Nie-Grzeczne Dzieci

Jestem mamą 17 letniego Łukasza z Zespołem Aspergera. Choć obecnie mieszkam w Melbourne, utrzymuje stały kontakt z gronem mam dzieci z ZA szukających pomocy, wiedzy i wsparcia w Internecie. Stad, a także z własnych wieloletnich doświadczeń, znam problemy, z jakimi borykają się w Polsce rodzice tych dzieci, a porównania z nasza obecna sytuacja nasuwają się same. Zapewne nie ma na świecie miejsca, gdzie diagnoza z kręgu autyzmu nie budziłaby u rodziców leku o przyszłość dziecka, ale z cala pewnością wiem, ze te obawy mogą być w znacznym stopniu zredukowane. O ileż łatwiej będzie żyć naszemu synowi w społeczeństwie, w którym wiedza na temat autyzmu jest od lat popularyzowana przez organizacje rządowe, pozarządowe i rodziców, system edukacyjny jest znacznie bardziej elastyczny i przyjazny dziecku, a lokalna prasa chętnie podejmuje temat niełatwego życia osób z jakakolwiek niepełnosprawnością i ujawnia wszelkie przejawy nietolerancji i dyskryminacji, z jakimi te osoby, także i tutaj, mogą Się spotkać. Okres szkolny to dla dziecka z ZA zwykle czas traumatycznych przeżyć, których wynikiem bywa depresja czy fobia społeczna. Nauczyciele często nie chcą przyjąć do wiadomości, ze niewielki wysiłek z ich strony może spowodować, ze szkoła, zamiast być źródłem stresu, może z powodzeniem rozwijać mocne strony często niezwykle uzdolnionego ucznia z autystycznego spectrum, a także pomoc mu stać się częścią zespołu klasowego, którego wsparcie jest niezbędne w zdobywaniu, tak potrzebnych naszym dzieciom, umiejętności społecznych. Zamiast pogłębiać frustracje i poczucie izolacji prowadzące do narastania problemów, można pomoc dziecku w nawiązaniu przyjaźni i zwiększeniu poczucia przynależności do grupy, których tak bardzo potrzebuje, lecz nie potrafi osiągnąć. W szkole mojego syna dałam wszystkim uczącym w jego klasie wskazówki do pracy z uczniem z ZA, podkreślając te z nich, na których stosowaniu zależy mi najbardziej. Niewątpliwie, choć termin Zespół Aspergera nie był nauczycielom obcy, przyczyniły się one do lepszego zrozumienia problemów, z ktorymi, zarówno w procesie edukacji jak i w relacjach z rówieśnikami, boryka się Mój syn. Przetłumaczone na jęz. polski wskazówki przesłałam mamom w Polsce, zachęcając je do tego samego. Ich obawy, że nauczyciele ich dzieci nie będą zadowoleni z takiej formy edukacji, okazały się uzasadnione. Na szczęście są tez sygnały otwartości na wiedze, które mogą być początkiem zmian na lepsze w sytuacji naszych dzieci w szkole. Australijskie szkoły rządowe są w swej naturze integracyjne. Każda, zarówno publiczna jak i prywatna, musi posiadać program walki z przemocą, co w przypadku naszych dzieci, będących łatwym obiektem prześladowań, jest szczególnie istotne. Dla ucznia z ZA możliwa jest modyfikacja programu nauczania, tak by uwzględniał zarówno jego mocne jak i słabe strony. Realizowane są także potrzeby emocjonalne – chwile wytchnienia, potrzeba odizolowania się, pozytywne wzmacnianie, wyjaśnienie klasie przez nauczycieli, ·na czym polega ZA, by zwiększyć tolerancje uczniów dla jego odmiennych zachowań. Sieć organizacji i stowarzyszeń mogących pomóc rodzinie, w której pojawia się problem autyzmu, jest w Australii tak gęsta, że aby się w niej nie zagubić, największą stanowa organizacja, Autism Victoria, zaleca rodzicom założenie foldera i gromadzenie w nim informacji, a następnie przeanalizowane ich pod katem własnych indywidualnych potrzeb. Wszystkie organizacje maja w swoim programie zarówno funkcje informacyjna jak i wspierająca emocjonalnie j praktycznie rodzinę. Organizacje te współpracują ze sobą i wzajemnie się uzupełniają, wspólnie tez organizują co roku w maju Tydzień Świadomości Autystycznej. Organizacja Alpha Autism we współpracy z TAFE (edukacja na różnych poziomach, kursy, szkolenia) zorganizowała w tym roku po raz pierwszy kurs dla osób z ZA, po którym będą one mogły pracować jako trenerzy w organizacjach i serwisach oferujących wsparcie dla dorosłych z autyzmem, prowadzić edukacje w lokalnych społecznościach oraz współpracować z departamentami rządowymi w zakresie lepszego zrozumienia potrzeb ludzi z diagnoza z autystycznego kręgu. Kiedy głośna książka Marka Haddona The curious incident of the dog in the night time stała się w stanie Victoria lektura szkolna dla maturzystów, organizacja Autism Victoria przygotowała i rozesłała do szkol pakiet informacyjny o autyzmie i Syndromie Aspergera, specyficznych zachowaniach osób nimi dotkniętych, uzupełniony o listę książek i filmów o tej tematyce, ze szczególnym uwzględnieniem autobiograficznych relacji nastolatków. Niewątpliwie jest to kolejny wielki krok, dzięki któremu wzrośnie wśród młodzieży zrozumienie dla odmienności ich autystycznych rówieśników. Sadze, ze rodzice w Polsce, w porozumieniu z organizacjami zajmującymi się problemem autyzmu, mogliby rozpocząć starania o wprowadzenie tej, tłumaczonej także na język polski i spopularyzowanej spektaklem Gdzie jest pies pogrzebany, książki do kanonu lektur szkolnych, a jest ona znakomitym wstępem do dyskusji na temat postaw życiowych i systemu wartości w oparciu o nonkonformizm, wierność zasadom i normom moralnym osób z ZA (Donna Williams).

Jakkolwiek pomoc dla osób z ZA można uzyskać we wszystkich organizacjach zajmujących się autyzmem, w Australii juz w 1991 roku powstała, oparta całkowicie na wolontariacie rodziców, specyficzna sieć pomocy Asperger Syndrome Support Network. Założyli ja rodzice mający dzieci z ZA w wieku od 3lat aż po dorosłe, uważając, ze dojrzale wsparcie tym, którzy są właśnie na początku drogi, mogą dać tylko ci, którzy przeszli przez to samo. Obecnie w jej działalność włączyli się także dorośli z ZA. ASSN posiada bazę danych o specjalistach od ZA, pediatrach znających problem, informacje prawne, pakiety informacyjne dla nowych rodziców, bibliotekę (także wysyłkową), sugerowana listę lektur do przeczytania, forum internetowe, organizuje regularne spotkania i prelekcje zarówno dla osób z ZA jak i ich rodzin, wydaje czasopismo (kwartalnik), prowadzi akcje informacyjne w lokalnych środowiskach. Dorosłe osoby z ZA są często liderami spotkań, stanowiąc dla młodzieży doskonały przykład tego, ze można żyć pełnią życia mając ZA. Organizacja ta działa we wszystkich stanach Australii, najprężniej jednak w Brisbane, mieście Tonny Attwooda, autora książek o ZA, z których Asperger’s Syndrome a guide for parents & professionals jest lektura obowiązkową dla wszystkich rodziców i profesjonalistów zainteresowanych tematem. Niestety, pomimo wielu prób, nie udało mi się zainteresować żadnego wydawcy w Polsce ta przetłumaczona na kilkanaście języków książka. To właśnie w tym mieście w dniach 20 – 22.X. Odbędzie się zorganizowana przez ASSN konferencja dotycząca usprawnienia sieci pomocy dla osób dotkniętych ZA. Przyjadą na nią z całej Australii przede wszystkim sami zainteresowani – osoby z ZA i HFA, a także ich rodziny, opiekunowie, profesjonaliści, naukowcy, reprezentanci rządowych i pozarządowych organizacji i serwisów. Spodziewani są także goście zagraniczni. Konferencja odbędzie się pod znamiennym hasłem Rozmawiaj z nami (Talking with us). Osoby z ZA nie chcą juz być tylko przedmiotem rozmów, chcą w pełni uczestniczyć w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących możliwości poprawienia jakości ich życia i usprawnienia systemu pomocy. Jako rodzic z nadzieja oczekiwać będę rezultatów tej konferencji i ich bezpośredniego przełożenia na poprawę sytuacji mojego syna. Mam nadzieje, ze przeniesienie na grunt polski idei organizacji, jaka jest ASSN spotka się z zainteresowaniem rodziców tych dzieci, bo tylko w ten sposób mogą oni stworzyć dla nich bezpieczne, przyjazne środowisko, które pomoże im rozwinąć skrzydła. Deklaruje stałą współpracę, dostarczenie wielu sprawdzonych wzorów i pomysłów, tłumaczenie potrzebnych tekstów. Wiedzieć to rozumieć, a rozumieć to akceptować.. Gdyby wiec na początek, w ramach celu wiedzieć, udało się przygotować i rozesłać do szkol informacje o ZA i jego przejawach w zachowaniu ucznia, byłby to pierwszy krok do zorientowania się w skali problemu, który w Polsce oficjalnie prawie nie istnieje, podczas gdy jego wczesne rozpoznanie to szansa na skuteczna interwencje, a także unikniecie wielu traumatycznych przeżyć, których skutki mogą być nie do odrobienia w przyszłości. Rok 2006 ogłoszony Międzynarodowym Rokiem Aspergera w setna rocznice jego urodzin, będzie doskonalą okazja do zaistnienia w świadomości społecznej jego nazwiska, a tym samym wiedzy na temat nazwanego jego imieniem syndromu. Od naszej aktywności zależy, czy wykorzystamy te szanse zmiany na lepsze zarówno wizerunku naszych dzieci, często postrzeganych jako ekscentryczne, źle wychowane, aroganckie jak i poprawę naszej, rodziców, sytuacji, kiedy to, zamiast wsparcia, doświadczamy częściej braku taktu i empatii daleko przekraczający brak taktu i empatii przypisywany przypadłości naszych dzieci.

Irena Domagała tekst przygotowany na konferencję „Autyzm z sercem”.

Głośna powieść Marka Haddona „The curious incident of the dog in the night time” wchodzi do kanonu lektur szkolnych dla maturzystów (kl.XI,XII) w stanie Victoria w Australii. Aby pomóc młodzieży zrozumieć tę powieść oraz spopularyzować wiedzę na temat autystycznego spectrum, organizacja Autism Victoria przygotowała i rozesłała do szkół składający się z trzech części pakiet informacyjny na temat autyzmu.

Część 1 zawiera podstawowe informacje o autyzmie i Syndromie Aspergera oraz opisy specyficznych zachowań osób nimi dotkniętych. Omówiona jest w niej używana terminologia oraz przytoczona opinia prof. Gillberga wygłoszona na konferencji w Canberze, że termin autyzm wysokofunkcjonujący wprowadza w błąd i powoduje zmniejszenie niezbędnego wsparcia. Wg. Profesora są tylko 2 kategorie diagnostyczne: autyzm i Zespół Aspergera. Część ta zawiera także odpowiedzi na kilka najczęściej zadawanych pytań oraz charakteryzuje 3 okresy życia: wczesnodziecięcy, szkolny, młodzieńczy i dorosły z podaniem charakterystycznych dla tych okresów problemów w zakresie komunikacji werbalnej i niewerbalnej, umiejętności społecznych, rutynowych, powtarzających się czynności i zachowań. Wskazówki dla tych, którzy chcą pomóc zamykają część 1.

Część 2 zawiera opatrzoną komentarzem listę książek, video prelekcji oraz filmów, które będą pomocne w pogłębianiu wiedzy o autystycznym spectrum. Szczególnie rekomendowana jest autobiograficzna powieść niezwykle uzdolnionego matematycznie Marca Fleishera „Making Sense of the Unfeasible”, w której relacjonuje on własne sposoby na życiowy sukces.

Część 3 pakietu to recenzje i opinie o książce Marka Haddona matematyków, socjologów oraz osób dotkniętych Syndromem Aspergera. We wszystkich wymienionych środowiskach książka ta wzbudziła ogromne zainteresowanie. Ukazujące się na Uniwersytecie w Cambridge pismo „Millennium Mathematics Project” zamieściło komentarz Andrew’a Stricklanda, który wyraził opinię, że prezentowany w niej poziom matematyki zasługuje na bliższą uwagę. Socjologowie zwracają uwagę na odmienność w postrzeganiu świata, widzeniu tych samych rzeczy tak bardzo inaczej od tego, co uważamy za normalne spojrzenie. Rodzice dzieci dotkniętych autyzmem twierdzą, że jeszcze żaden tekst nie pozwolił im wejść tak głęboko w świat ich syna czy córki jak ta właśnie książka.

Osoby z ZA przyjęły książkę różnie: jedni odbierają ja bardzo dosłownie jako historię chłopca zafascynowanego liczbami i zagadkową śmiercią psa, inni znajdują w Christopherze cząstkę siebie. Jeszcze inni, jak Donna Williams, mają nadzieję, że książka odegra dużą rolę w szerzeniu wiedzy na temat Syndromu Aspergera i nauczy społeczeństwo doceniać osoby nim dotknięte.

Końcową część pakietu stanowi krótka rozmowa nauczycielki szkoły średniej z Donną Williams, autystyczną autorką książek, kompozytorką, malarką, gościem wielu światowych konferencji na temat autyzmu. Refleksyjne odpowiedzi Donny na pytania nauczycielki są świetnym wstępem do dyskusji w klasie na temat postaw życiowych młodzieży w oparciu o nonkonformizm, wierność zasadom i normom moralnym osób z Syndromem Aspergera.

Opracowała Irena Domagała. Książka dostępna na rynku polskim  pt. „Dziwny przypadek psa nocną porą”  oraz sztuka „Gdzie jest pies pogrzebany ?”  wystawia Teat Nowy w Warszawie.

„Ludzie z autyzmem? Tak, oni są czasami najszczęśliwsi ze wszystkich – ponieważ są często tak bardzo skazani na bycie sobą, że nie potrafią temu zaradzić. Może wy wszyscy także odkryjecie w sobie maleńką cząstkę tego?”/Donna Williams/