w obrębie poszczególnych stanów, a niekiedy różnice pojawiają się także w danym okręgu wraz z upływem czasu. Jest bardzo istotne, aby rodzice zapoznali się z poniższymi czynnikami, związanymi z zapewnieniem odpowiedniej placówki i stosownego programu dla dziecka.

Wybór usług dostępnych w okręgu szkolnym – rodzice powinni postarać się odwiedzić różne placówki w swoim okręgu szkolnym, aby w ten sposób uzyskać informacje z pierwszej ręki, a także poznać swoje osobiste odczucia dotyczące usytuowania placówki, jej personelu, liczby wychowanków przypadającej na jednego wychowawcę, specjalistycznych usług etc.

Znajomość programów modelowych – rodzice powinni dołożyć starań, aby znaleźć programy (publiczne lub prywatne), które zapewnią usługi wysokiej jakości według lokalnych ekspertów, organizacji rodziców i innych rodziców. Niezależnie od tego, czy chcieliby czy nie, aby ich dziecko brało udział w danym programie, wizyta dostarczy rodzicom wzorzec i kryterium oceny przydatności oferowanego im lokalnego programu.

Znajomość procedury stosowanej przez zespół zajmujący się planowaniem i ulokowaniem dziecka w ośrodku (w USA – PPT, Planning and Placement Team) – jest niezwykle istotne, aby rodzice zapoznali się z tym procesem, aby stać się skutecznymi adwokatami swoich dzieci. Powinni uzyskać porady lekarzy, doradców rodziców lub pomocy prawnej odnośnie swoich praw jako rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz dostępnych możliwości. Powinni starać się unikać podejścia konfrontacyjnego lub antagonistycznego, jak również zadowolenia i pasywności. Powinni wiedzieć, że zgodnie z wymogami prawa ich dzieciom należy się dostęp do „odpowiednich usług”. Trzeba zauważyć, że nie oznacza to, iż muszą to być usługi najlepsze albo najdroższe. Jeśli rodzice lub ich reprezentanci zwracają się do PTT, domagając się usług najlepszych czy najdroższych, mogą być postrzegani jako osoby, które chcą przywłaszczyć sobie prawo wyłączności zarówno co do obowiązkowej oceny potrzeb dziecka ze strony władz okręgu szkolnego, jak i samej decyzji. Doświadczenie pokazuje, że bardziej skutecznym podejściem jest zapewnienie niezależnych ocen (do których rodzice mają prawo) zarówno potrzeb dziecka, jak i wszelkich programów oferowanych przez okręg szkolny, oraz zgłoszenie przypadku w celu opracowania odpowiedniego programu opartego na rezultatach i zaleceniach oceny. W wielu przypadkach ostateczna decyzja jest korzystna, ponieważ większość placówek edukacyjnych pragnie zaoferować swoim pacjentom jak najlepsze usługi. W całym kraju (USA) istnieje sporo instytucji, które nie szczędzą wysiłków, aby być na bieżąco ze szczególnymi potrzebami dzieci z zaburzeniami zdolności uczenia się społecznego, aby szkolić swój personel, jak również opracowywać lepsze i bardziej kreatywne programy indywidualne. Jednak jeśli rodzice napotykają nieuzasadniony brak współpracy, powinni szukać rady u innych rodziców bądź doradców rodziców, lub nawet – jeśli okaże się to konieczne – skorzystać z usług prawników wyspecjalizowanych w dziedzinie niepełnosprawności.

Poniżej wymieniamy kilka pozytywnych cech programów, jakie należy wziąć pod uwagę w chwili podejmowania decyzji o placówkach i programach odpowiednich dla osób z AS. Nie w każdym przypadku osoby z AS muszą one mieć zastosowanie, a ponadto mogą być niedostępne w niektórych częściach kraju (USA). Jednak można je uznać jako optymalne warunki do uwzględnienia, jeśli chodzi o ustalenie cech programów.

Względnie małe otoczenie zapewniające duże możliwości indywidualnej uwagi, indywidualnego podejścia, a także nieliczne grupy wychowanków.

Obecność specjalisty w zakresie komunikacji ze szczególnym uwzględnieniem ćwiczenia pragmatyki i umiejętności społecznych, którego zadaniem byłaby praca indywidualna i grupowa i dzięki któremu ćwiczenia komunikacji i umiejętności społecznych, stosowane w każdej chwili, w sposób konsekwentny, z całym personelem, w każdym miejscu i w każdej sytuacji, stałyby się integralną częścią wszystkich zajęć. Specjalista ten powinien również pełnić rolę skarbnicy dla pozostałych wychowawców.

Sposobność interakcji społecznej i ułatwienia kontaktów społecznych podczas zajęć nadzorowanych i w pewnym stopniu zorganizowanych.

Oprócz celów naukowych, troska o nabycie umiejętności realnego życia poprzez wykorzystanie inicjatywy twórczej i maksymalne wykorzystanie zainteresowań i zdolności dziecka z AS. Na przykład, zważywszy, że osoby dotknięte tym schorzeniem zwykle przodują z pewnych dziedzinach, można aranżować sytuacje społeczne pozwalające im pełnić w danej dziedzinie funkcję lidera, który wyjaśnia, demonstruje i uczy innych, jak się w tym zakresie doskonalić. Takie sytuacje są idealne, aby pomóc osobie z AS:

przyjąć perspektywę innych osób,

stosować się do reguł konwersacji i interakcji społecznej,

zachowywać się w sposób spójny i mniej spolaryzowany w kierunku jednego określonego celu.

Ponadto gdy dziecko przejmie inicjatywę w jakiejś dziedzinie, z pewnością wzrośnie jej poczucie własnej wartości, a pozycja względem rówieśników, generalnie mało korzystna, tym razem będzie inna.

Gotowość dostosowania zawartości i wymogów programu w celu elastycznego stwarzania szans na odniesienie sukcesu, rozwijania bardziej pozytywnego mniemania o sobie i pobudzania wewnętrznej gotowości do działania i postępów. Chodzi o to, aby zapewnić dziecku z AS indywidualne wyzwania w dziedzinach, w których radzi sobie dobrze, jak również indywidualne programy w dziedzinach, które należą do jego słabych stron.

Dostępność wrażliwego doradcy, który miałby na uwadze zdrowie emocjonalne dziecka i który pełniłby funkcję koordynatora usług, kontrolując postępy, służąc radą innym nauczycielom i będąc skutecznym i pomocnym łącznikiem z rodziną.

OGÓLNA STRATEGIA INTERWENCJI

Określone elementy interwencji, jak podejścia i metody nauczania, techniki kontrolowania zachowania, strategia wsparcia emocjonalnego i zajęcia nastawione na rozwijanie zdolności społecznych i komunikacyjnych, powinny zostać opracowane i wprowadzone w sposób rozważny, zindywidualizowany i konsekwentny (to znaczy powinny dotyczyć każdego miejsca, każdej sytuacji i każdego wychowawcy). Jeszcze bardziej istotna jest empiryczna (to znaczy oparta na ocenie obserwowanych, udokumentowanych lub przedstawionych graficznie wydarzeń) ocena korzyści (lub ich braku) konkretnych zaleceń, przy czym należy zachować strategie użyteczne i odrzucić nieużyteczne, tak aby możliwe było nieustanne dostosowywanie programu do specyficznych cech danego dziecka. Poniższe punkty mogą być uznane jako sugestie do rozważenia podczas analizy optymalnych metod, jakie mogłyby zostać przyjęte. Trzeba jednak zauważyć, że istnieją stopnie tendencji do konkretności i braku elastyczności, braku przenikliwości, niezdarności społecznej, jednostronności komunikacji etc., które cechują osoby z AS. Specjaliści powinni mieć na względzie szeroki zakres objawów i złożoność zaburzenia, unikając dogmatyzmu na rzecz praktycznej, zindywidualizowanej i rozsądnej opinii klinicznej. W tym kontekście należy wziąć pod uwagę następujące sugestie:

Należy kształcić umiejętności, opinie i właściwe procedury w sposób wyraźny i za pomocą powtórek, stosując metodę nauczania werbalnego „od części do całości”, gdzie poszczególne kroki werbalne następują we właściwej kolejności, aby zachowanie było efektywne.

Należy uczyć określonych strategii rozwiązywania problemów, aby osoba z AS radziła sobie z wymogami zdarzających się często trudnych sytuacji. Niezbędne są również ćwiczenia zdolności rozpoznawania sytuacji jako trudnych i stosowania w rozmaitych sytuacjach poznanych strategii.

Należy rozwijać świadomość społeczną, koncentrując się na ważnych aspektach danych sytuacji i wskazując ich aspekty nieistotne. Należy uwidocznić rozbieżności między spostrzeżeniami osoby z AS i spostrzeżeniami innych osób odnośnie tej samej sytuacji.

Należy uczyć generalizowania poznanych strategii i pojęć społecznych – przenoszenia ich z otoczenia terapeutycznego do codziennego życia (np. badanie niektórych aspektów cech fizycznych osoby oraz zapamiętywanie kompletnych nazwisk, aby utrwalić znajomość tej osoby i ułatwić przyszłe kontakty).

Należy doskonalić zdolność kompensowania typowych trudności osoby z AS podczas przetwarzania sekwencji wizualnych – zwłaszcza jeśli traktują o tematach społecznych – poprzez wykorzystanie jej równie typowych silnych stron werbalnych.

Należy doskonalić umiejętność jednoczesnej interpretacji informacji wizualnej i słuchowej, ponieważ ważna jest nie tylko zdolność poprawnego interpretowania zachowania pozawerbalnego innych osób, ale również interpretowania tego, co przekazuje się łącznie z tymi sygnałami pozawerbalnymi.

Należy pobudzać samoocenę. Osoba z AS powinna zdawać sobie sprawę, z którymi sytuacjami może łatwo sobie radzić, a które są potencjalnie trudne. Jest to szczególnie istotne w momencie uświadomienia sobie potrzeby użycia już wyuczonych strategii w odpowiednich sytuacjach. Należy również używać samooceny, aby wzmocnić poczucie własnej wartości i zwiększyć liczbę sytuacji, w których dziecko może osiągnąć sukces. Osoby z AS często wyposażone są w wiele zdolności poznawczych i zainteresowań, które mogą być wykorzystane z pożytkiem dla nich w określonych sytuacjach, jak również podczas planowania ich przyszłości.

Należy w sposób zdecydowany kształcić zdolności adaptacyjne, które zwiększą samowystarczalność dziecka, przy czym nie wolno zakładać, że wystarczą wyjaśnienia ogólne ani że będzie ono potrafiło rozszerzać wnioski od jednej konkretnej sytuacji na inne sytuacje podobne. W przypadku często zdarzających się sytuacji problematycznych należy za pomocą słów uczyć dokładnej kolejności stosownych działań, których rezultatem będzie skuteczne zachowanie. Sekwencje reguł, na przykład dotyczących wyjścia na zakupy, posługiwania się środkami transportu publicznego etc., powinny być przedstawiane za pomocą słów i odgrywane wielokrotnie z pomocą wychowawcy i pozostałych opiekunów. Niezbędne jest istnienie stałej koordynacji i komunikacji między wszystkimi osobami zajmującymi się dzieckiem, tak aby nawyki te umacniały się w ten sam sposób i z niewielkim zmianami. Wskazówki słowne, powtarzalne planowanie i konsekwencja są niezwykle istotne. Listę konkretnych zachowań, jakich należy uczyć, można sporządzić na podstawie rezultatów otrzymanych w „Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition” (Skale Vineland zachowania adaptacyjnego; Sparrow, Balla i Cicchetti, 1984), gdzie ocenia się zdolności adaptacyjne w dziedzinie komunikacji, umiejętności życia codziennego (samopomoc), socjalizacji i zdolności motorycznych.

Należy uczyć osobę z AS, jak identyfikować nową sytuację i odwoływać się do przygotowanej wcześniej i dobrze przećwiczonej listy kroków, jakie należy wykonać. Lista ta powinna zawierać opis sytuacji, wyszukiwanie odpowiednich wiadomości i plan działania krok po kroku. Jeśli sytuacja na to pozwoli (inny element, który trzeba dokładnie zdefiniować), niektóre z tych kroków mogą być konsultowane z przyjacielem lub dorosłym, łącznie z konsultacją telefoniczną.

Należy w zrozumiały sposób pokazać dziecku związek między określonymi frustrującymi bądź wywołującymi niepokój doświadczeniami a negatywnymi uczuciami, uświadamiając związki przyczynowo-skutkowe, tak aby było w stanie stopniowo uczyć się rozpoznawać swoje własne uczucia. W ten sam sposób należy kształtować świadomość wpływu jego działań na inne osoby.

Profil neuropsychologiczny słabych i mocnych stron osoby z AS powinien posłużyć jako baza dla ustalenia dodatkowych kierunków kształcenia; specyficzne techniki interwencji powinny być podobne do tych, jakie stosuje się w przypadku wielu podtypów upośledzenia uczenia się, przy czy należy postarać się obejść zidentyfikowane trudności za pomocą strategii kompensacyjnych, zwykle o charakterze werbalnym. Na przykład jeśli potwierdzi się w ocenie, że istnieją znaczące zaburzenia funkcji motorycznych, integracji sensorycznej lub trudności wzrokowo-motoryczne, należy zapewnić dziecku terapię fizyczną i zajęciową. Terapia ta nie może koncentrować się wyłącznie na tradycyjnych technikach, których celem jest korygowanie dysfunkcji integracji sensorycznej, motorycznych i wzrokowo-motorycznych, lecz powinna również odzwierciedlać próbę zintegrowania tych zajęć z nauczaniem percepcji wzrokowo-przestrzennej, orientacji wzrokowo-przestrzennej, przyczynowości, pojęcia czasu, świadomości własnego ciała, poprzez zastosowanie narracji i autosterowania werbalnego.

OGÓLNA STRATEGIA INTERWENCJI W ZAKRESIE UMIEJĘTNOŚCI KOMUNIKACYJNYCH I SPOŁECZNYCH

W przypadku większości osób z AS najważniejszy element programu edukacyjnego i terapeutycznego wiąże się z potrzebą doskonalenia umiejętności komunikacyjnych i społecznych. Ten nacisk nie oznacza społecznej presji konformizmu ani próby stłamszenia indywidualizmu i niepowtarzalności jednostki, lecz raczej odzwierciedla fakt kliniczny, iż większość osób dotkniętych tym schorzeniem nie jest samotnikami z własnego wyboru, jak również że w miarę jak dziecko zmienia się w nastolatka, pojawia się skłonność do przygnębienia, pesymizmu, a czasami i depresji klinicznej w wyniku rosnącej świadomości własnej nieudolności społecznej i powtarzających się doświadczeń fiaska podczas nawiązywania i/lub utrzymywania kontaktów interpersonalnych. Typowe ograniczenia introspekcji i autorefleksji, jakie wykazują osoby z AS w porównaniu z innymi, często uniemożliwiają spontaniczne samodostosowanie się do oczekiwań społecznych i interpersonalnych. Ćwiczenia w zakresie komunikacji i umiejętności społecznych nie oznacza nabycia spontaniczności i naturalności komunikacyjnej i społecznej, jednak przygotowuje lepiej osobę z AS do stawienia czoła oczekiwaniom społecznym i interpersonalnym, zwiększając ich atrakcyjność jako rozmówców lub potencjalnych przyjaciół czy kolegów. Poniżej przedstawiamy kilka sugestii dotyczących doskonalenia istotnych umiejętności w tej ważnej dziedzinie.

Należy prezentować i wielokrotnie ćwiczyć wyraźnie sformułowane instrukcje słowne o tym, jak interpretować zachowanie społeczne innych osób. Znaczenie kontaktu wzrokowego, spojrzenia, modulacji i tonu głosu, mimiki twarzy i gestów, przekazów niedosłownych, takich jak humor, język figuratywny, ironia, sarkazm i metafora – elementów tych należy uczyć w sposób podobny do tego, jaki wykorzystuje się do nauczania języka obcego, to znaczy wszystkie elementy muszą być wyjaśniane słownie, a także odpowiednio ćwiczone i wielokrotnie powtarzane. Tymi samymi zasadami należy kierować się, ćwicząc umiejętność ekspresji osoby z AS. Trzeba ćwiczyć konkretne sytuacje w środowisku terapeutycznym i wypróbowywać je w wynikających w sposób naturalny okolicznościach. Wszystkie osoby, które mają częsty kontakt z dzieckiem, powinny poznać program, aby zapewnić maksymalną konsekwencję, kontrolę i ewentualne wsparcie. Szczególnie ważne jest, aby spotkania z osobami nieznajomymi (np. zawieranie znajomości) były odgrywane dopóty, dopóki dziecko nie uświadomi sobie wpływu swojego zachowania na reakcje innych. Do tego programu należy włączyć takie techniki, jak ćwiczenie przed lustrem, słuchanie nagranej rozmowy, oglądanie zachowań nagranych na video etc. Należy wykorzystywać zaaranżowane w otoczeniu terapeutycznym sytuacje społeczne, które wymagają użycia sprawności receptywnych i wzrokowych oraz innych umiejętności pozawerbalnych, a ponadto uczyć strategii rozszyfrowywania najistotniejszych wymiarów pozawerbalnych tkwiących w tych sytuacjach.

Należy kształcić u osoby z AS zdolność kontrolowania jej własnego sposobu mówienia w zakresie dostosowania natężenia, rytmu i naturalności do odległości od rozmówcy, kontekstu i sytuacji społecznej, liczby osób i hałasu słyszalnego w tle.

Należy uczynić priorytetową kwestią wysiłek w kierunku rozwoju zdolności kontaktu z rówieśnikami w zakresie radzenia sobie w sytuacjach społecznych. Dotyczy to kierowania tematem, umiejętności rozwijania i szczegółowego omawiania pewnego zbioru tematów inicjowanych przez innych, zmianę tematu, zakończenia tematu we właściwy sposób i swobodnego poruszania się w rozmaitych tematach, które zazwyczaj interesują osoby w podobnym wieku.

Należy pomóc osobie z AS w rozpoznawaniu i stosowaniu różnych środków interakcji, mediacji, negocjacji, perswazji, dyskusji i wyrażania odmiennego zdania za pomocą słów. W zakresie formalnych właściwości języka można jej pomóc zrozumieć, że wyrażenia i zwroty idiomatyczne rządzą się swoimi własnymi prawami, ćwicząc umiejętność rozpoznawania ich zarówno w tekście, jak i w rozmowie. Istotna jest pomoc w rozwijaniu zdolności wnioskowania, przewidywania, uzasadniania swojej motywacji i przewidywania wielorakich konsekwencji, jak również w zwiększaniu elastyczności, zarówno w myśleniu, jak i w użyciu języka w kontaktach z innymi osobami.

OGÓLNE WYTYCZNE DOTYCZĄCE KONTROLI ZACHOWANIA

Osoby z AS często przejawiają skłonność do różnych form zachowań wyzywających. Jest niezwykle istotne, aby nie traktować ich jako umyślnych albo złośliwych, lecz raczej postrzegać je jako związane z niepełnosprawnością i jako takie je traktować – z dużą ostrożnością i za pomocą środków terapeutycznych i edukacyjnych, nie zaś odwołując się do upraszczającej i niestosownej w ich przypadku kary czy innych środków dyscyplinarnych, które sugerują umyślność nieodpowiedniego zachowania. Należy uczyć – zwykle stosując środki werbalne – konkretnych sposobów rozwiązywania problemów, aby dziecko potrafiło stawiać czoło wymogom częstych sytuacji problematycznych (np. zawierających element nowości, szczególnie duże wymagania społeczne lub frustrację). Niezbędne są ćwiczenia, aby nauczyło się rozpoznawać te sytuacje jako problematyczne i wybierać spośród wyuczonych strategii najlepszą dostępną, jaką można użyć w tych sytuacjach. Poniżej przedstawiamy kilka sugestii dotyczących podejścia do kwestii kontrolowania zachowania w przypadku osób z AS:

Ustanowić granice – należy sporządzić listę najczęstszych zachowań problematycznych, takich jak upór, obsesje, przeszkadzanie i wszelkie inne negatywne zachowania, i opracować konkretne strategie kontrolowania ich w chwili wystąpienia. Często bardzo pomocne jest przedyskutowanie z dzieckiem tych zaleceń w sposób jasny, za pomocą reguł, których należy przestrzegać, tak aby ustalić wyraźne oczekiwania i zapewnić zachowanie konsekwencji wśród wszystkich dorosłych mających kontakt z dzieckiem, w każdym otoczeniu i w każdej sytuacji. To wyraźnie określone podejście powinno opierać się na codziennych własnych doświadczeniach personelu omawianych na zebraniach. Należy uczynić wysiłek, aby ustalić – w takim stopniu jak to możliwe – wszelkie ewentualności (jednak niezbyt wiele), jak również kierunki w celu wyznaczenia granic tak, aby żaden członek personelu nie musiał improwizować, wywołując być może w ten sposób sprzeciw lub zniecierpliwienie dziecka. Kiedy zostanie sporządzona lista problematycznych zachowań, trzeba ustalić priorytety, aby wychowawcy i sama osoba z AS mogli skupić się na ograniczonej liczbie zachowań naprawdę negatywnych (w stosunku do innych lub samego siebie).

Pomoc w dokonywaniu wyborów – nie należy zakładać, że osoba z AS podejmuje decyzje świadome, oparte na swoim własnym misternym zasobie upodobań i awersji. Należy raczej pomóc jej rozważyć alternatywy działania lub wyboru, jak również ich konsekwencje (np. nagrody i niezadowolenie) i towarzyszące im uczucia. Potrzeba takiego sztucznego zbioru zaleceń wywodzi się z faktu, że osoba z AS odznacza się małą intuicją i słabą znajomością samej siebie.

PROGRAM AKADEMICKI

Zawartość programu należy opracować w oparciu o cele długofalowe, w taki sposób, żeby użyteczność każdego elementu była oceniana w kontekście jego długofalowych korzyści dla umiejętności społecznych osoby, jej potencjału zawodowego i jakości życia. Należy położyć nacisk na te umiejętności, które pokrywają się z jej relatywnie mocnymi stronami, jak również na te, które można uznać za kluczowe w jej przyszłym życiu zawodowym (np. zdolności pisarskie, komputery, nauki ścisłe). Jeśli istnieje jakaś dziedzina, którą dziecko szczególnie się interesuje i która nie jest aż tak ograniczona i dziwna, żeby nie można było wykorzystać jej w przyszłej pracy zawodowej, ten obszar zainteresowania lub talent powinien być systematycznie rozwijany, przy czym należy pomóc w przyswojeniu środków, jakich można użyć podczas nauki (np. biblioteki, informatyczne bazy danych, Internet etc.). Można ustalić specjalne projekty w ramach zaliczeń przedmiotów akademickich i zorganizować konkretne zajęcia (związane z tematem) z personelem placówki edukacyjnej lub przedstawicielami środowiska. Niekiedy okazuje się przydatne nakłanianie do korzystania ze środków informatycznych w celu kompensacji typowych problemów w dziedzinie umiejętności grafomotorycznych, pobudzania motywacji do wykorzystania sposobów uczenia się bez nauczyciela, łącznie z użyciem zasobów sieci, oraz do nawiązywania kontaktów przez pocztę elektroniczną z innymi osobami, które mają te same zainteresowania (mniej ryzykowna forma kontaktów społecznych, która może przekształcić się w znajomość, nawet osobistą).

KSZTAŁCENIE ZAWODOWE

Dorośli z AS często nie spełniają wymagań (np. wyższe wykształcenie) przyjęcia na stanowisko w swojej dziedzinie lub nie dostają pracy z powodu słabych wyników rozmowy kwalifikacyjnej, swojego upośledzenia społecznego, ekscentryczności lub ataków lęku. Gdy nie udaje im się otrzymać pracy, do której są przygotowani (zgodnej z ich poziomem wykształcenia i wyszkolenia), może się zdarzyć, że życzliwi przyjaciele lub krewni znajdą im pracę manualną. Z powodu ich typowego słabego poziomu funkcji wzrokowo-motorycznych, może to zakończyć się kolejnym fiaskiem, co oznacza zgubne konsekwencje emocjonalne. Dlatego istotne jest, aby osoby z AS kształciły się i zatrudniały w dziedzinach, których nie wyklucza ich zaburzenie neuropsychologiczne i w których mogą liczyć na pewien zakres wsparcia i ochrony. Wskazane jest również, aby stanowisko nie wiązało się ze zbyt dużymi wymogami społecznymi. Hans Asperger od samego początku kładł nacisk na potrzebę wspierania rozwoju istniejących szczególnych talentów i zainteresowań poprzez przekształcanie ich w umiejętności użyteczne na rynku pracy. Jednak jest to tylko część zadania zapewnienia (i utrzymania) zatrudnienia. Trzeba zwrócić taką samą uwagę na wymogi społeczne związane z naturą pracy, łącznie z wypełnieniem czasu w trakcie przerw na posiłek, kontaktami z ludźmi, w tym z kolegami z pracy, czy wszelkimi innymi zajęciami niezorganizowanymi, które wymagają przystosowania się lub improwizacji.

SAMOPOMOC

Ponieważ osoby z AS, pomimo często bardzo silnego pragnienia posiadania przyjaciół i prowadzenia bardziej aktywnego życia społecznego, zwykle opisują same siebie jako samotników, niezbędne jest ułatwianie im kontaktów społecznych w ramach grupy skupionej wokół jakiejś działalności (np. wspólnoty przykościelne, kółka zainteresowań i grupy samopomocy). Niewielkie doświadczenie z takimi grupami, jakim dysponujemy, pokazuje, że osoby z AS korzystają z szansy spotykania się z innymi osobami o podobnych problemach i rozwijają kontakty wokół jakiegoś rodzaju wspólnej działalności lub hobby.

FARMAKOTERAPIA

Chociaż dysponujemy skąpymi informacjami na temat leczenia farmakologicznego osób dotkniętych zespołem Aspergera, należałoby prawdopodobnie przyjąć stanowisko konserwatywne, oparte na dowodach, jakie mamy w przypadku autyzmu. Generalnie lepiej unikać leczenia farmakologicznego w przypadku dzieci. Specyficzne leki mogą być potrzebne, jeśli zespołowi Aspergera towarzyszą osłabiające objawy depresyjne, natręctwo i obsesje lub zaburzenia uwagi. Ważne jest, aby rodzice wiedzieli, że lekarstwa przepisuje się w celu leczenia konkretnych objawów, ale nie w celu leczenia choroby jako takiej.

PSYCHOTERAPIA

Chociaż psychoterapia skierowana na poznanie samego siebie nie okazuje się zbyt pomocna, wydaje się, że wyraźnie zorientowane i zorganizowane doradztwo może być bardzo użyteczne dla osób z AS, zwłaszcza w kontekście trudnych doświadczeń smutku lub pesymizmu, lęku, życia rodzinnego, frustracji związanych z celami zawodowymi i pracą oraz postępującego przystosowania społecznego.